不受命运眷顾的他们,有的甚至从出生的那一刻,就收到了死亡通知书。在中国,平均每一个小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的有白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。白血病有80%的治愈率,淋巴瘤是50%,实体瘤和神经母细胞瘤还不到10%。她患的是一种罕见病——大疱性表皮松解症,皮肤会不停地溃烂。这也意味着,她每天都需要把纱布拆下,换上新的。这个过程,无论多么小心翼翼总会拉扯到未愈合的皮肤。疼痛可想而知,但倩岚很少哭闹,对于恶性疾病终末期的患儿来说,他们每天都在承受着疼痛。他们都在等着死亡,等待时间可能是一天,也可能是一个月,也可能更久一些......从医24年,她见过许多病愈后的笑脸,也见过许多孩子在生命末期承受着过度医疗的巨大痛苦。一位妈妈眼睁睁看着5岁的女儿,因癌痛在她怀里挣扎,哭着向周翾求助:“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实,但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪。”或许健康的人难以想象,但疼痛,是每一位恶性疾病患儿在治疗过程中不可避免的经历。疾病本身会疼、做腰穿骨穿会疼、化疗会疼,化疗以后长细胞会疼……。在儿童舒缓治疗活动中心,孩子们最喜欢玩的是「看病游戏」。骨穿、腰穿、化疗、移植……这些成人都未必了解的词,一个个从孩子的嘴里蹦了出来。自从被确诊为血液肿瘤开始,他们的童年就被一个接一个的化疗周期代替了。值得庆幸的是,儿童舒缓治疗活动中心的孩子大都是能被治愈的。可是这里的孩子,只是冰山一角,因为,那些遭遇难治和复发肿瘤的孩子们,不会出现在这里。
去世前,9岁的孩子躺在爸爸的怀抱里,连说了三声“谢谢”。2017年,北京松堂医院设立了儿童临终关怀病房——雏菊之家。在这里,病房布置得像家一样温馨,专业医护人员会通过药物减轻疾病带给患儿的疼痛,家人和志愿者陪着孩子们聊天、游戏。“他现在很平静,你就安静地陪着他,好吗?静静地和他说说话,把想说的都告诉他,他听得到的……”“记得最好不要动他,每一个小动作都可能会让他觉得很疲惫、很沉重。就安静地陪着他,好吗?让他知道妈妈很爱他。”为了安慰妈妈,他用尽小小身躯里的全部力量,背了一句诗:别看孩子小,他们什么都知道,父母承受着怎样的痛,他们都懂,他们甚至会反过来安慰父母。去世前,他给妈妈做了一个手工戒指,希望妈妈在他离开后,能够快乐地生活。妈妈说:“这是儿子送我最后的礼物,我百年后会带着戒指去见我的儿子。”洋洋是入住雏菊之家的第21个孩子,他之前有20个孩子,都相继离开了。他们的生命周期最长是40多天,最短仅住1天就去世了。洋洋患的是神经母细胞瘤,病情反复,发病时疼痛剧烈到达8级剧痛,他小小的身子蜷缩在大床一角,一声不吭。孩子不哭,不是不痛,只是懂事的他们,是不想让父母再心疼而已。到了雏菊之家后,父母只想让孩子过得更“轻松”,更快乐一点。死亡,是选择临终关怀的孩子和父母都必须面对的一关。
但大多数家长都选择了回避,可回避却加剧了孩子心里的痛苦与压力。13 岁的女孩问了妈妈:“如果我不在了,妈妈会跟着我走呢,还是坚强的活下去?”患病的孩子已经准备好面对死亡了,只是妈妈依然没有准备好。周翾对女孩说:“如果,如果真的治不好,你会恐惧那个过程吗?”女孩哭了,但很快平静了下来,坚定地说:“我不怕。”孩子不怕自己会死,只是担心活着的人,担心爸爸妈妈太伤心,怕爷爷禁受不住。上海儿童医学中心的「儿童临终关怀」安宁病房,也遇到了同样的情况。佳佳入住安宁病房后,开始询问妈妈:“我是不是要死了?”父母几次都选择岔开话题,在医生王坚敏的建议下,他们才回答孩子:“有可能发生这样的事情。你会有什么担心?你有什么想要爸爸妈妈帮你去做的事情?”“那个世界,妈妈也没有去过,也许,它就像幼儿园一样好玩,妈妈会一直陪在你身边。”离别的那一天,肺部的肿瘤让佳佳透不过气来,她不停地乱抓乱踢,紧张地尖叫,经过舒缓治疗,佳佳的症状有所缓解。孩子患病之后,父母的内心的无助、悲痛与挣扎,是很多家庭的常态。
林文娟的儿子小石头被查出神经母细胞瘤晚期,治愈可能性非常低,但她不愿放弃。在进行“化疗-手术-化疗-移植”,一连串积极治疗后,小石头没有被治愈。林文娟心底的恐惧日益加深:“我怕我孩子大出血,我怕我孩子疼得受不了,我害怕这些可能会有的症状发生的时候,我招架不了。”他们担心孩子会害怕,担心孩子太痛苦,也担心自己熬不过了。“我一分一秒都熬不下去,觉得自己要疯了。一家人熬着挺过每一个夜晚,甚至曾冒出一家三口一起走的念头。”父母辞掉工作,卖掉房,举家搬到医院附近的合租房,以「年」为单位陪伴着孩子治病。病情反复,家人的情绪随着孩子的身体状态像过山车一样起起落落,近乎绝望。所有人都在熬着,等待那一刻的到来,所有人都“解脱”了。儿童临终关怀放弃了对原发疾病的治疗,只在最后的时间里,通过医疗手段来缓解孩子的病痛。做出这个决定的家长,内心依然受着煎熬,“放弃”孩子的命,让他好好走完最后一程。
妈妈给他买了一只小狗,雏菊之家给孩子装上了假肢,让孩子离开时是「完整」的。在他离开后,父母把骨灰洒在海边,完成了他最后一个愿望。如果离别已是必然,好好陪伴,不留遗憾,或许是最好的选择。正如周翾所说:“人间一回,有尊严地道别,与好好活着的相聚,一样珍贵。”儿童临终关怀最后的意义不在治病了,更重要的是在医心。
据蝴蝶之家负责人符晓莉说:“2015年有个数据,中国对儿童临终关怀的需求量是450万左右。”450万左右的恶性疾病患儿及家人,正承受着病痛,死亡的折磨,但儿童临终关怀的现状完全不足以覆盖所有人群。当看完这些故事,才明白什么叫:这个世界上没有一种悲痛,痛得过丧子之痛。当9岁的他自己拔下氧气管,10岁的他为妈妈做了一个戒指,13岁的她跟爸妈告别后,握着妈妈的手慢慢睡着.......
我们悲痛得无法呼吸,却只能接受,在疾病面前,人类显得如此渺小。当它硬生生要夺走他幼小的生命时,我们唯一能做的,是陪伴。让他最后的一段路,走得更平静。