参加工作到现在十几年，我的口腔溃疡就没断过。辛辣东西吃多了、工作压力大、睡眠质量不高、甚至不小心咬破嘴巴……诱发口腔溃疡的原因很多，久而久之我甚至有了一套自己的应对方法。
但即使小心翼翼，我还是摆脱不了时不时到访的口腔溃疡。溃疡爆发的时候嘴巴里大大小小能有8到10个，最难受的是咽喉处有溃疡，咽口水都有点吃力。
溃疡时的难受和痛楚难以言表，我不想说话，对吃的毫无兴致，甚至脾气也变得易怒，天空仿佛都变得暗淡。严重时除了溃疡我甚至还会发烧，然后开始降温退烧、吃消炎药打点滴的固定流程。
溃疡时有时无，日子就这样过着。很多事情发生久了就容易变成习惯，自己好像也无奈地、认命地接受了它。
这不是简单的口腔溃疡
真正知道我的口腔溃疡不简单，是在2018年6月份。当时单位组织培训，我早起晚睡，精神状态亢奋，除了承担不少组织和协调工作外，我还在比赛过程中一次性做了快两百个俯卧撑。
培训回来后，我发现右小腿出现大面积的红斑，按压有明显疼痛感。
发现小腿红斑后，妻子帮在网上找了很多的信息，还问了她当医生的朋友。在医生建议下，我去到了市里名气最大的医院，前往风湿免疫科就诊。医院里人山人海，哪怕后来在疫情期间，也像菜市场一样。
我卷起裤腿露出明显的红斑，医生按了下，问是不是会疼痛，还问我是不是有口腔溃疡。医生看了看我的嘴巴后，继续问我外阴处是否也有溃疡。当时诊室里还站了好几个其他患者和家属，我只好低头轻声说：“偶尔在阴囊处也有，相当疼。”
医生说：“小伙子你到帘子里面，裤子脱了我看下。”隔着一层帘子，其他病人就在外面站着，我一瞬间有种失去隐私、尊严的感觉，但只能安慰自己医疗现状就是如此，好的医疗资源比较短缺。
回到就诊桌旁，医生告诉我复发性口腔溃疡是因为白塞病。因为自己曾有过十来年的白癜风病史，虽然在表皮移植手术结合生活习惯调整下已经痊愈，但这下又来了一个白字开头的疾病，我不免有些恐慌。
医生又详细地问了我的症状，给我开了一些检查。因为我目前的症状主要是严重反复的口腔溃疡，和比较多的腿部红斑，医生给我开了甲泼尼龙（激素）、环磷酰胺和沙利度胺。除此之外，医生还额外嘱咐我不要过于劳累，精神压力不要太大。
药物起效很快，用药3天后，溃疡消退了，小腿红斑也消失了。我吃饭说话一下子都变得很利索，感觉生命中出现了阳光，就像又活过来了一样。但当时的我其实情绪很复杂，一边为终于找到了溃疡的解决办法而开心，一边又为自己得病吃药而难过。
当年的病历丨作者供图
回家后，我也查了下白塞病。这是一种自身免疫疾病，以血管炎为特征。它可累及全身多个脏器和组织，除了常见的黏膜溃疡、皮肤病变、眼部损害外，消化道、神经系统、心血管、肺部、关节等都可能出现问题。我后悔没能更早检查、确诊，困扰自己十几年的口腔溃疡找到了源头。
于是从2018年6月起，我踏上了白塞病的治疗道路。原以为只要坚持治疗就能病情稳定、避免复发，但没想到的是，医生的另一个医嘱也很重要——适当运动、合理饮食、睡眠充足，这不是骗人的。
病情波动下，新的“绝望”出现了
因为从事的是销售工作，工作压力比较大，确诊那一年也有了小孩，事情堆积一起时，一直保持良好心态确实很难。而且那时的我还有个不太正确的观点：赚钱第一，有了足够的钱才能解决很多现实问题，包括看病。我其实也并没有严格按照医嘱服药和治疗，偶尔漏服一两顿药、生活也不规律……这一切或许都给后续病情的不稳定埋下了祸根。
因为环境、预约、路程等问题，我换到了另一家离家近的三甲医院就诊。在这期间也换用了不少新的药，有他克莫司和托法替布片。这两种药都特别贵，医保无法覆盖，每个月吃药加上检查费用也是一笔不小的开支。虽然药物一直在调整，但病情控制得一直都不太好。
药物和检查费用昂贵，但病情一直在反复。丨作者供图
工作不顺利的焦虑，以及开始复发的溃疡，让我的心态有点崩溃。在外出差、工作很累出现溃疡的时候，我把药当成了救命稻草，甚至擅自加大了药量，但这其实是很错误的做法。医生看到我的精神状态，建议用一些缓解焦虑的药物，但我拒绝了。
白塞病还没解决，一个新的疾病又来了。一次肺部CT检查中，意外发现了团状结节影。那是左肺的一个高密度结节，大小约21mm*15mm。妻子很担心是不是肺癌，出报告后一直在非常焦虑地帮我查资料和问朋友。呼吸科的医生建议做穿刺取活检，确诊到底是什么东西。
肺部CT结果丨作者供图
穿刺活检毕竟是侵入性检查，我换回了最早就诊的医院。一大早我就去医院排病床，但当天没能排上，结果都已经坐上了回家的地铁，医生突然又打电话让我快点回来，说今天刚好可以加班多做一个，我赶忙屁颠屁颠往回赶。
躺在台子上的时候，医生让我千万不要动，定位画圈后打了麻醉，两声类似订书机的咔哒声后，一口血从胸腔涌到嘴巴。原本进检查室的时候我还在奇怪为什么要自己带一把轮椅，但到那一刻，我才意识到这是个真正的有创操作，精气神一下子衰弱了下来。岳父全程陪着我，两个男人虽然也没什么交流，但有家人在身边陪着会安心很多。
操作记录丨作者供图
医生要求留院观察，看是否有出血和气胸症状。那天晚上躺在病床上时，我想了很多。年轻人有时挺作践自己，只有这个时候才会感叹健康大于一切。工作如果是靠拼命很不值得，努力而为才是好的状态。我当时还把一些生病的感受发给了同事，请了几天假，希望身边的人可以引以为戒。
后来活检结果出来了，是隐球菌感染，这是一种真菌。医生说，隐球菌感染算是一种机会感染，多发生在长期免疫治疗或者免疫缺陷的人中，当机体免疫力紊乱或低下时可能会出现。
肺隐球菌病。隐球菌一般在土壤中、动物粪便尤其是鸽子粪便中存在。丨腾讯医典
杀隐球菌和白塞！让它们滚远一点
接着就是隐球菌治疗过程，医生开了抗真菌药物氟康唑片，因为这个药可能影响肝功能，同时还开了护肝的药。我也咨询了风湿免疫科主任白塞病的药是否可以同步吃，医生的答复是可以，但要及时关注肝功能的检验结果。
和白塞病一样，隐球菌治疗也是一个漫长的过程，我和“慢”杠上了。看着每天要吃的好几种药，我深呼吸了下，告诉自己不要悲观，这已经是比之前担心的癌症好太多了。那就保证每天按时吃药、多喝水吧。
为了提醒自己吃药，也方便到不同医院时更清楚地跟医生说明情况，我自己总结了一个治疗的记录，取名“杀隐球菌和白塞！让它们滚远一点”。
总结的治疗记录丨作者供图
但有时候上天就喜欢一波三折地考验你。氟康唑片吃到第三周，抽血查肝功时发现丙氨酸氨基转移酶（ALT）和门冬氨酸氨基转移酶（AST）异常了，我心想不好。隐球菌的主治医生给我加了一种护肝的药，风湿免疫科的主任把白塞的沙利度胺暂时先停掉了。
一周后继续抽血查肝功，ALT和AST还在继续往上，医生给我换了伏立康唑片。这个药特别贵，一天300元，吃得我心在滴血。我已经做好了一个月要花2万块来治疗隐球菌的准备，人总是在这种时候舍得给自己花钱，悲伤。
AST和ALT还在上升丨作者供图
吃了一周后继续抽血，ALT、AST 继续上升到200 和130（U/L）。频繁地更换药物以及肝功能异常让我内心产生了焦虑，经过咨询医生朋友，我挂了一位专家的号，医生给出了明确的指示，肝功能恢复正常更重要，停吃隐球菌的药，先吃护肝药，把肝功能数值恢复正常。
如此吃了2个月的护肝药，一直到数值恢复正常。医生开了最早使用的、便宜的氟康唑片，我已经做好了肝功能继续异常的心理准备，但很幸运的是，从那个时候开始，到后面陆续8个多月的治疗，肝功都没有异常。
一切往前看，早日战胜疾病
在治疗隐球菌期间，我每个月抽一次血做隐球菌荚膜定性检测，除了第一次穿刺活检的浅阳性外，后面6次都是阴性。肺CT每2个月扫一次，肺部阴影面积变小到了7mm×5mm，但一直到停药后，阴影都没有完全消失。医生说这有可能是还没被完全吸收的组织残留，一年后复查一次就可以。
至此，接近1年的隐球菌治疗告一段落。在治疗隐球菌的过程中，白塞病情一直相对稳定，溃疡几乎没有发作。如今的我仍在积极治疗中，每天沙利度胺2颗、环磷酰胺1颗、甲泼尼龙半颗，争取之后可以把激素停掉。这条路很漫长，人生有诸多苦难，通过努力可以影响和改变的疾病并不是最糟糕的，一切往前看，希望有一天自己可以战胜疾病。
慢性病特别是免疫系统疾病的治疗，是个循序渐进的过程。除了通过药物进行外力干预外，还要保持良好的生活方式，按时吃饭、控制情绪、不过于劳累。如果身体出现了问题，也应该及时就医，早发现早治疗，早治疗早快乐，一起加油搞好身体。
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频繁出现口腔溃疡往往被认为是“上火”或“缺乏维生素”，若同时伴有1~2个部位不明原因的顽固性炎症，则应高度警惕白塞病。果壳病人还分享过抽骨髓都没确诊，最后通过针孔周围的红肿确诊白塞病的故事。
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作者：长河
编辑：苏曼、黎小球
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