作者 | 肖生平 南方医科大学附属中山妇幼医院
来源 | 医来er趣(id:yilaierqu2016)
如果不是张利勇把自己2岁的女儿抱入事先挖好的“坟墓”,和女儿一起躺下;如果不是张利勇夫妻希望生个二胎用脐带血来救小蕾蕾;如果没有多家媒体对这起异常事件的轮番报道,可能很多人都不知道何谓“地中海贫血”。
当张利勇告诉女儿,地中海贫血不可怕,死亡也不可怕,爸爸和妈妈陪着你的时候,怀孕的妻子站在 “坟墓”旁,流泪满面。
关于这件事儿的媒体报道铺天盖地,让我想起几个月前,自己在医院接待的那对母子。
......
孩子7岁,重型β-地中海贫血患者,已经是第34次入院输血了,其实他还没有规范输血。一般重症地中海贫血是3-4周输血一次,而他几个月才来输一次,有时候打电话去问怎么没有过来,妈妈会说:他爸爸这个月还没有发工资呢!
因为没有规范输血及除铁,孩子的症状已经很重了,脸色煞白,皮肤丧失了弹性,心肺功能因为铁的沉积,已经快到了衰竭的地步,走路都费力,坐在一个小推车里。
孩子对母亲非常依赖,母亲即使走开一下,他就会说:你怎么又丢下我一个人,如果你再出去,我就不想见到你了!
母亲静静坐在病床旁边,看到我们,偶尔说一句:其实他很聪明呢,什么都会说!她应该才30几岁吧,可却有一双60多岁的眼睛,很浑浊,像是被风吹了异物在里面,她不停地用手去蹭!
其实我曾经旁敲侧击暗示过她,按照不规范的治疗,最终结局就是人财两空,现在他可以过来输第34次血,可是再没有规范的治疗,他会有第35次吗,或者第36次,再或者第37次?可是,我们的话,她好像根本没听进去。
两周后的一个晚上,我去急诊拿药,经过门诊大堂的时候,我看到孩子的母亲,倚靠在候诊大厅的椅子上。我问她为何这么晚还不回去,她说:孩子又住院了,还很严重,在上呼吸机!
我心里“咯噔”了一下,他已经各个脏器功能受损了,走路、睡觉都难,每次入院都是坐轮椅过来,今天,上呼吸机也不意外,并且脱离呼吸机的机会非常小!
晚春的夜晚还是很凉,而那里更是面对大堂门口,凉意更深,她似乎没有什么感觉。
以前,碍于一个医生的角色,实在难以将病情说得直白,可是今天看着她的模样,我心里强烈地萌生出一种冲动,遂说道:病情到了要上呼吸机的地步,已经很重,花费也不小,并且花了钱,也不一定能救过来!以后你怎么过呢?
她转过头去,许久才道:医生,其实你说的,我都知道!可是,他会叫我“妈妈”,每次他一叫,我就心软了。其实今天我已经回家了,可是看着家里空荡荡的,我实在不习惯,因此又跑到医院来了,这样,我离他近一点!
我,沉默了……
一会儿,她“喃喃”地又把话题移到了儿子身上,说他虽然没有去上学,可是能够认识一些字,会做一些算术题!
她声音细小,像是在对自己说话,风无情地将一张纸屑从门诊入口卷起,往出口飞去,同时也将她的话吹出门外,消失在夜色里!
我站在那里,已经不感觉到冷,想安慰她些什么,可不知如何说起......之后,我向她告别就回病房值班了!在转角时,瞥见她在往座椅上铺一件旧大衣,看得出,她准备在这个大厅过夜......
我以为那次是最后一次听到有关这个孩子的消息,没想到,他竟然顺利出院了,并且前几天我又看到这对母子!
那天,孩子妈妈远远地就叫我:肖医生,你下班了!我转过头来,发现是她,背着她的儿子!孩子戴个口罩,趴在她背上睡着了!
她说这次是背着孩子来复诊的,我说,你不如输完血再回去吧,免得过几天又跑!她回答:出院那天才输完呢,我也答应他,今天不给他扎针输血,跟他说话要算数的!
此时,孩子已经醒过来了,盯着我望了一下。他眼睛以下都被口罩蒙住,只有一个模糊的轮廓,几秒钟之后,我发现他脸颊部的口罩微微扯向两边,可以推测出,他应该是在笑。
我没有笑,只是在想:或许,风,也是有耳朵的!
广东、广西尤为高发地带,发病率达百分之十几,每两个携带者之间互相婚配,都有四分之一的机会生出一个重症患者。由此算下来,每几百个新生儿都有一个可能是重症患者。