(因为不能进食而瘦的皮包骨头的湘湘)
红网长沙1月10日讯(记者 董雷 通讯员 梁辉)“妈妈,实在受不了了,我想吃东西。”听着女儿撕心裂肺的呼喊,来自怀化中方的曾满妹心如刀割。她的女儿湘湘因为患上发病率仅十万分之一的罕见疾病,食物不能通过食管进入胃肠,4个月没有进食导致严重营养不良,体重仅有令人惊讶的8公斤,皮包骨头的模样看得医生护士都心疼不已。
6岁女孩体重仅有8公斤
除了6岁的湘湘,曾满妹还有一个3岁的儿子,“弟弟出生前,她一直很健康。”曾满妹回忆,从2011年夏天开始,湘湘出现进食后呕吐的现象,在当地做了些检查都说正常,便以为是中暑。后来,他们发现女儿越来越不对劲,首先是吃东西特别慢,一根火腿肠都要吃上一个小时,后来更是吃什么吐什么,人也越来越瘦。
2012年开始,曾满妹夫妇带着女儿先后来到怀化和长沙的医院就诊,做了胃镜,医生说是胃炎,便开了药回家吃。2013年8月,在上了2天学前班后,湘湘开始高烧不退,家人带着她辗转怀化、长沙就医,“做了好多检查,都没有查出病因”,而湘湘的病情却持续恶化,出现全身浮肿、吐血,不能喝水,更不能进食。
“医生说她吃进去的东西全都堵在食管,没办法进入胃肠消化,搞不好还会呛入气管,造成肺部感染甚至窒息。”曾满妹说,湘湘的病情导致她不能进食,从2013年9月以来,她都是靠在医院静脉输入营养维持生命,这对于一个年仅6岁的孩子来说实在是一件太残忍的事情。有一次,湘湘实在太难受了,就问妈妈:“你为什么要生下我,让我受罪?”说到这里,曾满妹忍不住掩面而泣。
罕见疾病发病率仅十万分之一
2014年1月3日,在当地医生的介绍下,曾满妹带着湘湘来到湖南省人民医院,住进了儿科医学中心重症监护室。在这里,湘湘被检查出感染结核,由于长时间不能正常进食,还出现了重度贫血、重度营养不良、生长激素缺乏,而导致她不能吃东西的罪魁祸首是一种名为“贲门失弛缓症”的罕见疾病。
据主管医生谢乐云介绍,贲门失弛缓症又叫贲门痉挛、巨食管,是由于食管贲门部的神经肌肉功能障碍导致,主要特征是食管缺乏蠕动,食管下端括约肌高压和对吞咽动作的松弛反应减弱,表现为吞咽困难、胸骨后疼痛、食物反流以及因食物反流误吸入气管导致咳嗽、肺部感染等症状。这种病的发病率约为十万分之一,多发于20~40岁的成人,在儿童中极为罕见。
为做手术父母签下生死状
谢乐云表示,正常6岁儿童体重应为20公斤,而湘湘只有8公斤。除了营养状况极差外,她的结核、重症肺炎、高尿酸血症都相当严重,还出现低血糖危象,血糖、血小板明显低于正常值,入院后就下了病危。而曾满妹夫妇为了帮女儿赢得手术治疗的机会,甚至不惜签下“生死状”表示,如果术中和术后女儿出现意外情况或死亡,保证不追究医院和医生的责任。
随即,医院召集儿科、消化内科、心血管内科、呼吸科、放射科等科室专家为湘湘进行了全院大会诊。消化内科专家的意见是:目前,适合湘湘的最佳治疗方法是“经口内镜下肌切开术”POEM),这种手术能最大限度地恢复食管的生理功能,并减少手术的并发症,术后早期即可进食,同时手术时间短,创伤小,恢复快。但专家们同时指出,由于湘湘目前的身体状况很差,无法耐受手术,必须等体温下降、炎症控制、营养跟上来后,才能考虑前往上海接受手术。
负债累累无法支付治疗费
“现在每天光是静脉营养就要300、400元,加上输血和其他费用,一天下来要1000多元,如果去上海做手术,还要好几万块钱。”曾满妹表示,她和丈夫都来自农村,自己平时在家带小孩,老公在工地打零工,生活本来就很拮据,之前给湘湘治病已经花了10多万元,都是向亲戚朋友借的,现在已经无法支付女儿下一阶段治病的费用。
“湘湘本来还有一个姐姐,在50多天的时候夭折了。”曾满妹表示,湘湘是他们夫妇惟一的女儿,为了挽救女儿的生命,他们愿意付出任何代价。如果您想帮助这个可怜的女孩,可拨打曾满妹的手机:13487554182,或拨打病房电话:0731-83929468。
(红网)
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