这个来自新加坡的“婴儿”叫做张佩珊,佩珊已经17岁了,但是因为先天患有遗传病——黏多糖症,在出生没多久后她的四肢就开始停止生长了,过不了多久,她的中枢神经也受影响,整个身体都无法长大。
我们真的很难想象,现在已经17岁的张佩珊如何被囚禁在这婴儿般的躯壳里,她到底怎么撑得过来?这离不开她父母的细心照顾和关怀。
张佩珊的爸爸说,当时他们知道女儿患病的这种消息之后,一度频临崩溃,但是很快张先生就和妻子商量着,怎样才能保护照顾好佩珊。
佩珊的脸蛋有点婴儿肥,永远穿着尿布,因为病情严重她时时刻刻都要带着氧气罩才能维持生命。母亲为了她把在银行的工作辞掉了,全天候照顾佩珊。
佩珊的妈妈为了方便照顾她,在她的脚上系上铃铛,这样一有什么事情就可以听到铃铛的响声了。
其实在佩珊2岁的时候,父母也曾让她上过特殊的学校一年。但是这一年里佩珊是非常辛苦的,她每次去学校就等于是与死神的一次博弈,因为外界坏境容易感染,她的氧气指数也很容易下降。
因此佩珊就只能穿着特制的衣服,带着专门给她指定的氧气罩在家里学习,这是妈妈给她买的钢琴,因为佩珊很喜欢音乐。
尽管困难重重,但是在父母的悉心照顾下,佩珊还是坚强的活到了17岁,很快她就要迎来了她的18岁生日。张爸爸和妈妈都筹划着给佩珊办一个盛大的派对。
然而还没有等到18岁,佩珊就匆匆的离我们而去了。长妈妈红着眼圈说:“我曾经无数次想过这个画面,没想到这一刻终究还是来了。老实说我希望她比我们先走,至少我们可以周全的照顾好她的一生。”
可怜的佩珊,在她的遗像上甚至还戴着氧气罩,虽然她的一生短暂艰辛,但是她从未放弃,乐观勇敢的生活着,她的人生是种鼓励人心的催化剂,她的生命熠熠生辉。
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