女婴患罕疾,皮肤接触会撕裂
美国旧金山湾区北湾林肯市的科斯蒂与肯特夫妇在10月12日,开心的迎接他们的第三个千金奇瑞的降生,然而就在孩子降生的第二天,奇瑞被诊断出患有一种名叫隐性大疱性表皮松弛症,是一种罕见的基因皮肤病,任何皮肤接触,都会导致皮肤起水泡与断裂。
每2万个新生儿,便有一个患有大疱性表皮松懈症,但100万个婴儿中才有一个患有隐性大疱性表皮松弛症,而奇瑞不幸的成为其中之一。
科斯蒂说:“这是听到的最糟糕的疾病。”触摸一下手臂,一个拥抱都会让这个两个月的婴儿疼痛。一件衣服的标牌,粗糙一点的衣服材料,甚至是抱她都会让她皮肤起水泡,完全不能有皮肤接触。科斯蒂解释道,她唯一能够抱孩子的方式就是用一个柔弱的毯子将她包裹住,形成一个保护屏障再抱起。
科斯蒂说,此病没有治愈方法,斯坦福大学、明尼苏达大学医生努力寻求方法。她说,目前能够做的只是对情况加以改善,但并不能完全治愈。
科斯蒂与肯特夫妇希望通过分享他们的经历提高人们对隐性大疱性表皮松弛症的认识,能够筹集更多的研究资金以早日找到治愈的方法。
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