尊敬的王厅长:您好!
首先感谢您7 月22日在百忙之中接见了全省慢粒白血病患者和间质瘤患者代表, 并耐心解答了代表们提出的问题,同时又做了记录.
近一个月来,我们一直在热烈讨论并认真领会王厅长的讲话精神,与此同时,我们患者感觉仍有两个问题必须向王厅长继续重点诉求.
第一、关于“孤儿药”问题
瑞士诺华公司生产的伊马替尼、尼洛替尼和美国施贵宝公司生产的达沙替尼，这些靶向药物是治疗慢粒白血病的一线药、救命药，已经被世界卫生组织所认可，也是经过世界各国医疗实践证明的疗效卓越的孤儿药，目前没有任何其它药物可以替代。王厅长说的有替代药，无非就是羟基脲、干扰素及化疗。医疗实践证明：这两种药是把患者体内的病变细胞和好细胞一同杀掉，使患者只能在血液学上得到控制，而引起病变的基因和染色体没有一丁点改变，也就是说，这两种药对慢粒白血病没有一点治疗意义。
而以上的靶向药物是直接针对杀死病变细胞，不会像羟基脲那样伤及正常细胞。患者服药后，不仅在血液学上得到缓解，而且在细胞遗传学（染色体）和分子生物学上（基因）都得到缓解，最后直至治愈。其由原来生存期1--5年延长至20年以上。患者服药后，可以同正常人一样生活和工作。目前我省就有许多患者仍然工作在各条战线，还有不少是单位的精英和骨干。
正因为如此,继2012年国家在海南、广东、福建、陕西、新疆五省进行设点后，目前又有山东、甘肃、江苏、云南、河北、山西、安徽、江西、四川、贵州、黑龙江等11个省市跟进，现在全国共有16个省市已经将这些靶向药物纳入职工或新农合医保。
反之，如果这些靶向药物不是孤儿药，可以用几十元、几百元的羟基脲或干扰素替代，那么国务院岂能将慢粒白血病纳入到“大病救助”范围？！几十元、几百元的药费值得救助吗？！另外，现在全国这16个省市的主管医保的精英们为什么能把昂贵的靶向药物纳入医保，而不用廉价的羟基脲和干扰素替代呢？！为什么跟进的省份越来越多，而不是越来越少了呢？！究其原因，不言而喻。
我们大型上访十几次，人社厅一直说在调研，三年过去啦，至今仍停留在调研“孤儿药”问题上！主管医保的厅长都不认可“孤儿药”，甚至认为有廉价的药物可以替代，实在让我们感到震惊和遗憾！这是我省将靶向药物纳入医保的最大芥蒂！为此更让我们感到忧心忡忡……
科学在发展，时代在进步，不能用20年前的“白血病无药可医”的无奈治疗方法对应今天的白血病！王厅长，与时俱进，与时代接轨吧！加快您的脚步，尽早剔除您心中的这个芥蒂吧！
第二、时间就是生命，我们等不起
7月22号那天，一位女医生，也是慢粒患者和您的对话有一句：“我们等不起！”这也是我们全体患者的呐喊！我们的生命有限，甚至是以天、小时、分秒计算的。从2012年上访至今三年有余，作为职能部门的人社厅总是一拖再拖，多少鲜活的生命带着遗憾离世，留给亲人无尽的悲痛！又拖垮了多少个家庭 ！拖碎了多少个年轻人的中国梦！由于你们一拖再拖，至今昂贵的救命药一直不进医保，就连患者频繁的抽血、骨穿等等高价的检查费用，其他省份都是免费或优惠，而我们吉林省却完全自费！人社厅如此的冷漠，致使我们绝大多数患者因病致贫，因贫弃医！我们已经成为吉林省新一轮的贫困群体，而且已经生活在贫困线之下。
人最可怕的是看不到前途和希望，三年多的上访无果，令多数患者悲观至极，万念俱灰，想走绝路的人越来越多……王厅长，加快您的脚步吧，我们真的等不起啦！如果人社厅对我们的上访不以为然，再一味地拖下去，后果不堪设想……
王厅长，为官一任造福一方，哈哈，您是可以造福两方啊哈！靶向药物纳入医保，不仅拯救了慢粒白血病患者，同时也拯救了间质瘤患者。您挽救的不只是几百个患者，而是几百个患者背后的几百个家庭，更是造福于社会的和谐和稳定！功在当代，利在千秋！
我们翘首企盼，望眼欲穿进医保的那一天！全省患者将欢聚春城同庆，做一面最大的锦旗赠送王厅长以感救命之恩！同时我们也要有感恩之心，百年之后捐献遗体回报社会！目前已经有多位患者与医大签订了捐献遗体协议。
人生无常，世事难料，我们也曾有过健康的体魄,也曾激情满怀,也有过温馨的小康之家......不料老天却和我们开了一个如此大的玩笑……我们现在是万般无奈一次次上访，又一次次失望！希望现任主管医保的王厅长不要再让我们失望！在祖国改革开放、日新月异的大好形势下，让我们也能享受到医改的阳光，温暖一下我们濒临死亡的心吧！谢谢！
此致
祝王厅长及家人幸福安康！
吉林省全体慢粒白血病和间质瘤患者
2014.8.22日
