29岁北大女博士，为医学进步做了这件事......

作者丨桃乐西

来源丨医学界呼吸频道

磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。

“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折

我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”

最近，这份遗嘱，让无数网友泪目。

这份特别的'遗嘱'是29岁的北大女博士娄滔在清醒时以口授护士执笔的方式留下的。目前，在家属的强烈要求下，娄滔处于“深度镇静”治疗中。

2016年初，娄滔被北医三院和协和医院相继诊断出：运动神经元病。这种罕见病有一个更为常见的名字——'渐冻症'。

2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的风靡全球的ALS冰桶挑战，让更多人知道了被称为'渐冻人'的罕见疾病。

运动神经元疾病（MND），称为肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种神经退化性疾病。该病主要侵犯患者的运动神经元系统。通常是手掌、指间的肌肉萎缩，虎口萎缩，慢慢地恶化到达肩膀、颈部、舌头、吞咽的肌肉萎缩，造成吞咽困难及呼吸衰竭。

由于娄滔所患疾病属于远端发病，所以发病进程十分迅速。而她发出的呐喊：“希望医学早日攻克难题”更是让人触动。

罕见病的研究是一条不易之路。巨大资源的投入和极少数研究人群是让这类科研难以进行下去的原因之一。

而整合多种资源研究治愈一种疾病，挽救一个生命，又何尝不是每一位医者的愿望呢？

'生命诚可贵，医路道且艰。'

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