(因为不能进食而瘦的皮包骨头的湘湘)
红网长沙1月10日讯（记者 董雷 通讯员 梁辉）“妈妈，实在受不了了，我想吃东西。”听着女儿撕心裂肺的呼喊，来自怀化中方的曾满妹心如刀割。她的女儿湘湘因为患上发病率仅十万分之一的罕见疾病，食物不能通过食管进入胃肠，4个月没有进食导致严重营养不良，体重仅有令人惊讶的8公斤，皮包骨头的模样看得医生护士都心疼不已。
6岁女孩体重仅有8公斤
除了6岁的湘湘，曾满妹还有一个3岁的儿子，“弟弟出生前，她一直很健康。”曾满妹回忆，从2011年夏天开始，湘湘出现进食后呕吐的现象，在当地做了些检查都说正常，便以为是中暑。后来，他们发现女儿越来越不对劲，首先是吃东西特别慢，一根火腿肠都要吃上一个小时，后来更是吃什么吐什么，人也越来越瘦。
2012年开始，曾满妹夫妇带着女儿先后来到怀化和长沙的医院就诊，做了胃镜，医生说是胃炎，便开了药回家吃。2013年8月，在上了2天学前班后，湘湘开始高烧不退，家人带着她辗转怀化、长沙就医，“做了好多检查，都没有查出病因”，而湘湘的病情却持续恶化，出现全身浮肿、吐血，不能喝水，更不能进食。
“医生说她吃进去的东西全都堵在食管，没办法进入胃肠消化，搞不好还会呛入气管，造成肺部感染甚至窒息。”曾满妹说，湘湘的病情导致她不能进食，从2013年9月以来，她都是靠在医院静脉输入营养维持生命，这对于一个年仅6岁的孩子来说实在是一件太残忍的事情。有一次，湘湘实在太难受了，就问妈妈：“你为什么要生下我，让我受罪？”说到这里，曾满妹忍不住掩面而泣。
罕见疾病发病率仅十万分之一
2014年1月3日，在当地医生的介绍下，曾满妹带着湘湘来到湖南省人民医院，住进了儿科医学中心重症监护室。在这里，湘湘被检查出感染结核，由于长时间不能正常进食，还出现了重度贫血、重度营养不良、生长激素缺乏，而导致她不能吃东西的罪魁祸首是一种名为“贲门失弛缓症”的罕见疾病。
据主管医生谢乐云介绍，贲门失弛缓症又叫贲门痉挛、巨食管，是由于食管贲门部的神经肌肉功能障碍导致，主要特征是食管缺乏蠕动，食管下端括约肌高压和对吞咽动作的松弛反应减弱，表现为吞咽困难、胸骨后疼痛、食物反流以及因食物反流误吸入气管导致咳嗽、肺部感染等症状。这种病的发病率约为十万分之一，多发于20～40岁的成人，在儿童中极为罕见。
为做手术父母签下生死状
谢乐云表示，正常6岁儿童体重应为20公斤，而湘湘只有8公斤。除了营养状况极差外，她的结核、重症肺炎、高尿酸血症都相当严重，还出现低血糖危象，血糖、血小板明显低于正常值，入院后就下了病危。而曾满妹夫妇为了帮女儿赢得手术治疗的机会，甚至不惜签下“生死状”表示，如果术中和术后女儿出现意外情况或死亡，保证不追究医院和医生的责任。
随即，医院召集儿科、消化内科、心血管内科、呼吸科、放射科等科室专家为湘湘进行了全院大会诊。消化内科专家的意见是：目前，适合湘湘的最佳治疗方法是“经口内镜下肌切开术”POEM），这种手术能最大限度地恢复食管的生理功能，并减少手术的并发症，术后早期即可进食，同时手术时间短，创伤小，恢复快。但专家们同时指出，由于湘湘目前的身体状况很差，无法耐受手术，必须等体温下降、炎症控制、营养跟上来后，才能考虑前往上海接受手术。
负债累累无法支付治疗费
“现在每天光是静脉营养就要300、400元，加上输血和其他费用，一天下来要1000多元，如果去上海做手术，还要好几万块钱。”曾满妹表示，她和丈夫都来自农村，自己平时在家带小孩，老公在工地打零工，生活本来就很拮据，之前给湘湘治病已经花了10多万元，都是向亲戚朋友借的，现在已经无法支付女儿下一阶段治病的费用。
“湘湘本来还有一个姐姐，在50多天的时候夭折了。”曾满妹表示，湘湘是他们夫妇惟一的女儿，为了挽救女儿的生命，他们愿意付出任何代价。如果您想帮助这个可怜的女孩，可拨打曾满妹的手机：13487554182，或拨打病房电话：0731-83929468。
(红网)
联系客服
