作者 | 余金泉
来源 | 医学界风湿免疫频道
高中时期，课堂间课桌抽屉里藏着最爱的是《痞子蔡作品集》，当时读得津津有味应该也是看过的第一本言情小说，应该就是《第一次的亲密接触》了。当时好生纳闷，为什么女主角只能晚上出去约会，白天就躲起来了？最后那只蝴蝶怎么就把女主“轻舞飞扬”给带走了？真是百思不得其解。
“我不敢凝视着她，因为她的脸上有一只蝴蝶。昨晚离开前我才知道，她得的是红斑性狼疮，俗称叫蝴蝶病。”当初读着这些文字的时候，我肯定也不知道，后来我居然成了一个治这个病的医生。
当年读着这样的文字，多少情窦未开的少男少女为之落泪？这个叫做“系统性红斑狼疮”的疾病，过去的认识叫做“不死的癌症”，因为对狼疮患者而言，除了疾病自身带来的病痛之外，还有治疗过程中使用的糖皮质激素等药物所带来的副作用，而且过去认为病人应终身使用糖皮质激素治疗，一旦停止，病情极易复发，严重时威胁生命。
《第一次的亲密接触》出版于1998年，至今刚好过去整整20年了。这20年，是风湿免疫学界学科发展突飞猛进的20年，对于包括系统性红斑狼疮在内的许多免疫疾病，现在已经有了很大的突破，已经可以很好的控制了，但是，人群的认知还停留在那个“自古红颜多薄命”，一得狼疮就会香消玉损的记忆里——这样的误解，使得狼疮病人得到的不是来自社会的关心，更多的却是对此的非议。对于病人而言，除了要背负疾病给自己的伤痛之外，还要背负不知情的人对自己的中伤。其实，对狼疮的这种认知，真的应该要改观一下了！
高血压、糖尿病、冠心病都是慢性疾病，都是不可治愈的，但是得了这些疾病似乎大家并没有那么恐慌？其实，系统性红斑狼疮和高血压、糖尿病、冠心病等普通慢性病一样，都是不可治愈的，但只要规范治疗，大多数病人是可以达到病情完全缓解的。
随着对疾病研究的进展，我们不再认为得了系统性红斑狼疮，激素是必须终身用药的。
激素是狼疮治疗的重要药物，其重要作用不言而喻。几乎大部分的狼疮患者，发病之初初始治疗方案中都包括了糖皮质激素。但是，激素是一把双刃剑，在治疗疾病的同时带来的不良反应和副作用也应该提起我们的重视。所以我们提出在病情控制允许的情况下，尽量减少甚至停用激素。于是，杨岫岩教授率先提出了在密切监测病情情况下，实现激素“零用药”的目标。
四年多前我曾有一次在外面讲课分享狼疮临床诊疗研究进展，讲到狼疮激素“零用药”的理念。当时，现场就有比较尖锐的声音说“这只是研究阶段的东西，拿到临床场合来说，不是那么合适”。
一直到2014年国际狼疮协作组终于也提出了系统性红斑狼疮的达标治疗，其中一个重要理念就是提及了激素停药的问题，此文发表于2014年国际风湿界最知名的学术期刊ARD上。
过去认为系统性红斑狼疮的患者怀孕，是相对危险的一件事情。然而随着医学的发展，现在我们认为在疾病控制的情况下，是可以安全妊娠的。2016年欧洲风湿病学会（EULAR）和英国风湿病学会（BSR）还专门就狼疮备孕、妊娠期、哺乳期管理发布了相关指南。但是，现实却是，狼疮病人对此依旧恐慌，社会对此依旧有偏见，哪怕不少医生也还依旧觉得狼疮妊娠是一件胆大妄为的事情。
事实上，不论是实现激素“零用药”还是实践狼疮妊娠，都不是拼胆大的事。因为，要实践这两件事情，不仅需要胆大，更需要心细，胆大的要谨慎，心细的要不失大局。
有蝶友希望我能撰文，让社会消除对狼疮的误解。我深知自己能力之有限，但也愿意为之发声，我们希望社会关注少见病，理解少见病，疾病少见但社会的爱不该罕见！
其实，得了红斑狼疮，生活一样可以很精彩。就如下面余医生的这些可爱的蝶友们：
这个真是一个有心之作，不过可能得翻译一下？“坐标：深圳。琪爷，被SLE选中已3年3个月，脱离悲催的吃药时间2年4个月。宝宝：wuli虫爷，1岁3个月（就是那个说要认余医生当干爹的霸气虫，不过只因干娘还没找到只得作罢）。祝愿被上天选中的我们健康快乐！”——据余医生所知，琪爷迟些还有二胎的计划——撒花——
这个应该不用翻译了，已实现激素“零用药”7年，宝宝也在去年顺利出生。出生后宝宝有皮肤型新生儿狼疮，查血ANA、SSA阳性，儿科医生觉得有遗传了狼疮的风险，余医生说放宽心，半年左右就没事的——8个月时复查血清抗体全部转阴，宝宝目前健康可爱。
这个应该也不用翻译，已实现激素“零用药”1周年，目前每半年复查监测一次指标，妥妥的。
Cherry童鞋，目前病情控制稳定，正在备孕，风雨过后一定有彩虹和阳光的。
这两位蝶友 目前分别妊娠17周、24周，一切妥妥的。有信心可以顺顺利利。
这位蝶友目前正在孕育二胎，30周了，仅使用“一粒激素、一粒赛能”，未来应该可以实现激素“零用药”。
当然，蝶友中实现了激素“零用药”以及正在备孕、正在怀孕、已经顺利生产的远不止以上的这些。只是因为端午小长假，大家都各自出行在路上，不便参与此次活动，不过，她们也是托余医生向各位蝶友打气：“相信自己可以，好的心态很重要哦！让我们一起加油！Fighting！”
最后，引用杨岫岩教授的话收尾：“与狼共舞，一路走来，愈走愈轻松。让蝶友与健康人一样长寿，与健康人一样生活，与健康人一样生儿育女，与健康人一样享受人生！”
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