平安叶子病友，是一位早期类风湿关节炎患者，她发表一篇《类风湿预后良好，正在享受生活......》，真实地记录了她的治疗经历。 “得类风湿关节炎四年半，西药和激素吃了三年多，中药喝了四年，如今我停药很长时间了，一直没有复发过，现在唯一吃的药是复合维生素，并计划怀孕。 得病的时候，我被人架着才能走路，穿袜子、梳头发这种事情都无法自理（真是够不着啊），现在，我每周都要绕着颐和园昆明湖走一大圈（2小时左右），刚才逛街走了三个小时，买了一条漂漂的裙子，和两双半高跟鞋（自从得病后，我四五年没穿过裙子啦，一直都是平底鞋度日）。 前些年因为吃激素，又没办法运动，体重从一百来斤涨到了145斤，现在顺利减到120斤，身体和精神头儿都特别好，记得我得病的时候人家问我40几啦？孩子上高中了吧？现在新同事猜我20多。 刚得类风湿关节炎的时候，我也曾经想过，自己是不是好不了啦，网上看的可都是负面消息，可朋友们，大家想一想，类风湿关节炎好了的人，大家都各自享受生活去了，还有几个上网说病情的。 激素是有希望停掉的（我曾有过希望——失望——绝望——重拾希望——实现愿望的过程），甲氨蝶呤是有希望停掉的（我也曾经怀疑过自己停不了），中药也是有希望停掉的（四年的中药啊，我就是那装药的罐子），停药后也有希望维持健康的状态。” 平安叶子以自己的现身说法，让我们看到规范治疗下，一例真实的类风湿关节炎患者的治疗和康复路程，给更多的病友提供参考，建立治疗的信心。类风湿关节炎真的不是那么难治疗的疾病，也不是一定不能减药、停药的，但是，预后一定和患者的治疗是否规范、康复类风湿关节炎的方式是否正确有关系。 平安叶子的情况，在早期类风湿关节炎患者中，如果是规范的专科治疗，应该不低于70%的患者可以达到类似的结果。可是，为什么现实中，似乎没有这么多呢，而出现一例，就可以让人如此兴奋？如此觉得好运气？大致总结起来，原因可能如下： 一：“早发现早治疗”原则 一般而言，类风湿关节炎的症状会出现的的比较早，但是没有特异性。就是关节的疼痛和肿胀、发僵，乃至于浑身乏力，容易疲劳等，都是类风湿关节炎所包含的症状，但是，其它疾病也可能出现这样的症状。这时候常规的实验室指标，比如红细胞沉降率、类风湿因子等，可能也比较不支持，需要检查更加特异性的指标，需要在条件比较好、专业水平比较高的医院去做。 这个时候，如果患者去的是专业水平一般的医院，或者进了骨科、中医科等，有可能误诊或者是在治疗方面耽误治疗，导致疾病持续进展。特别想提醒的是，因为我们对于副作用认识的不足，认为中医药副作用小，而特别选择中医药治疗，这其实是早期类风湿关节炎患者急性发展期的一个误区。 这个时候，需要去大医院找高水平的专家就诊，哪怕费一些事。对于疑似类风湿关节炎的表现，“宁可错杀一千，不要放过一个”。折腾到最后不是类风湿关节炎，那是最好的结果；如果是类风湿关节炎，高水平的早期治疗，很重要。 二：“足量足疗程”原则 平安叶子的经历，也是足量足疗程帮助恢复健康的经验之谈。特别是关于停药，她如此说： “药物的撤减一定要听大夫的话，结合自己的感受，慢慢来。我有好几次，都是急于减药，结果病情反复，又花了更多的时间。就好像烧水，如果还没沸腾中间就撤火，那么烧开需要更长的时间。病友们对待病情一定要有耐心。我停药时，类风湿因子是阴性，红细胞沉降率是十几，C反应蛋白正常了，血小板300×109/L多点。而且这种状态保持了三四个月以后，才停了甲氨蝶呤的，后来停了西药以后，我还继续吃了半年的中药巩固。” 我们有的患者，往往可能在症状消失的时候，就跃跃欲试地想停药了，有的干脆自己没有和医生沟通，就自己减药、停药了。这是潜在风险比较大的行为，许多人常常会停药不久，就出现反弹。对于类风湿关节炎而言，没有症状、检查指标正常，未必就意味着疾病稳定了，不再继续发展了。 因为免疫疾病本身，病理进程和症状、指标，不是一定直接关联的关系，我们体内的免疫细胞的增殖、生长是有一定周期的，只有在成熟的免疫细胞身上，才表现出病理性、以及免疫反应导致的炎症反应，这个炎症反应，与症状的关系才是密切的。 在药物治疗下，病理增殖的免疫细胞被压制下来，炎症损伤恢复了，症状消失、指标可能正常，但是，免疫紊乱的原因却往往没有被纠正，存在着疾病复发的可能性。如果药物治疗被撤除，就可能导致疾病反复，因此，巩固治疗很重要。 三：坚持专科治疗 到正规医院的风湿免疫科治疗，这虽然是个共识性的结论，然而，在一些患者中，却未必可以不折不扣地执行。如果正规治疗出现问题，往往不是及时和医生沟通，而是自己寻找出路比如和病友聊天交流中，发现“你服用那个药物好”，那么“我也服用”，在没有和自己的主治医生交流的情况下，就换药了。 一个治疗方案是否合适，需要经过一段时间的验证和探索，但是有时候我们可能没有那个耐心，没有收到预期效果，就怀疑和否定治疗，换医生、换医院，再重新治疗。甚至，有时候可以转向不正规治疗，抱着试试看的心理去治疗。如此做的结果，只会增加类风湿发展的速度，延迟康复的时机。 平安叶子的体会是：“找对大夫，遵从医嘱：得病的4年多，我开始是每天两片激素和一片来氟米特，但治标不治本，只要激素略减，病情马上反弹，后来，我开始中西药联合治疗，激素慢慢减量，2010年9月正式停掉了激素，到2011年3月停掉了其他西药，后来又停了中药，病情维持得非常好，没有任何肿胀不适的感觉。.........我吃甲氨蝶呤也就一年多的时间，之前都是吃来氟米特，但是来氟米特后来控制不住病情了，还是甲氨蝶呤更适合我。” 四：心理调节和劳逸结合 对于早期患者，如果可以及时调整心态，保持乐观的心情，同时，减轻工作强度，减少体力消耗，肯定会帮助治疗的。和病友交流，不少人都有这样的一个感受：如果我在早期的时候，不去强撑着去做某某事情，我的类风湿关节炎可能不会是这样的。 免疫系统的功能得以维持正常运转，不是单纯的自身系统的问题，而是和整个身体的状态、其它相关系统都有关系，和神经系统、内分泌系统等关系更加密切。当免疫出现紊乱的时候，需要人体整体相对稳定的状态，这个时候，情绪、心力、劳累、体力等，我们也许会认为与类风湿关节炎不相关的方面，也会影响到免疫系统的功能、类风湿关节炎的治疗。 平安叶子这样说：“这几年，我的全副身心都在看病和锻炼身体上了，另外，心情保持得不错。在我病得走不了路的时候，我老公跟我说，人身体的自愈能力是非常强的，你就把生活和心态调整好，按时吃药，人自身会向好的方向调整。
作者：王艳红 来源：莎如茵空间
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