2014年国际罕见病日的主题是「照护」,唿吁为罕见病患提供更好的照护。
欧洲罕见病组织(EURORDIA)在2008年将每年2月最后一天定为「国际罕见病日」(Rare Disease Day),其宗旨在唤起大众对罕见病患的重视。今年度的主题是「照护」,唿吁大众「一同提供更好的照护」给罕见病患。
EURORDIA已于25日在比利时布鲁塞尔举办政策研讨会,邀集欧盟执委会官员、研究人员、医护人员、病患组织,及制药学者与会,讨论给予罕见病患及其家人更大的协助、提供所需药物,以及促进病患照护品质和完善治疗。
依据欧洲联盟的定义,罕见病是每2000人中,仅有1人会得的疾病,且无法医治。据EURORDIA表示,罕见病超过7000种,欧洲就有3000万罕见病患得到其中任一种,其中80%都是基因引发。
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