文/于维华
“有很多人都是听着觉得不信,仿制药比正版药便宜几十倍,很多人不放心。”送走访客后陆勇说。
自从陆勇因涉嫌“妨碍信用卡管理罪”和“销售假药罪”被逮捕的新闻曝光后,来访的病友变得比以前多了很多。也正是这次官司,让陆勇维系了十几年的慢粒白血病人自救平台浮出水面,呈现在公众面前。
自救
2002年陆勇被确诊为慢性粒细胞白血病,当时由瑞士诺华公司生产的治疗白血病的特效药格列卫已经进入中国一年多了。
格列卫是人类历史上第一个成功研制的小分子靶向药物,可以有效地控制慢粒白血病人的染色体变异。
“在格列卫研制出来之前,慢粒病人的平均寿命只有3-5年。”格列卫的出现让慢粒白血病人的十年生存率从不到50%上升到了90%。
但由于瑞士诺华公司生产的这款格列卫价格高昂,让很多患者望而怯步。自2001年第一次被引入中国至今,格列卫的价格一直是23500/盒,一盒一个月,一年就25万多元。
在陆勇2004年建的病友QQ群里,100个人只有两个人吃得起。“无锡2004年的人均月收入只有一千来块钱,什么概念。”这意味着一个普通家庭一年不吃不喝赚的钱也不够一个病人吃两个月的格列卫。
陆勇的父亲很早开始经营工厂,陆勇自己的小工厂也刚刚起步,这让陆勇比其它病友情况稍好一些,可以尽早的服用这个天价药。但吃了两年之后,医药费花了60多万,陆勇觉得承受不了了。2004年的一天,潜心搜集治疗方法的陆勇在一篇论文里看到了希望——印度仿制药veenat。
几经辗转,陆勇从日本的网上药店买到了第一瓶仿制药,合人民币4000元——约相当于正版药的六分之一,这让一家人很担心。
每日服用4颗格列卫的陆勇,采取了谨慎的换药方式,每期多替换一颗药,一个月把四颗全部换完。频繁的复查让陆勇一点点看到了希望。换药数月后,各项指标均正常,陆勇终于确信了。
陆勇把这个消息告诉给了病友群成员。
“陆勇救了很多人。”从陆勇那得知仿制药消息的钟小强,常常重复这句话。
陆勇又从药盒上留的联系方式找到印度厂方Cyno公司,直接议价购买,最后只花了3000块。陆勇很快把购买流程和方法形成完整的攻略,分享给了群友。没多久,掌握了方法的群友们纷纷开始购药。“那时候每天群里很热闹,都在讨论我怎么买的,你怎么买的。”攻略也不断地被后来的病友完善得更加详尽。
而后,陆勇渐渐发现了议价空间,veenat不断降价,至2014年初,如果一次性购置一年用药,加上手续费和运费,折合每月199元。
从开始接触印度药厂时候,陆勇就亲赴韩国拜访了韩国的慢粒协会。并得到了韩国的经验——自购、合买是允许的,代购是危险的。陆勇也多年坚持只分享方法不代购的原则。但复杂的转帐手续让国内患者和印度公司都疲惫不堪。
Cyno公司经过多番尝试后与陆勇商量出了一条最可行的解决方案——由陆勇帮忙提供个人帐户。为了避嫌,陆勇在网上买了一套信用卡,专门处理这件事。正是这套不合规矩的信用卡,让陆勇扯上了官司。
高价的专利药
得知陆勇故事的病友发起了网络实名签名《为争取白血病患者基本生存权的集体自救行为的非罪化而呐喊》。
关于慢粒病人如何生存的讨论越来越多;难以获得印度廉价药也让国内患者的处境更显艰难。
为什么印度药价那么低?为什么我们不能像印度一样生产仿制药?成为最让人疑惑的问题。
各个国家对专利法都有“专利强制许可制度”,指一些专利在利用的不合理、或由于一些紧急或重要原因需要使用时,国家可以强制把一项专利授权使用。这些行使强制许可制度的条件,各国都有不一样的标准。
仿制格列卫便是这样诞生的。
印度的制药领域常常使用这一制度,进行仿制药的研发。另外也常常将此应用在进口药品议价环节,作为筹码迫使进口药降价,说白了就是如果你不降价,我就把专利强制授权给本土药厂。虽然在这样的保护政策下,印度药企得到了发展,但也不断招来官司。
我国为了防止药物专利滥用,及恪守对专利权的保护,从未使用过一次强制许可。中国的药企也一直无法仿制格列卫,直到2014年格列卫的专利权到期,我国才出现了仿制药物,但也仅限于一代药物的仿制。
数据显示,格列卫上市十几年间,销售额度达到167亿美元,远远超过了研发成本。但药价却一直没有降低。2006年开始,格列卫与中华慈善总会联合发起格列卫“买三赠九”援助计划,即买三个月,赠九个月,一年药价从原来的近30万降至7.2万。病友推测这就是一种本质上的降价行为。但比起仿制药2400元每年的价格还是高了几十倍。
寻找生机
吉林慢粒白血病患者老金申请了格列卫“买三赠九”项目。周三是发放赠药的时候。每到这时,都会有一些患者拿着小瓶子等着发药,买的药是成盒给的,但赠的药是要从药板上一粒粒抠出来的,并且每次领药惯例是拍照录像,让人心里怪怪的。让老金记忆深刻的是一次一个已经起不来床的病友被人抬了过去——因为领药只能是本人——然后这位病友躺着接受了拍摄。“降价就降价,这样的赠药让人很不舒服。”
病友猜测这是诺华公司防止有人刻意接收赠药后高价卖出去。
“我们就是想有尊严地活下去。”陆勇感慨。“无论富有还是贫穷,人都能在自如支配自己钱财的情况下看得起病,就是有尊严地活着。”多年来,陆勇见惯了被昂贵的治疗费拖挎的一个个家庭。借钱、求助,无一不是饱受摧残。
“有病没有药是天灾,有药买不起是人祸。”湖南慢粒病人去省委要求格列卫入保的时候说。
除了民间自救,更多的病人更希望能通过入医保来根本性解决看不起病的难题。“吃印度药是无奈之举。”流程麻烦、涉及违规,担心仿制品不如正品好……大多数人都有这些顾虑。“如果吃得起格列卫,我肯定不吃仿制药。”71岁的患者杨欣如是说。作为无锡人,杨欣年轻时在贵州工作,2013年格列卫在江苏入了医保,2014年国产仿制药也入了医保,靠贵阳医保报销的杨欣只能干着急。杨欣2012年确诊,亲戚凑钱给她买了一年的“买三赠九”,2013年8月份吃完了,开始换成印度药。对电脑完全不了解的她一直靠病友帮忙买药。“如果帮忙买药不让了,就只能等医保了,吃格列卫,还有命么。”
陆勇看来,谈判让诺华格列卫降价、入医保、社会组织帮助,是根本解决慢粒病人看病难的办法,但目前举步维艰。
“还有丙肝病人跟我打电话说,我们的难处,他们同样在经历。”陆勇觉得,自己这场官司如果能让诸如此类的问题都暴露出来,也是好的。
—本节目由腾讯新闻与广西电视台新闻频道合作推出—
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