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阿尔茨海默病,长寿社会的沉默背景
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2023.06.16 广东

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导读:
      随着中国经济社会的发展,人口老龄化进程的加速,阿尔茨海默病(Aizheimer's disease,AD)所带来的问题越来越突出。
      2020年,首都医科大学宣武医院贾建平教授团队系列研究发现,中国60岁以上人群中痴呆患病率高达6.04%。《中国阿尔茨海默病报告2021》也显示,2019年全球现存的阿尔茨海默病及其他痴呆患病人数超过5100万,其中我国患病人数约占全球数量的25.5%,患病率、死亡率也略高于全球平均水平。
      然而,对于阿尔茨海默病,我们还没有有效的治疗药物,只能眼睁睁地看着患者失去自己的记忆。
      在《记忆的终结》中,加拿大科学作家杰伊·英格拉姆(Jay Ingram)从发现这种疾病讲起,讲到近年来发现斑块和神经元纤维缠结的科学解释,叙述了人类努力理解和抗击疾病过程。
       “它叙述的是毫无美化的事实,并不避讳科学研究里几乎是日常的挫折感和当下无解。但这些事实恰是平复焦虑的最好工具。“精神科医生、本书的译者慕容晓丹如是说。

为什么要读一本关于衰老的书?

 慕容晓丹 |撰文

图源:Pixabay.com
给一本书作序并不是一件容易的事,打着寻找灵感的旗号,我在网上游荡的时候看到了中国台湾导演杨立州几年前的一部纪录片——《被遗忘的时光》。影片拍的就是几位患上阿尔茨海默症的老人的生活。影片里的老人们年轻时都是有故事的人,老了,病了,也不会磨损掉全部的可爱之处。但正是他们这些可爱之处,让人忍不住难过,曾经这样精彩各异的人生,到老了却殊途同归,被记忆背叛,逐渐脱离跟世界的联系,陷入只有自己和疾病的缠斗而不得脱身。
很久之前,人们都没有意识到阿尔茨海默症是一种疾病,老年人似乎都有点健忘,也都有点固执,但这无关紧要,他们的身体状况往往比大脑功能更让人担心。而现在,随着医疗技术的发展,高龄老年人越来越多,他们可能身体健康,却无法独立照顾自己的生活。老年人忘掉昨天读过的报纸头条,张冠李戴新闻人物也许是亲友间的笑谈;但认不出他们身边的亲人,这就不是能够一笑而过的事情。它意味着之前跟你朝夕相处,曾经有过极其亲密关系的这个人,已经离你而去,哪怕他还活生生地站在你面前。他和你之间的所有回忆,一朝清零。
阿尔茨海默症并不只是失忆——事实上很多时候,患上阿尔茨海默症的老年人能完整回忆起年轻时发生的一切。他们失去的是现在,是对眼下这个世界的感知和参与。他们不知道今天的日期,不知道身处什么地方,说不出眼前物品的名字;因为忘记吃药而让之前已经患上的疾病有了更多可乘之机,或者在无意间制造危险,忘记关掉煤气,忘记正在烧的热水,不慎在家摔倒、骨折,出现各种并发症,进一步拉低生活质量。他们不是因为失忆而对身边一切都新鲜好奇的“老糊涂”,而是逐渐体会着大脑不肯合作,在沮丧中不得不接受事实的病人。他们逐渐失去学习能力,无法理解词语的意义,对情绪的感知和控制也不如以前,会觉得世界像是被蒙上了一层毛玻璃;失眠,失去昼夜节律,半夜离家出走然后迷路;还有高发于痴呆症患者的谵妄症状,会让他们受到幻觉的折磨,因为恐惧大喊大叫,甚至打骂家人或者护理人员。而这是一种目前无法治愈的疾病,我们能做的不过是用抗痴呆的药物,尽可能延缓病症发展的过程。而就算是缓解,效果也十分有限。从确诊到死亡,病人的平均生存年限约为7年。
随着老龄化的加快,拥有巨大人口基数的中国也将拥有全世界最多的阿尔茨海默症患者,但是治疗、长期护理和早期预防都远远没有准备好。这部片子如果放到内陆来拍,你将看到的也许是家人疲惫而不堪重负的眼神,是病人因为得不到完善治疗和专业护理而每况愈下的处境。这其实也不能只怪罪卫生部门,如此巨大的医疗护理需求,是我们自己给自己制造的难题,是在一系列迈向更健康更长寿的成功脚步之后一个充满恶意的拖尾。
我们期待的生活其实已经在不远处,如今的社会随时都能听说一把年纪却仍然心态积极,身姿轻盈的老年人,凭着兴趣去大学选一门自己喜欢的课程,背着行囊走向比年轻时更广阔的世界。但在这些令人鼓舞的可能性之后,阿尔茨海默症如沉默背景,诚实地展示着我们不想面对的事实:65岁以上的老年人有大约10%的人患有阿尔茨海默症,85岁以上的老年人里,这个比例是50%。随着年龄增长,不管怎么努力,大脑都越来越无能为力。而作为潜在照顾者的我们,也不得不面对这几乎是必然的衰退,从不时提醒和接手一部分家务,直到面对因为疾病而失去独立生活可能性的老人。
而且这并不只是家务劳动,无法忽视的还有感情羁绊。长辈不再是靠着生活经验为我们指点未来的人,而是需要我们在日常工作生活以外再分出一部分时间去照顾的人。我们需要从早先习惯的那种相处方式中脱离,艰难调整彼此之间几乎所有的关系,因为我们面对的已经是一个因为衰老和疾病而不再熟悉的人,而这个角色连他本人也还没能完全适应。这之间的感情压力,可以大到足以让人窒息。
也许同样出于恐惧或者逃避,对于精神疾病我们总有意轻描淡写,甚至浪漫化。要说鼓吹天才和疯子只有一线之隔还能起到一些消除歧视的作用,那么将阿尔茨海默症与正常衰老混为一谈,只能给诊断带来更大麻烦,也让本来就希望不足的治疗前景更加黯淡。而同样的错误,在20世纪的医学领域也曾发生过。精神分析学说认为老年人社交减少、动脑不够导致痴呆发生,或者医学界提出的动脉硬化假说的风行,都让阿尔茨海默本人在那个时代受到冷遇。而如今,也有相当多数的人并不了解,阿尔茨海默症是最常见的一种老年痴呆症,诊断和治疗归属精神科,就算不能治本,至少适当的药物治疗可以减少护理难度,维持现有生活质量,而不是让病人和照顾者都身心俱疲,彼此折磨。
曾经,古代人类认为衰老是神对人一生罪行的惩罚,所以只有虔诚祈祷才能善终;现在的我们当然不再寄希望于神灵,但对科学抱有过度信心,认为我们终将能完美解决一切问题,也许也有把科学宗教化的嫌疑。如果,我是说如果,我们不能做到既长寿,又能让头脑保持在健康状态,要怎么选择呢?而依照目前阿尔茨海默症药物研发的情况,这也许是我们这辈人仍然需要考虑的问题。
恐惧衰老和死亡是一种本能,所以让目前仍然算得上年轻的我们来描述老年生活,大概不外乎平缓安宁。我们很难想象病人所承受的那种与世界脱节,如堕异域的孤独和焦灼。但另一方面,我们都或多或少地听说过关于阿尔茨海默症,并且都试图在还算年轻时做点什么,来让自己的老年生活更加符合心目中的岁月静好。注意饮食,积极锻炼已经被改头换面重复了许多次,但宣称静思冥想预防阿尔茨海默症的说法也同样不乏信徒。归根到底,我们对所有看似靠谱的健康建议都是盲从的态度,只不过有些人运气略好而已。阿尔茨海默症,这个老年生活避不开的话题,我们想得太多,但是知道太少。
而这也是这本书最让我欣赏的地方。跟情感细腻的纪录片比起来,它绝对不会让人从头哭到尾,它甚至显得有点过于平淡。它叙述的是毫无美化的事实,并不避讳科学研究里几乎是日常的挫折感和当下无解。但这些事实恰是平复焦虑的最好工具。无论是作为可能照顾者,还是作为今后潜在的患者,我们对这种疾病了解越多,我们也就越能看清楚我们将要面对的命运——而这是做出所有改变的第一步。

BOOK TIME

《记忆的终点》
【加】杰伊·英格拉姆 著
慕容晓丹 译
湖南科学技术出版社
2023年5月 出版

作者简介:
杰伊·英格拉姆是一位科学作家和广播员。他主持了加拿大广播公司的广播节目《怪癖与夸克》,他是加拿大探索频道《每日星球》的联合主持人和制作人,曾出版过12本图书。他是加拿大阿尔伯塔大学的杰出校友,曾五次获得荣誉博士学位,也是加拿大骑士团成员。
译者慕容晓舟,毕业于华中科技大学同济医学院,精神科医生,目前从事临床工作。
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