前言：作为一名制药人，得病后活动受限暂时无法工作，论坛各位好朋友们十分关心我的身体。本想好了后（所谓的好，工作生活不受限制而已）再最终分享治疗经验。犹豫再三，为了防止别人再误诊，还是早点写出来，顺便哪位高人可以指点一下我的康复。我想写的太多了，篇幅限制，如果想深入了解此病的朋友，可以通过蒲公益微信与我沟通。
强直性脊柱炎（AS）是个神马病？
强直性脊柱炎（AS）号称不死的癌症，中国最有名的患者是周杰伦，其他明星诸如张嘉译等也是。医学统计0.3%，此数字是我看资料写的，有病以后在大街上观察，估计这比例貌似更高。因为有些人，腰背疼吃止疼药扛过去了，很多人会觉得驼背是正常的事。此病误诊率极高，国外专业文献有统计6-8年，国内某城市新闻一个老人不明原因腰背疼30年才被确诊。看似关节疼痛却是内科免疫疾病，归属风湿免疫科，这是许多患者去了无数骨科被误诊的主要原因之一。医学上至今病因不明，治疗只能控制，无法根治，可能遗传，并且可能终生受疼痛的折磨直至残疾！如果您有不明原因的后背腰腿疼，去骨科检查医生影像检查没有问题，持续疼痛超过3个月，请别忘了去风湿免疫科看看！另外，必须强调一句，我跟普通人比算是半专业（医学院毕业的非临床专业，药学）的人士，都被大夫忽悠的无可奈何，除了有疾病棘手的原因外，医生的责任心是最大的问题！说句不好听的，我越来越理解某些医闹了。（这话不和谐，可以掐了…）
发布本文的目的：科普强制性脊柱炎知识(许多骨科、康复科医生都不认识或者装不认识)，为了帮助强直性脊柱炎（AS）患者脱离痛苦，顺便求助强直性脊柱炎有效的康复方案！如果光写我惨，那就没意思了。
在介绍我的经历之前，先分享一下我看过几百篇专业AS文献的经验吧。本文会从上帝视角和发病时的第一视角共同来叙述。
正式介绍一下强直性脊柱炎。
资料来源：
强直性脊柱炎诊断及治疗指南（2010年），由中华医学会风湿病学分会发布，可以认为算官方治疗指南，下文为指南的部分内容。
AS是一种慢性炎症性疾病，主要侵犯骶髂关节（一般骶髂有问题，AS基本没跑了。久坐觉得屁股疼，其实那块就是骶髂。今年一个康复课学到，为何我得病之后走路受限制，那就是骶髂疼，人的重心力量从颈椎-胸椎-腰椎-骶髂-双腿！）、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节，并可伴发关节外表现，严重者可发生脊柱畸形和强直。我国患病率初步调查为0.3％左右（前文我说了，实际应该更高，我爸每晚出去锻炼，碰到好几个承认自己有这病的。）。本病男女之比约为2～3:1，女性发病较缓慢且病情较轻。发病年龄通常在13-31岁（要是严格的说如果把我16岁左右发现的胸椎略微侧弯算为最早期症状，我大学期间偶尔坐久了觉得屁股疼，那我应该早就是了，可是一直没其他症状啊），高峰为20～30岁（年龄超过了已经，大夫说免疫活动期应该过了，为何一直无法止疼，大夫理解不了）．40岁以后及8岁以前发病者少见。
AS的病因未明。
（即使这样，前段时间看中国非官方的一个罕见病名单里没有这病，那些罕见病的怎么活啊！并且应该绝大多数中国城市慢病医保目录，我没法去调查每个城市的慢病医保目录，就是所谓的每个月额外给点买药钱的慢病医保，一般是大病，目录并没有此病。不了解慢病医保的请问一下家里老人，例如肿瘤每个月可以给几百块钱买药，其实杯水车薪...）从流行病学调查发现．遗传和环境因素在本病的发病中发挥作用。已证实，AS的发病和人类白细胞抗原(HLA)一B27密切相关。（可以验血检查那个B27，大城市好点，我那个小城市得样品送到省会检验，一次我花了140）并有明显家族聚集倾向（关于遗传，我想说的是，家族没有明显这症状的，可是我又不能把家族全挨个检查骶髂和验血吧，到底是不是遗传至今未知。）。HLA—B27的阳性率在我国患者高达90％左右。AS的病理性标志和早期表现之一为骶髂关节炎。脊柱受累晚期的典型表现为“竹节样改变”（韧带逐渐钙化，关节长死，这就是竹子，有人上半身很僵硬，甚至像机器人转身，AS无疑！）。肌腱端病为本病的特征之一。（可以理解为韧带损伤）。
本病发病隐袭。
患者逐渐出现腰背部或骶髂部疼痛和(或)晨僵（晨僵是明显的症状之一，严格来说我应该有点，但是并不重，即使到了今天），半夜痛醒（这病最典型的特征！周杰伦多次说过半夜疼的睡不着，我从来没有过，无论确诊前后）。翻身困难，晨起或久坐后起，证时腰部晨僵明显，但活动后减轻（活动减轻，这是与普通腰背疼最大的区别，一般扭腰骨科大夫要求静养，AS却要求多运动，确实越活动越舒服！这病专门治懒人！）。部分患者有臀部钝痛或骶髂部剧痛（久坐屁股疼，我大概十年前就有了，实在不舒服吃点止疼药，没当回事）。偶尔向周边放射。咳嗽、打喷嚏、突然扭动腰部疼痛可加重。（我的发病就是扭腰）疾病早期臀部疼痛多为一侧呈间断性或交替性疼痛（骶髂关节左右交替疼，确实这样）．数月后疼痛多为双侧呈持续性。（我只是一侧持续，另一侧偶尔）多数患者随病情进展由腰椎向胸、颈部脊椎发展（从骶髂开始发展一直向上到颈椎，到了颈椎基本可以宣判死刑了，因为关节的破坏不可逆！），则出现相应部位疼痛、活动受限或脊柱畸形。（病友群有只能靠轮椅的，他应该错过了最佳置换人工髋关节的时机。还看过一病友疼就不运动，躺了几年，20出头就瘫痪的...）
AS最常见的和特征性的早期主诉为下腰背晨僵和疼痛（请问大家，你们有腰背疼会首先去哪个科？大部分人一定去骨科，可是骨科大夫太多不熟悉此病了。学科划分太细确实有问题，但我不信他们没学过，因为我在骨科看过他们有AS到极端情况的髋关节置换手术的诊疗范围。只是很多大夫事不关己，多一句不说，推卸责任！）。由于腰背痛是普通人群中极为常见的一种症状，但大多数为机械性非炎性背痛，而本病则为炎性疼痛。（AS是一种无菌性炎症。这社会对普通百姓要求太高，需要懂法律懂医术...经验都是血淋淋换来的。）
1984年修订的AS纽约标准：①下腰背痛持续至少3个月，疼痛随活动改善，但休息不减轻（我全符合，骨科大夫让静养，越静养越疼，越起不来）；②腰椎在前后和侧屈方向活动受限（有）；③胸廓扩展范嗣小于同年龄和性别的正常值（我没有，晚上我爸锻炼看过扩胸困难的AS患者）；④双侧骶髂关节炎Ⅱ～Ⅳ级，或单侧骶髂关节炎Ⅲ～Ⅳ级（我CT检查骶髂关节毛糙状，肯定是骶髂关节炎）。如患者具备④并分别附加①～③条中的任何1条可确诊为AS。
2009年国际As评估工作作组(ASAS)炎性背痛专家推荐诊断炎性背痛标准为：以下5项中至少满足4项：①发病年龄<40岁；②隐匿起病；③症状活动后好转；④休息时加重；⑤夜间痛(起床后好转)。符合上述5项指标中的4项，诊断AS炎性背痛。（关于诊断，指南里写了好多种，这病还有一个特征左右骶髂关节经常交替疼痛）
AS最早的变化发生在骶髂关节。X线片显示骶髂关节软骨下骨缘模糊，骨质糜烂，关节间隙模糊，骨密度增高及关节融合。（这个我CT、核磁检查确实骶髂关节那块阴影模糊了）虽然As患者HLA—B27阳性率达90％左右，但无诊断特异性。因为健康人也有阳性。HLA—B27阴性患者只要临床表现和影像学检查符合诊断标准，也不能排除AS可能。（我阳性，话说大夫素质真的差劲，本来送到外地等结果，我打电话询问回没回来，对方直接一句阳性，本来可以让我去拿就得了呗。这要是癌症这么一句阳性，当场心脏病估计能发作。我听了那句阳性，瞬间浑身冰凉）
AS患者治疗目标
①缓解症状和体征：消除或尽可能最大程度地减轻症状，如背痛、晨僵和疲劳。
②恢复功能：最大程度地恢复患者身体功能。如脊柱活动度、社会活动能力和r作能力。
③防止关节损伤：要防止累及髋、肩、中轴和外周关节的患者的新骨形成、骨质破坏、骨性强直和脊柱变形。
④提高患者生活质量：包括社会经济学因素、工作、病退、退休等（目前我已经将近一年多无法工作）。
⑤防止脊柱疾病。
AS尚无根治方法。（目前确实无解，只能缓解和控制。不让病从骶髂发展到颈椎。）但是患者如能及时诊断及合理治疗，可以达到控制症状并改善预后。（通过多次住院和查资料，发现社会把这病神话了，这病本质跟糖尿病、高血压、心脏病等无法根治的慢性病是一样的，要说遗传，近视还遗传呢！）应通过非药物（科学的锻炼对AS太重要了）、药物和手术等综合治疗，缓解疼痛和僵硬，控制或减轻炎症，保持良好的姿势（我用电脑长期不良坐姿和经常不运动加速了此病的发展），防止脊柱或关节变形，必要时矫止畸形关节，以达到改善和提高患者生活质量的目的。
药物：非甾体抗炎药（抗炎，镇痛，为什么我一直吃各种非甾体都不好使呢？病友群那些比我重的，复发的时候吃点药就控制了。）;
生物制剂（目前公认最好的药物，可是最贵的药，目前貌似全国只有上海在医保范围内，国外全民医保。我一直没有使用，作为个内行人，查完生物制剂的不良反应后，觉得我宁肯慢点用常规疗法）、柳氮磺吡啶、糖皮质激素、其他等。（这块我就不详细写了，大家都是同行，一查便知）
指南解读完，通过其他资料、病友群及我这快两年的治疗感觉，大家都一个状态，盲目！到处瞎猫碰死耗子！没固定套路，因为这病每个人状态都不同。说白了怎么恢复的都不知道！有主推西药的，有主推中药的，有必须打生物制剂的，有只信奉锻炼的...对了，因为我太懂药，我还被一个病友群当卖药的给踢了...个人感觉综合治疗才是正解！上帝视角说完，下文是发病时的情况。下文本来是我给一朋友发的邮件，邮件写的时候是2016年11月初。为了保证隐私和不自找麻烦，我删减了许多，大家懂的。
以下是一个非典型（下文会对非典型进行解释）AS患者，真实的求医及诊断经历（第一视角和部分上帝视角）：
2015 年2 月，办公室一个转身，不会动弹，下班完全走不了。疼痛难忍，吃药休息一晚，没有缓解。第 2 天去拍片X光检查，大夫说没什么事。公司请假休息了两天加个周末。咬牙上班一周，那个时候就算疼但是还能扛的住（因为下文我会说别的疼），咬牙了一周，尽量少走动，一周后过年。症状就是扭腰的典型症状，过年回家也没当回事，我每天在家躺着休息。
2015年春节后，一瘸一拐的腰疼上班不到一周，突然扛不住了，那种疼痛是各种姿势都受不了。请假，去三甲医院骨科，拍片，告诉没问题，回去卧床两周休息，别乱动！结果这两周，越休息越疼。翻身得十分钟，疼的要死，下床十分钟，疼的要死，直接一翻就得蹲到地上，裤子穿不上，鞋穿不上，卫生间扶墙咬牙去，马桶坐不下，坐疼的要死，起来疼的要死！那两周真的生不如死，那两周我终于体验了结婚的意义，生病的时候最起码能有个给你做饭的！快到两周了，越来越重，期间吃了两盒扶他林毫无作用！各种外用无效！我爸这期间就打算让我回家，我死活不听，这又耽误了治疗。我还是信奉骨科，又咬牙叫了车去三甲骨科专家门诊，这个时候我坐都不行了，在医院里真的是用生命在走路，我当时心想谁能担架推我，我立刻给他100，专家一句核磁共振吧。现在一想大夫真够无耻的，检查应该是 X 光，CT，再核磁，他直接告诉我核磁。咬牙扶墙去预约核磁，当天还做不了，我靠，叫车回去，一个来回就150！几天后核磁做了，做的腰椎，告诉没病，专家说要不你继续息？？？？？这时我都快活不下去了，越休息越疼.....叫了个跟我关系很好的返程车，我说师傅你给我跑一趟家里吧，座椅放躺下，包车给我送回家了。如果每个人都有上帝视角，扭腰第一时间骨科说没病，还疼的要死，我要是去了软伤科，也许就不至于那么遭罪，可是反过来想，我要是第一时间去复位了，也许体内那个病就发现不了，所以我们都成不了上帝！！！
回家当天，灰头土脸的，下不了床脸也洗不了，为什么回家，我虽然在某地了N年，可是对医院完全不熟悉，并且住处离市区太远，回家有亲戚朋友怎么都便利。
2015年3月底，这个时候还是能走路的，咬牙可以扛着，即使穿不上裤子和鞋。跟了一个中医院的朋友约了，一个专家直接让我做小针刀。回家一商量，父母反对，毕竟那个像一个小外科手术，还是那句话要是当时做了，也许疼止住了，我体内那个病还是发现不了。一个朋友带我去我们那一个专门做康复的地方，找了他一个朋友看看，看完片子，他说问题不大，而且说想止疼快直接输液效果最好，地塞米松加活血药，说随便找一个社区医院打就行。我终于开始了2月以来第一次的正经治疗，输液了5天是有点效果，但还是不行。
2015年4月，一个亲戚听说了，她在医院工作，说去她的康复科看看吧，虽然是民营医院但是规模很大，都是正经医生。好吧，去了就开始受刑一样的理疗生活！其实我爸3月就劝我找地方针灸，我死活不同意，我爸本身就是个没证书的针灸高手（这事终于在快两年后，跟某专家聊了一下最近的治疗，我终于确定了我爸真的是个高手。我一直抵触针灸，怕的要死，何况我爸没证书... ），我这个医学院毕业不懂临床真的是体现的淋漓尽致.....
去我亲戚的医院，去专家那看了一眼，复位，没声音，复位失败。专家说那就慢慢理疗吧。每天八点打车我爸扶我去医院理疗，打车下车他要不拉我，我都站不起来。
因为亲戚在那，所以大夫格外卖力。1、先掰，复位，惨叫；2、局部推，惨叫；3、机器导药，还好；4、推油，部分位置惨叫；5、针灸加烤电，必须惨叫。为了刺激神经，大夫不停的醒针，额，各种惨叫，我实在是怕针灸，以上几项不是每天全部，穿插进行，但是针灸必不可缺，反正基本上我离开医院就得11 点多了，但是好的特别慢。
2015 年 5月，折腾了一个多月，确实有效果，可以自己下床了，可以生活自理了，但是走路始终一瘸一拐，不敢久坐，一坐就疼。期间又看过 N个专家，上到三甲医院下到街头小诊所，又重新拍过片子。给我理疗的医生说，没见过我这样的，扭腰很多种。即使片子里有我十几岁就发现的脊柱那略微的侧弯，包括看了核磁的结果，腰没什么问题啊，怎么那么疼。4月底无意中一个退休老大夫看了我从颈椎到腰椎的 X光片，来了一句，会不会是强直性脊柱炎啊！因为已经处于有病乱投医的状态了，去了一个三甲验血，说结果必须七天后出来，正好跨过整个五一。AS这病号称不死的癌症，一查我瞬间心里崩溃！在等结果的期间，还进行了关节腔的注射，因为疼痛一直没有根本缓解，各种止疼药也无效。因为是亲戚医院，大夫给我的注射很谨慎，很慢，一点也不疼，但是扎一半我瞬间嚎啕大哭，因为我想要是真的AS怎么办！五一过后，给医院打电话，对方也真不客气，一句话阳性！我当时心想这要是绝症，患者都能死过去，就不能说自己去拿吗！OK，我AS的第一个指标符合了，那个是有概率的，阳性未必就一定是。抱着最后的期望，去看了一个我们那顶级的骨科医生，他让我做骶髂关节的CT，这是我第一次做，结果只是说骨密度高，没其他病。
那个医生检查了我半天说了，肯定不是 AS！（我们都不是上帝，阅历都是拿钱和命买出来的，要是当时去风湿免疫科看看 ... ）
于是我五月底可以一瘸一拐走的时候，回公司上班了。（现在说医院的水平，三家三甲都做骶髂关节的CT，一个说没病，一个说可能有病，一个说肯定有病的因为我已经确诊了，住院期间做的，我在怀疑放射科的会不会因为你是风湿免疫科来的，所以就往AS 那想呢）
2015 年5月底到7月底一瘸一拐回公司上班，扭腰的症状基本都没了，唯独走路和久坐不行。尤其走路，抬腿下蹲没事，迈步摆动小腿的幅度可以，只要稍微正常的步伐，脚尖一落地就疼的要死（现在才知道那是骶髂关节的疼），是扛不住的疼，因此我只能小步挪，而且很神奇的我就前行不可以，横着走倒着走都正常！对了，我当时扭腰是左侧，只能靠右腿发力走路。当时理疗大夫和骨科大夫让我回去上班的理由是，看不出有什么病了，剩下就靠自己锻炼慢慢恢复！卖拐那个小品里所有的动作我都有过，那个小品编剧肯定扭过腰！！！
每天用右腿拖着左腿走路，慢悠悠的，每天锻炼做拉伸。如果走路正常人要是 60分合格，我的左腿一直是负分，疼的无解！并且出现了动不动左右交替（后来才知道这是 AS的一个典型症状）不舒服的情况，右腿经常会感觉踩到棉花上，一旦这种情况出现立刻完全走不了。每天活动时间越长越舒服（这也是AS跟骨科疾病的区别），这个症状跟纯正扭腰有本质的不同，纯正的扭腰大夫肯定告诉静养，我却越活动越舒服，并且总在变，但是这个变化永远达不到60 分，就是差和更差来回变换。
2015 年7月底，突然左右腿同时不好使，其实就是左右骶髂关节炎症严重了，扶墙都走不了，那是个周末观察了两天不缓解，立刻跑回家。
2015 年 8 月 ，回家下车了一步都走不了，人整个弯腰扶着双腿才能勉强走，回家楼都上不去，咬牙双手扶栏干上去的。立刻去找我的理疗医生，于是又开始各种理疗，为了强刺激换了长针，那东西扎到身上，针自己蹦！强刺激必须的各种惨叫！十天不缓解，大夫彻底蒙了，大夫开始急了手法越来越重，我实在扛不了（每天除了正常的针灸，每天在我脚踝上拿针扎透，说是补肾，我靠，我本来就针灸恐惧，天天被扎透，还得没事捻一下，心理实在受不了），我回家跟我爸和亲戚说不在那治疗了。
回家第一次开始允许我爸给我针灸，我那个时候完全不信任他，他扎无非是别那么狠了就行。我爸的意思是换个医院看看，某三甲有个医生擅长复位，去了还是那些套路各种掰，我说了验血那个事，大夫就说你重新拍一次骶髂关节CT （三甲的第2 次了）这家医院放射科就写了骶髂关节有问题，但是不敢确诊，那大夫说你都验血阳性了，那一定是 AS了，什么概率不概率的，其实他对 AS 根本不懂，还特意把我的 X 光片子手机拍照留存。出了医院我就眼泪下来了（第 2次流泪），感觉自己恐怕真的要中奖了。
于是又换医院，这个时候8月底了，去我们那的最好的风湿免疫科（貌似低于三甲没有风湿免疫科），一进门大夫看了 CT，X光和我走路的姿势，大夫一笑，不用看，你就是我这的病人....那个大夫至今还是我的主治医生，真的是个好人。关于AS，一旦去了风湿免疫科绝大多数大夫张嘴就说打生物制剂吧，效果最好，闭口不提常规疗法。那个生物制剂的名字叫注射用重组人 Ⅱ型肿瘤坏死因子受体抗体融合蛋白，价格昂贵，貌似全国只有上海在医保范围里。如果真的有病，多贵的药也得用，问题是我查了 N多资料，那个东西的不良反应 1增加肺结核概率，2增加肿瘤概率，我去丁香园查了有的医院干脆是一边生物制剂一边用肺结核的药，我怕人打废了。这个生物制剂理论来说是目前AS最好的药，国产也有了，可是一用就得两年！而且不排除有反弹的，反弹是常事！我加了很多病友群，有一位用了五年辉瑞的生物制剂，照样反弹！
我的主治医生没有一味的推荐生物制剂，告诉有常规疗法，可以住院治疗。给我的方案是成都云克公司生产的云克输液加中药输血宁输液，关于云克，大家记得药典有个说放射性元素锝元素的附则，还是指导原则吗？那个云克就是锝元素加磷酸盐，我真的怀疑药典就是给他家写的。曾经也是进口，后来实现了国产，并不太贵，治疗风湿，类风湿，AS效果很好，就是很慢。（请谅解，此处非广告，虽然很像...）
每年最少三个疗程，看状态每隔几个月再输液。生物制剂的优势是起效快，无需住院，每周肌肉注射就可以，但是不良反应谁也不敢保证！在家乡立刻办理住院，因为走路实在不行，买了双拐，就算买了双拐走路都费尽，左脚尖一落地就疼的要死...关于我为什么吃止疼药一直不好使的问题，大夫一直解答不了，大夫就说可能有炎症，后来又去了N 多医院，发现不是大夫水平问题不行，是现在医学真的还不行！
我在病友群看了许多比我严重的，吃点止疼药就好了，没见过我这样的，而且我从来没有 AS最典型的症状半夜后背疼和晨僵！周杰伦说经常半夜疼的无法入睡。因为城市小，风湿免疫科和血液科在一块，同病房的大哥四十多了淋巴肿瘤化疗了十五次，不需要人陪护，完全看透了人生，天天开导我。当我被确诊后，心理彻底崩溃了，工作完了，这个病治疗起来没头，好不容易在外面奋斗的要升职了，事业一切归零，还有可能还会遗传，不是每个姑娘都是昆凌。我每天躺着输液，一句话不说，那段时间朋友圈都关了，我看不了别人晒幸福。那大哥天天开导我，他家是农村的，医保就算报销两年20多万进去了，各种看破红尘，天天化疗，不用陪护，该吃该喝。听了他说了一个礼拜，我嚎啕大哭，是被他吓的，现在想想这事特别搞笑，真的是被吓的，有点像心病那个小品，范伟被赵本山一顿开导后反而抽了。那天我哭着跟父母说，我的一切都完了，怎么办...得关节炎的都是常年得反复去医院，我今年去住院看到了以前很多熟人，那个大哥再没看到，也许没了..
赵大叔的崩溃疗法真的名不虚传啊。崩溃那天之后，反而心情开始好转了！虽然我拒绝一切亲戚探访，我还是关闭朋友圈，我只跟父母和自己主治医生谈病情。那段时间，我除了不想跟别人聊病情，其他一起都开始转变积极向上，配合治疗，住院输液配合理疗锻炼，即使每天一走路就疼的要死。关于治疗，那个科主任还是玩命忽悠我打生物制剂，我就不打。我在维普查AS，相关文章8000 多，我下载了200多的文章，看到了各种常规疗法，用我爸的话，以前没有生物制剂，患者最后都残疾了？以前生物制剂只有辉瑞的，后来国产的出来个叫益赛普的，去年我住院期间，海正上市了他家的仿制药，价格又便宜了不少，我还特意询问了海正的朋友。还是那句话不是没钱，那么多业内朋友买肯定方便也能便宜，但是我不敢用自己身体去赌。
2015 年 9 月中旬出院。针对性的药确实有效果，走路又像7月以前了，一瘸一拐，不用拐，能慢慢走，就是左脚尖落地还是疼。想回公司离职，AS是持久战。在家大夫给办理了一个异地急诊，所以我得回工作的城市报销医保费用。
2015 年 10 月-12月，本来想回公司离职把保险转回家安心治疗。一了解政策，医保必须本地连续缴纳三个月才能用！我要是冒然的离职了，我得干等着三个月，这影响治疗期了。我那个应该每隔一个月输液一次，于是决定继续休病假，把2015的三个疗程打完再说。再说一次谁都不上上帝，我在公司扭伤的，并没有申请工伤，因为没想到会这么厉害，反过来说一旦我就真的申请了工伤，我那病能那么碰巧的被查出来吗，我有劳动仲裁的朋友，他说了其实当年的事可以定，但是我没有去，没那精力了，治病着急。
十一后，在工作的城市找个三甲医院继续打云克住院。一个跟我同病房的患者被诊断出AS，大夫告诉就得用生物制剂，常规疗法没有...后来患者就问医生，同病房的怎么打云克呢，医生无语。我特意的问了那的医生，生物制剂你们用了多少例，多少患者完整打完两年的，他们几年后身体状态都怎么样，不良反应怎么样？要是大夫能跟我说出几十例，也许我还真会决心去打，可是大夫说不出来！这么不靠谱的东西，我怎么敢去用！(最近有篇文章国内若干专家集体起草的，《肿瘤坏死因子拮抗剂应用中结核病预防与管理专家共识》专门说了生物制剂的易患结核的不良反应！)大夫为了赚钱真是都不要脸了！
现在医患关系紧张，砍医生，都是医生自己把公信力丢没了，各个都是研究生出身，睁眼说瞎话！！跟我同病房那个患者住院七天愣是什么治疗没有给做，就是检查，出院！治病跟买东西一样，上中下方案，开放治疗还是保守治疗，可是大夫睁眼说就一种方法，我真的不好意思当面骂他们...
天气变冷，我的疼痛又开始变化，骶髂关节的损伤，怕冷，因为韧带钙化的炎症，整个腰没弹性，冷的一哆嗦浑身就疼的要死。我爸那段时间说我是碰瓷王，拉衣服角都感觉疼。对了，我爸整整在陪我在外地住了两次院，太对不起父母了...当然所有的住院父母一直都陪着，活动不行啊...
大城市医院和医保明显比我家那的好很多，先后做了两次核磁共振，把骶髂关节和再往下的部位都做了检查，AS 百分百确定了！我要求的医院用云克输液，那个医院配合中药熏蒸，冲击波（这东西特别好，就是太贵了，我做一次 600多，这要自费根本整不起..）、针灸、超短波，这些手段同时上效果真的不错。但是走路左脚尖落地那个疼一直没有解决，吃了好多种非甾体抗炎药，各种，无效。我先后两次在那个医院住院治疗，终于把一年最低的要求药量打完了。
到了冬天，不敢出门，一点冷风浑身就哆嗦,一哆嗦就疼，因为力量核心区没了弹性，特别怕别人碰，那个时候叫碰瓷王毫不夸张。到了12月开始下雪，满地冰，走路更怕，我这病还不能静养，每天治疗结束必须出去溜达，我前文说了这病越活动关节越舒服，于是买了个手杖。手杖第一方便我走路，另外主要吓唬人的，有了拐杖大街上没人敢靠近我，过马路慢慢挪的时候所有车大老远就得停车，那场景真的好笑，一排车离我几十米停车招手请我先过马路，否则一个年轻人走的再慢，车也不让。对了，有病后我最恐惧的就是过马路，即使有红绿灯的，经常一个灯过不去，并且人越紧张腿越走不动...至到现在我出门都会提前，想想什么路线有红绿灯，什么路线过马路最方便。因为从受伤到今年的大部分时间，我走路速度没有脑血栓患者快，脑血栓毕竟可以连续走，我的脚尖落地就疼，连续不了。
12月底，一年必须满足量的三个疗程打完，虽然走路还是疼，因为这个病本来就是持久战，这个时候我决定回公司做个了断了。这块我省略吧，有些事大家懂的。
我经过多次检查后，核磁和 CT显示是骶髂关节有毛糙状，脊柱即使有竹节样变化也不严重，至于为什么走路那么疼，吃止疼药不好使，医生也猜不出来，只说可能炎症没下去。整体来说从影像检查AS病不严重，可是表现很不像。我第一年的治病发现了现在医学的不发达，大夫基本靠猜和排除法！怎么坏的不知道，怎么好，哪天能好也不知道！关于我的前东家，我对得起，我足够敬业，是部门加班最多的人。我的病因最终大夫推测是骶髂关节韧带钙化拉伤，我把钙化的部分拉坏了（可是核磁看不出来），可以说骨折都行。诱发的原因我前一年认证玩命加班，久坐，本来体内就有病，韧带越来越不行，一个急转身才能这么严重的后果。病到底哪年可以好，大夫根本猜不到。
本来这个病到现在医学上就不明确，高发期是 16-25岁，我初三那年发现胸椎有点侧弯，大夫说也许那个就是最早发病的症状。两个城市的医生，觉得作为 AS患者我不应该疼成那样，各种检查都看不出很严重的样子，因为这个免疫病 40 岁就免疫停止，我发现都30多了岁了，大夫说免疫高发期早过了，为什么那么疼呢？？？？我这个非典型 AS 患者，大夫很头痛！
跟公司手续办完，放弃了奋斗的一切，回家...肯定有人说为什么不一直留在大城市治疗呢，自己交医保呗，可是我还得特意租个房子？这成本太高了。父母照顾我也不方便。在外面七年，我却回家了，在高铁上正好播放韩红唱的故乡的云，我的内心滋味.....，
2016 年 1 月至3 月，冬天对关节不好的简直要命！我 1月出了一次门办事，回家就不会动弹了，一个多礼拜下不了床....每天按照大夫的要求，口服非甾体抗炎药和免疫药，但是我从来没觉得好使过！沙利度胺，那个总被GMP 反复提的反应停，医生要求连续服用半年，完全没觉得有效。
每天除了吃药，拉伸运动每天不能少，家里还买了一个熏蒸机，每天用中药自己熏蒸。医院一次70元，家用的机器一共才 200 多元。话说因为我没有了工作，所有的手续异地转移加大了难度。户口- -档案- - 社保医保- -公积金，前东家一直很配合我离职了几个月后照样协助，可是架不住公务员们太没效率...
总之很麻烦！等医保累计三个月，继续住院！AS这个病，我经过大量的查阅文献和帖吧各种病友群的交流，光靠药物是不行的，炎症一旦控制住，一辈子主要靠锻炼！我爸和医生都说这病治懒人！不运动就等着残疾吧！中西医结合疗效好，那些理疗配合体内的药物加锻炼多方面共同治疗才有效。有意思的是，到我最近一次住院去做B 超，去年查出的脂肪肝，今年没了，身体除了关节好的不得了，这都是锻炼的结果。
此刻 2016年11月，家里要是有个医师证都可以营业了。为了我，家里先后买了手杖、双拐、两台中频治疗仪、单杠（AS锻炼最好的器械），牵引床、熏蒸机、充气式颈椎牵引器、泡沫滚轴、抖抖机（不是减肥，放松关节）、按摩棒两个（我爸说一次手拿一个面积太小）、按摩靠垫、至于针灸、拔罐、刮痧以前家里就有，我本身执业药师，我们学校发的还是医学学位（应该理学），我爸精通针灸等其他一切理疗手段.... 我爸甚至打算给我买个跑步机，锻炼走步。为什么买这么多东西，理疗做不起，三甲医院规定，针灸一针 3 块，拔罐一个 5块，这是要打劫吗？我一次得上百针！就算便宜小诊所，我活动不方便，去也费劲。
2016 年 4月，医保的因为其他的事情推迟没有按着预计的四月可以使用，我自费住院了一次！首先不能为了钱不要命，我还是走路费劲，不用拐走的速度比不上脑血栓，并且还是疼，输液的空档期也到了。关于病情，要是用EXCEL 做趋势分析，正常人要是60分，我的整体趋势越来越好，生活自理逐渐恢复正常，但是趋势斜率很小，好的特别慢，一直到不了60。单独做左侧骶髂关节的趋势图，通过走路来评估，始终在负分到40 分左右波动！右侧骶髂关节，通过走路来评估，处于大部分时间超过60分，偶尔直接落到60以下。科普一下，我今年在MOOC上吉林大学康复课学到的为什么骶髂关节影响走路，老师说人的重心和力量是从颈椎到胸椎到腰椎最后通过骶髂关节到腿的！我的下蹲弯腰逐渐在恢复，唯独走路，而且不停的变，大夫解释就推测（全靠猜，影像检查看不出很严重）还有炎症，但验血查炎症血沉等指标根本不高。并且由于左侧疼痛严重，我基本靠右腿发力走路，半个身子重心压在右侧，我感觉到了右腿长左腿短。右腿经常也造反，因为CT检查右侧骶髂关节也有毛糙状，表现不会感觉疼，是感觉踩到棉花上，当右侧出问题，我整个就走不了了！不停的波动，没有规律！每次感觉好有希望了，没几天不好使了，过一段时间又莫名其妙的好使了，反复波动，但是趋势一直是我之前说的EXCEL 那样。老天爷这两年一直在考验我的心理素质，总是失望、希望、失望、再希望.....
我这两年遇到的事情一直这样，估计我过了这关，以后很难有事情可以再打倒我了。这两年去了各种医院，各种结果，各种说看不懂的，不知道选择对不对，选择是我这两年碰到的最大难题，父母问我该不该去哪个医院，我问谁？大夫都得靠猜，普通人该怎么做！
老天爷一直玩我，四月要去住院的前一周，又走路特别费尽了（我从来没正常过，就是差和更差），去医院约床位，找了去年的主治医生。输液不到三天，走路又开始变好了（请注意我的这个好，是差和更差），在医院活动活动突然发现自己可以坐蹲起了，我整整一年无法完整的下蹲到底，还有敢双脚起跳。左脚尖一点地那种疼的要死，只要在原地脚尖点地不怎么疼了，但是走路还是不敢迈步正常，稍微大步还是疼。我就跟大夫说云克肯定按疗程我定期来输液，这个止疼到底该怎么办啊?大夫很迷糊，很严重的AS 患者吃一段非甾体抗炎药基本可以缓解疼痛，我这个非典型AS大夫没见过这么疼的。对了，这个时期还是不能久坐，久坐疼。
2016 年6-8 月这个期间，腰腹力量越来越好一口气可以仰卧起坐几十个，蹲起几十个，双脚起跳，可是走路那事还是不行，还是波动！每天理疗照旧，每天依旧拧着身子出去走两个小时。这两个月期间又先后住院两次（医保回来了))，主治医生又重新对我进行了检查，说疼（猜）跟扭伤有关系，她说我把钙化的地方拧错位了，导致整个身体的力线破坏，她怀疑是错位，所以止疼药不好使！找了骨科会诊（好吧，转了一圈又回到了骨科）疼痛的原因，骨科医生经过影像检查没有错位的迹象，骨科医生说还是回风湿免疫继续消炎吧，不过大夫建议我就算能走也不要硬走，尽量用双拐保持平衡，否则右侧早晚会压坏的！力线破坏这事是肯定了，至于疼痛，大家还得靠猜，还得靠老天爷！每天依旧锻炼，大夏天大太阳天天跟个傻子一样咬牙拿着双拐出去锻炼走路，都到了11月了，我脚踝被晒的痕迹还没下去。AS这病不运动是不行的，走路尤其明显，刚开始走就算用拐都得一步一步挪动，等两个小时回家健步如飞（用拐）。每天反复，就像一辆老破车，想启动必须先热车才行。
7月的一天，那个时候刚出院，大夫对我这个疼痛还是无解。突然突然一天左侧骶髂不疼了，可以像正常人一样步伐了！老天爷就是反复玩我，真的是怎么好的都不知道！可是时间不长，右侧彻底踩棉花罢工了，老天爷永远是给我块糖，马上就一棒子。整个一年多右侧虽然偶尔罢工，可是很快就能缓过来，但是这次一个多月没变化，整个走路又完了。（现在想想我这病就跟拆东墙补西墙一样，身体好一块再坏一块，再好再坏）。
又去住院，大夫已经怀疑我的力线破坏造成的整个身体都有问题，她让我从颈椎到骶髂所有正位拍片检查，她要看看到力线破坏到了什么程度，人是个整体，我左侧扭伤带动了全身的连锁反应。主治医生看了片子，只说破坏的很厉害，只能慢慢锻炼康复。说白了，我这个病需要风湿免疫加骨科加康复科联合会诊联合治疗才可以。现在学科划分太细的弊病以及大夫推卸责任造成了:内科不懂骨科，风湿科的看片子水平明显不如骨科和康复科的；骨科不懂内科病，关节炎大部分划分给了风湿科;风湿科和骨科不管康复，康复科的只能治疗表面症状！科与科治疗矛盾，骨科让我冰敷，康复科让我热敷，即使同科自己还矛盾，我到底该听谁的？
去年一段时间找医生，我爸轮椅推着我，说我们挨个科去看，这个社会把普通人都逼成了这样...不懂医和法律普通人在社会活不了...这两年我最大的感受，心理损伤比生理更大..我曾经有段时间觉得应该信点什么，医学解决不了啊!
2016 年9月月初还在住院必须双拐走路，右腿不好使，每天早晨去医院打针前都在医院里走几圈。又是突然突然，走一个上坡的时候感觉双腿有力了！试着走几步，正常人走路的感觉！后来不用拐又走了十几步，完全是正常人走路的感觉，我瞬间眼泪都下来了，一年半没那种感觉了，喜极而泣！之后每天都是我在前面走，我爸拿着拐在后面跟着，我走的速度越来越快，心里都要起飞了！后来去医院拐都不拿了，大夫也傻了，说（猜）那些输液消炎从量变到质变了！
我还尝试了从医院不用拐走回家，大约两公里多全是商业区，人多车多，我加速急停转身躲人35分钟走回家！不过，依然有问题，走路晃晃悠悠平衡不好，太久没正常走路了，走路身子有点 S型。我还试过小跑，都可以。
老天爷继续玩我，仅仅七天后，我已经订好了计划出院后每天出去多走步锻炼，上半身歪了！开始觉得是太久没这么活动，肌肉受不了，平衡不好，毕竟一年多靠右侧发力。可是随着时间越来越歪！后来干脆半个身子痉挛抽搐，抽搐发起点是胸椎！走不了，整个歪了，去趟卫生间我都能感觉歪压迫的上不来气！！只要站立喘气都困难！坐不了！吃饭碗端不了！躺着每天基本都在床上打滚！什么姿势都不舒服！躺着趴着，头不由自主的往一边偏，痉挛抽搐！我爸试了各种放松的方法都不缓解！一说话都痉挛！我真的害怕了，要是以前用双拐的日子，即使一辈子我只要不走路我其他生活都是正常的，哪怕一辈子在家工作，做微商或者其他跟电脑相关的工作。这下子彻底躺下了，岂不废了？我怀疑我的病到了脊柱了！一年之后我又一次崩溃了嚎啕大哭，在家里开始对父母说了各种胡话，例如家族基因不好，AS有种可能就是遗传，各种抱怨，又想起了给我三天光明那书，老天爷就给我了七天正常走路 ......。
这个时候是 9月中旬。重新上医院，找医生，我歪的站都站不住了，打个车等车的时候我扶着脑袋感觉都要死了。大夫直接问，上次住院开的钙片吃了没有，我说没，她说打云克中的磷酸盐可能引起缺钙！痉挛排除脑子因素外，肯定首先想到缺钙！我每次输液云克的时候，必须同时推一支葡萄糖酸钙，这次就没有。因为我看过云克的详细说明书，只是说配合葡萄糖酸钙效果更好，并没有说必须得补钙，何况我这次住院期间还测了骨密度一切正常，我在工作地住院两次也没用葡萄糖酸钙！住院期间开的钙片，我以为是大夫强加给的，也没说必须吃。我很怀疑大夫的说法！大夫说吃一周看看，按三倍剂量吃！
一周后，没有缓解！我一直怀疑是骶髂只是炎症下去了，不疼了，但是韧带还没恢复，底下恢复走路，为了保持平衡上半身必须有个补偿，那就是脊柱歪！因为我一年多觉得两腿不一般长，突然觉得一般长了，那谁来补偿缺的部分呢？
9月底了，去找医生要求住院，我觉得治疗癫痫那么严重的痉挛都有办法，我这个普通的痉挛大夫一定有办法吧！住院四天，测了血钙，其他验血，正常！重新拍了从颈椎到骶髂正位的片子跟上次住院检查一模一样，两个才间隔半个月！打了钙和钾，只能说略微缓解了，从原来完全不能躺着，侧身可以躺住了，至于坐和站立还是白费。插一句，医院真是个学习的地方啊，打钾真是疼的要死啊，500毫升我打了七个小时！大夫蒙了，找骨科的，骨科说即使我十几年前有胸椎侧弯，但那个不是痉挛的原因，也不用脊柱手术！会诊之前风湿科大夫就一个劲说让我脊柱手术去，说整个力线破坏了，必须的脊柱手术如何。其实我还是好奇癫痫那么严重的痉挛一针下去就控制了，我这个为毛这么复杂？
主治医生还是负责的，请来了神经科主任，检查了一下神经科的说这是他们科的常见病，痉挛性斜颈！说研究一下告诉我治疗方案。心情瞬间顺畅，常见病自然好治吧！可是我回家一查那个痉挛性斜颈还是无解的病！对了这期间我还
去了康复科，大夫一看是 AS 直接往外推 ...不敢动手，怕担责任，说回家自己锻炼去！按照老天爷玩我的规律，我谨慎的乐观了一下神经科的推断，果然第 2天告诉我，要么去打肉毒素，一针就好，但是 3个月就复发，本地医院还没有，必须得医疗的，美容院的不行！要不吃一些镇静剂，例如安定，那些药本来就有缓解痉挛的药，但是特别慢，说了半天就是各种不乐观。我当时心里想，这就是说的常见病？！！！！！！！！
我相当于又被大夫判了死刑，要求出院，住院已经毫无意义了！这个时候已经临近十一，我又扛着痉挛抽搐七天，我父母算是抱着最后希望十一后去找了一堆专家咨询，被告诉各种无解判死刑！各位请别说为什么不去外地看看，我完全走不了，站都不行了，以前双拐和轮椅，我那个时候需要担架！我父母两眼一抹黑，去哪？即使我外地有很多朋友，我的意思是尽量本地可以解决就没必要去外面！
在家那么久都干嘛了，总不能天天除了锻炼其他无所事事吧。从 2016 年 2月开始随着在家生活完全正常，只要不出门走路。为了不使自己复出工作的时候变成傻子，学点东西也可以转移注意力，权当在家休假充电，我开始了锻炼加学习的生活。每天的时间作息跟上班保持一致，我得保持工作状态，最起码脑子该正常运转。因为是自己喜欢学的东西，每天从早6点到晚 11 点，每天除了固定锻炼外就是学习，每天比上班还累！
说一句现在的病情吧，自从被大夫判死刑后，我不在干躺着了，决定放手一搏！之前在知乎看过一个运动康复的朋友写的矫正脊柱的文章，我决定按照他的方法试试，恢复脊柱力量！坐在凳子上强性运动，开始我爸必须得手扶着我脑袋和身子，因为自己会歪的！开始运动极度痛苦，我咬牙，想着那些该死的大夫！这么说吧，今天11 月 5号我已经开始自己站着那么练习侧身弯腰了！运动了快20天后，开始去饭桌吃饭，开始靠墙，靠带后背的椅子，从开始的一分钟，到我爸说至少像个人在吃饭，到了今天无靠背凳子吃饭毫无障碍！不过，这个阶段我还是没过去，例如一次最多敢坐半小时，走路还是有点歪，重心还是有点晃！脊柱力量还是不够！从能坐开始，买了个床上电脑桌，此刻我坐在地上的凳子在用床上电脑桌写邮件！
我只能说总体趋势越来越好！还得需要时间！多亏没按照神经科那个方向走下去，要不又白浪费时间和金钱！这都是大夫逼的!
邮件部分结束，写本原创的时候已经11月中旬，我已经在站着使用电脑了。痉挛停止，身体直立，每天可以蹲起可以仰卧起坐，可以挂单杠（做引体对我还太远）。不过，走路又得重新恢复了，毕竟重心又改了，韧带又变了...
最后算是求助：
真心的求各位领导、朋友给出出主意（中西医药、运动锻炼、各种手段不限），谢谢大家了。关于大医院要是没有靠谱的大夫或者熟人，我轻易不会去的，毕竟用药全国都是一样的。一个例子，病友群一个高价挂了北京某顶级医院专家号，不到5分钟被打发走，说了他倒背如流的话，开了他熟悉不能再熟悉的药，连个检查都没有...那些好的病友，怎么控制住的自己都不知道的，就像我一样，三天两头，老天爷给我一块糖，我还得随时准备再给我一棒子！我爸的观点是综合治疗才是最合理的。
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