一位母亲,为救她那1岁的儿子,千方百计买200万美元一针的药—下
One mother’s extraordianry love for miracle to save her baby son
第2套方案要多花些时间,却有可能创造奇迹,受益终生。这就不得不说到一个药,名字叫作“佐尔根斯马”(Zolgensma)。
佐尔根斯马,是一种基因治疗用药,于2019年被“美国食物和药品管理局”批准上市。与市场上治疗脊髓型肌萎缩的其它药不同,此药是针对“引起这个病的遗传根源”。此药利用一个基因,取代已经丢失或者没有功能的“运动神经元存活1”基因,命令运动神经元细胞,制造运动神经元存活蛋白。此药能使这个病停止发展,保住还存在的肌肉功能。此药是救星,是神药。
就叶戈尔这种情况,此药却也是可望而不可即。此药一度号称“市场上最贵的药”,静脉注射治疗,其定价会把人吓昏,每人每次212.5万美元。2020年10月,叶戈尔一家收到了报价,来自“克利夫兰大学医院医疗中心”(University Hospitals Cleveland Medical Center),在不发生并发症的前提下,估计要花230万美元。
200多万美元吶。一看到这个文字,人的第1反应就是怒火中烧,这是合乎情理的,谁都会是这样。一个药,能够十拿九稳地救了孩子的命,而买药的钱,绝大多数家庭特别是没有医保的,根本出不起,给人的感觉是太黑心了。然而,叶戈尔的妈妈只是觉得谢天谢地,天底下还有这个药。在发送给《恐怖妈咪》(Scary Mommy)的一封电子邮件中,她特别提到,儿子要是早5年出生,那才完全无望了。对她来说,有感恩还有希望,再有的就是一个真谛:母亲的爱能够打造奇迹。
安娜开始在她的祖国筹集资金。然而由于疫情,筹款的方式仅限于网上,而且她很快就看清楚了,如果只靠乌克兰本国人出钱,最终几乎是毫无希望的。由于《来资助我》(GoFundMe)平台不许可乌克兰国籍的人开筹资站点,一个奥地利籍的朋友为这家人建了一个《来资助我》网站,于是安娜把她的心血洒遍了世界各个角落。一个母亲的爱,是可以办成这种事情的。
尤其是时限又非常关键。佐尔根斯马这个药,必须在孩子2岁之前用,所以她是在扳着指头算日子。每过去一天,患这个病的人身上就会有一些运动神经元细胞变弱和死亡。佐尔根斯马“不能扭转脊髓型肌萎缩在治疗之前已经造成的损害”。此药只能保住剩下的东西。安娜估计,要想接受这个治疗,留给她家的时间还有大约10个月。
其实,佐尔根斯马并不能把病完全治好。就算是叶戈尔打了这个针,还是必须进行专门的治疗。他这一生都必须继续进行康复训练,还要去看神经内科、骨科、康复专科、呼吸内科和消化内科。但是,这个药能够挽救一个小婴儿,改变他的一生,可以让一些否则已经关闭了的大门一直洞开。这个药在一个母亲的心里就是一个奇迹,她的爱,除了不同凡响,还是不同凡响。
他这一生都必须接受多个专科的关照
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