出现这些症状就是“狼”醒了？5分钟在家完成自测

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系统性红斑狼疮之所以无法治愈，最关键的原因就在于：它总是在复发与缓解之间反复横跳。

复发，也就成为悬在所有蝶友头上的“达摩克利斯之剑”，不知道哪个地方没做好，让原本沉睡的狼再次苏醒。

据《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》相关数据显示，52.4%的患者担心疾病复发，同时也有36.9%的患者担心自己被感染。

图片来源：2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书

感染犹如唤醒恶狼的“暗黑骑士”，据研究显示，约有一半复发患者其诱因是感染。

很遗憾的是，因为对疾病的认知不足，不少蝶友错过复发的蛛丝马迹，任“狼”膨胀肆虐。

今天，我们就从最硬核的 “系统性红斑狼疮疾病活动指数（SLEDAI）”说起，帮蝶友们把这个活动指数掰开揉碎了讲，希望能给大家行之有效的帮助！

一、为什么是SLEDAI

想必看到这里大家都会疑窦丛生，为什么是SLEDAI可以作为评判活动指数标准呢，我SLEDBI不服。（ps. SLEDBI纯属虚构，如有雷同那就是巧合）

近年来，国际上有60多种提示SLE活动的指数，在2001年刊发于《中华风湿病学杂志》的一篇研究文献中，表明将5种国际应用较多的活动指数进行可行性、敏感性、特异性、及可靠性的综合分析后，LACC与SLEDAI因简便和可靠被推荐在临床使用。

与LACC不同的是，SLEDAI更加“接地气”，因此被推荐给广大患者用于自我评测。

二、什么是SLEDAI

又是一句俗套的话，大家都知道SLE是个复杂的自身免疫疾病，有许多指标的变化能提示SLE活动，如新发皮疹、出现尿蛋白或增加、抗dsDNA滴度增高、补体下降等，以上的任一单一指标都不能全面反映疾病的活动性，对应到表征也是如此，所以要全面评估、综合打分。

说人话就是，这个活动指数项目有点多，大家耐心点做！

系统性红斑狼疮疾病活动指数（SLEDAI）评分表

评分	表现	具体
8	癫痫发作	近期出现（除外代谢、感染、药物原因）
8	精神症状	严重扰乱正常活动（除外尿毒症、药物原因）
8	器质性脑病	智力的改变伴定向力、记忆力或其他智力功能的损害并出现反复不定的临床症状，至少同时有以下两项：感觉紊乱、不连贯的松散语言、失眠或白天瞌睡、精神运动性活动改变（除外代谢、感染、药物原因）
8	视觉障碍	SLE视网膜病变（除外高血压、感染、药物影响）
8	脑神经病变	累及脑神经的新出现的感觉、运动神经病变
8	狼疮性头痛	严重持续性头痛，麻醉性止痛药无效
8	脑血管意外	新出现的脑血管意外（除外动脉硬化）
8	血管炎	溃疡、坏疽、有触痛的手指小结节、甲周碎片状梗死、出血或经活检、血管造影证实
4	关节炎	2个以上关节痛和炎性体征(压痛、肿胀、渗出)
4	肌炎	近端肮痛或无力伴CPK上升，或肌电图改变或活检证实
4	管型尿	HB、颗粒管型或RBC管型
4	血尿	RBC>5/HP（除外结石、感染和其他原因）
4	蛋白尿	>0. 5g/24h，新出现或近期加重
4	脓尿	VBC>5/HP（除外感染）
2	脱发	新出现或复发的异常斑片状或弥散性脱发
2	新发皮疹	新出现或复发的炎症性皮疹
2	黏膜溃疡	新出现或复发的口腔或鼻黏膜溃疡
2	胸膜炎	胸膜炎性胸痛伴胸膜摩擦音、渗出或胸膜肥厚
1	发热	体温≥38℃（除外感染）
1	血小板减少	＜100 × 10^9/L
1	白细胞减少	＜3. 0 × 10^9/L（除外药物原因）

三、 怎么用SLEDAI

要想认真完成这个表格，没5分钟是下不来的，所以飞速完成并且看到这里的蝶友不妨回过头去再细细算一下？

好的，之所以让大家评分那肯定是有对照的结果。

现在就是揭示谜底的时候，秉着实事求是、不糊弄自己的态度，蝶友们可以根据自己的得分初步判断目前狼疮活动的可能性。

活动度判断

0~4 分，基本无活动；

5~9分， 轻度活动；

10~14分，中度活动；

≥15分，重度活动。

这里请蝶友们务必注意，如果你的分数超过10分，也就是中度或重度活动可能，一定要立即马上安排去医院检查，已经就医诊疗的请忽略这句话。

但是！

千狼千面，没有一只狼是能乖乖地按着套路走，就算再好用的活动指数也只能是仅！供！参！考！

如果你算出来，无活动/轻度活动，但是身体说不上来的哪里不舒服，或者是异常的地方让你很不适，也要立即马上安排去医院检查。

正如前面所说，我们的目的是不放过狼来时的蛛丝马迹！现在的不轻敌是为了稳定病情后的自在与舒适！

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作者：

作者：觅健小周   来源：sle互助圈