泸州市天泰中医药研究所
先天性大疱表皮松解症，属于十一大罕见病之一。该病又称先天性水疱症，或称先天性表皮松解性水疱症，俗称"泡泡龙"。据现代研究，该病主要由于负责皮肤表皮与真皮间附着的蛋白基因缺陷所致，包括角蛋白、层粘连蛋白及胶原蛋白。可为常染色体显性或隐性遗传。据报道，美国的发病率为五万分之一。
该病的主症状包括以下三个方面:
(1) 全身各部位皮肤都有可能起水疱、血疱，较严重者，口腔、食道、肠胃等粘膜部位也有水疱发生。
(2) 手指和脚趾粘连成块，指甲脱落。
(3) 久病患者有贫血、营养不良、肢体萎缩、关节挛缩，甚至发生皮肤癌，必须截肢。
目前对该病的治疗，尚无法治愈，仅能以减少新水疱的产生和避免破皮伤口感染为治疗原则。所以该病列入世界性罕见病之一。
平时我们很难接触到“罕见病”这样的疾病，但2014年我们经叙永县公安局联系，接触到一例“先天性大疱表皮松解症”患者，我们根据中医“整体合参，扶正固本，标本兼治”的原则，采用“内服固本汤（自研）、外洗养肤散（自研）、外涂金创抗菌膏（自研）”等中药制剂的方法，取得了超乎想象的显著效果，我们正在对这一罕见病的中医药治疗进行进一步总结研究，争取在新的一年里在该病的治疗方面，取得更大的收获，为更多患者解除疾苦。
为进一步对该病进行研究，我所决定面向全国征集10例“先天性大疱表皮松解症”患者，提供6个月的免费治疗活动，以利于开展全面的研究工作。
在此，我祝愿我们遇到的首例“先天性大疱表皮松解症”患者小周宇早日完全康复！祝愿小周宇学习进步、健康成长！祝愿不舍不弃、持之以恒养育小周宇的父母及其长辈们健康幸福！
附：小周宇治疗前后对比照片 
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