三年前,我的呼吸科医生鼓励我把患病过程、就医的经历记录下来,我笑而未语。彼时,我的人生正如折翼的山雀,倚着微弱的力量,攀附在风雨交加的崖壁上。我不知道,风会向哪里吹?……而今,我的呼吸正在药物的控制下逐步走向稳态。如果,这世界的某一个角落还有一个人,正遭受着同样的苦,同样的痛,同样的折磨,在无数个长长的黑夜,睁眼到天明,那么,我就应勇敢地面对自己,把这几年的经历、切身的体会写出来。或许,在生物医学的治与不治之间,是否还有第三条路可以走?
2015年末,我睡眠尚好,却易感疲倦。在一次大型工作场合忽然晕倒。医生推断椎基底供血不足所致。休息几日后好转,但疲劳更甚。两个月后步行15分钟即感气促、乏力,去医院检查,心超提示肺压偏高,静息半小时后再做,数据相同。我只知血压,第一次听说肺压。接下来胸部加强CT,无异常指征。看心内科,同一所医院的四个医生给出三个答案:1、特发性肺动脉高压2、焦虑症 3、你的肺压偏高,是原因没找到(这句真诚、坦率的话,在我后来病情发展深感无助时,一直支撑我寻找真相)。我感到了医学的不确定性。而特发性肺动脉高压的诊断把我迅速抽离了正常生活轨道。
半个月后,我夜间开始出现胸痛,家人、朋友陪我到上海,找专家、住院,各项检查,冠脉CT。X科医院的结论:心肌桥。Z山一位资深心内专家几页报告一看,斩钉截铁的说,你没病!更年期吧!(我生理期正常,血检雌激素水平正常)。接着开了比索洛尔、黛力新。陪我去的朋友一听欢欣鼓舞,家人茫然不知所措。我坚持再找呼吸科的专家,CT一看,肺部没毛病,建议去心内科看。我就像一只泄了气的皮球,在心内和呼吸科间滚来滚去。医生们全靠报告讲话。只有我自己明白,我病了。我的气促,憋闷,越来越厉害,甚至爬二楼都很艰难。有时胸部呈强烈的膨隆感,夜间胸痛的次数也越来越频繁。半夜或晨醒像被绑在十字架上,长期的呼吸受限使我同时伴低血氧。工作会议发言一句话要换气两三次,双颊潮热,头晕目眩,这让我羞愧难当。而我的肺压在三个月中,由最初的37mmHG升到53mmHG。上海另一医院心内专家再次断定:特发性肺动脉高压。开了万艾可,并单独找我家属谈话。我明白,这意味着我的生命进入了倒计时…….
多少个无眠的夜里,一次次泪湿枕巾。我仿佛掉进了一个巨大的隧道无法自拔。在我四十多年的人生中,有困难,有挫折,我总能迎难而上。而现在正是我生活最平顺,工作最有热情的时候,命运的漩涡却一下子把我打翻海底。又有多少个清晨,我希望醒来只是一场梦,人生仍然能回到原来的轨道,然而现实很残酷。我的人生轨迹从此与病魔并行。
我不相信有什么病是特发性的(除非遗传),一定有某种原因的量变引起质变。我一边上网疯狂地查找肺动脉高压的定义、分类、发病机制、治疗方案,一边理清思路,自问,如果生命只给我两年甚至更短,我有哪些事必须去做?孩子已经长大,而父母日渐苍老,不能想象没有我的日子,二老的世界将是怎样的漫漫寒冬?而我能做的就是把儿时到现在的照片整理、放大、装镜框,倘若真无药可治,让父母的思念不至于掉进无边的黑洞而无处安放。
按医嘱,服万艾可,但剂量上我自行减半,两周过去,呼吸未有一丝好转,但身体却出现了异常的反应,我果断停服。发病五个月后,我到北京阜外医院找到一位在肺动脉高压领域颇有建树的专家,经过心内科各项检查,他断定我的问题不在心脏,建议我去呼吸科检查。
重回当地医院,找资历最深的呼吸科专家,几分钟看报告:“你其他没啥,肺压高,去北京找J主任吧!”。我说我刚从他那儿回。沮丧、无助深深地把我裹住,心底涌起一股无望的哀伤。我决定不再托关系找专家,我要把这所医院的呼吸科医生一个个看过去。在自助挂号机上,我首先挂了一位副主任医师,到诊室一看,李主任居然是一位年轻的女性(她的名字很男性化)。我不抱太大的希望,平静地描述了病情,她仔细地听诊,认真地看报告及前面的各种诊断,然后说了一句令我十分惊讶的话:“你不是更年期症状,也不是焦虑症。”(我仿佛一下子得到了平反,精神为之一振。我知道病前自己并无任何心理上的挂碍)。然后她从我直系亲属、本人儿时是否有呼吸方面的疾病问起,结合我的症状,冷静地做出如下推断:1、呼吸神经元出了问题。2、胸闷变异性哮喘。我知道,若是第一种,照样不治(类似霍金那种病,不过渐冻从呼吸肌开始),我毫不犹豫地说,我支持第二种判断。给我用药吧!李主任又说,胸闷变异性哮喘是浙江呼吸研究所所长沈华浩教授经过多年的研究于2013年发现并命名的,做气道激发试验可进一步明确,但很多医院已经不做这个试验了。她让我用哮喘药两周后再去复诊。李主任问诊25分钟,是半年来我遇到的问诊最仔细的医生,也是愿意把她的思考、推测直接和我交流的第一个医生。
果然,用药后我的呼吸得到了很大的改善,但夜间胸痛没有完全消失,循着哮喘这条路径,我又去上海中山、北京协和找相关专家,仍然是推测,并不能明断。(让我诧异的是,京沪某些肺科、呼吸科的大专家对胸闷变异性哮喘一无所知。我查阅资料,发现胸闷变异性哮喘早已写进呼吸教科书。)此后我去了浙大附二院做了气道激发试验,呈阳性反应。沈华浩教授也肯定了此诊断,并告知相关研究还在进行之中,目前没有针对此病的特效药。
那么肺动脉压高是由变异性哮喘引起的吗?我仍疑虑重重。随着时间的推移,哮喘药物控制的效果越来越弱,气道对各种气味的反应越来越强烈。(甚至翻书阅读都很困难,往常的墨香,变成了强烈的刺激源)。尤其夜间,入睡一、二小时后胸前像被一只只毒蜘蛛抓住,呼吸窘迫,加用万托林,连续地吸氧。但身体状况日渐下行。我已不能工作,不能作深度的思考。长期的病痛折磨让我再次对诊断产生了怀疑。转而找京沪两地知名中医,甚至民间偏方,汤药喝坏了胃,病却没好转。因为不能忽视死亡,我必须打起精神,毫不怠惰地采取行动。活在一个不明所以的怪病中煎熬,才是人生最大的挑战和磨难。
2017年,我远涉重洋,到国外一家知名医院求医,一个半小时的问诊,加上肺功能等相关检查,医生明确告知:“变异性哮喘诊断正确,长期的缺氧会使肺压增高。但是,如果你回到北京那样污染严重的城市生活,你的病情将无法控制,且会殃及心脏。你必须找一个像内蒙古草原一样空气洁净的地方长期用药物治疗才会好转。”
听从医生的建议,回国后我来到气候宜人、空气洁净的海南五指山,同时用药物治疗,三个月后呼吸大为改善,后顾及工作飞回内陆,不久呼吸症状卷土重来。再回五指山,稍好转再回去工作,2020年,肺部疼痛下行至心区,夜间连续发作,医生诊断为冠脉痉挛,要用硝酸甘油、持续吸氧才能缓解。我的呼吸科医生李主任一直跟踪我的病况,并催促我赶紧回五指山,否则后果难以预料。
重回五指山,这趟没前几次那么幸运,夜间心区疼痛持续,加药、吸氧、医院留观。且睡梦中不断有逝去的亲人踏访,甚至亲切交谈,表情细节、环境色彩清晰可见(这是个奇怪的现象,有些人儿时见过,现实中早已忘得一干二净),我以为他们会随时接走我,然而,五指山的空气再次显示了它的奇效,六十余天后,心区疼痛渐渐消失,梦魇也随即远离。一年半后,呼吸日趋平稳,气道痉挛引起的胸部疼痛频次越来越少(常规用药,仍要注意回避各种刺激源)。在森林散步、运动呼吸相对轻松。同时,我接受胡大一教授“运动是良药”的康复理念,在呼吸平稳的情况下坚持在森林中锻炼,十个月后检查心脏功能明显提高。
养病期间,我也注意观察小区里其他患者的情况,一位七十多岁的长者,多年前切掉一半的肺叶,在老家上海不能正常呼吸,生活无法自理,来这儿六年,康复很好,行动自如。一些心血管慢病、消化系统、神经系统严重受损的患者,在这儿也收获了奇效。他们康复的真实事例,也极大地鼓舞了我前行的勇气。
我想,在生物医学、技术治疗飞速发展的今天,我们大概不能忘记一个基本的常识:洁净的空气、水、和适宜的温度,才是健康的第一要素。国内医学界就雾霾、空气污染(包括室内污染)对人体健康的研究还远远不够,所以也谈不上对病人的指导。
感恩五指山,此心安处是吾乡!
注:
1.空气:五指山市区常年空气质量为优。社区负氧离子每立方厘米在2000—4000左右,森林中为20000以上(内陆城市社区仅100左右,市内公园在800—1000左右)。
据相关研究,负氧离子对人体的主要作用:(1)改善呼吸系统 负氧离子能增加气管、支气管纤毛活动,并逆转正离子所致支气管壁感染,增强肺的通换气功能,使吸氧量增加20%,二氧化碳排出量增加14.8%。另外,负氧离子还有脱敏作用,对支气管、哮喘等呼吸系统疾病的改善有良好效果。(2)改善心脑血管系统 负氧离子有明显扩张血管的作用,可解除动脉血管痉挛,降低血压,增强心肌功能,并具有明显的镇痛作用。负氧离子对于改善心脏功能和改善心肌营养也大有好处,有利于高血压、冠心病等心脑血管疾病患者的病情恢复。
2.水质:五指山的水源非常洁净,为山泉水。TDS笔水质测量数值为36左右,和农夫山泉几乎等值(农夫山泉为36)。而内陆城市自来水测得数据为120-300,杂质数值是五指山自来水的4至8倍。(此为本文作者亲自测量。)
3.气温:五指山年平均气温为22.4℃,夏季平均气温为25℃,冬季平均气温为17℃,冬暖夏凉,适宜人居。