你了解3c型糖尿病吗？

我是3c型糖尿病患者。大多数和我交谈的人从来没有听说过我这种类型的人，这没关系。自从我被确诊后，我就热衷于教育公众和糖尿病社区，让他们了解3c型糖尿病以及没有胰腺的生活是什么样子的。

你没看错，我根本没有胰腺！

2015年12月，我因剧烈的腹痛醒来。起初我想可能是胃痛，想休息一下。随着时间的推移，疼痛继续加重。当我说严重的时候，我指的是我所感受到的最严重的疼痛。这种经历甚至难以用语言来表达。我圣诞节去看望我的父母，我妈妈开车送我到当地的急诊室。我原以为是一次很快的旅行，结果却变成了4周的停留。我被诊断为胰腺炎，医生们花了几周的时间来控制疼痛并找出了为什么会发生这种情况。

我今年25岁，没有家族史，也没有饮酒史，我花了7个月的时间才弄明白为什么胰腺炎会反复发作。我每隔几个星期就会因复发的耀斑进出医院。省去数次住进医院的所有细节，最终确定我在SPINK基因和CFTR基因上有两个基因突变。这些基因突变的组合解释了为什么我有慢性胰腺炎。我咨询了不同医院的几位医生，他们一致认为，为了提高我的生活质量的最佳计划是做一次全胰切除术。

我在2017年2月2日做了手术，这是我第一次诊断出胰腺炎后一年多一点的时间。该手术被称为自体胰岛细胞移植全胰切除术(TPAIT)。外科医生切除了我的胰腺、脾脏、胆囊、十二指肠和胃的下部。正如糖尿病患者所知道的，胰岛素是极其重要的，因此在理想的情况下，外科医生会切除胰腺，将胰岛细胞从胰腺中分离出来，然后移植到我的肝脏中。据我的外科医生说，在他的研究中，36.9%的患者在胰岛移植后不再依赖胰岛素。手术前听到这些让我感到乐观，然而当我的胰腺被切除时，胰腺有广泛的损伤和钙化，胰岛细胞移植失败。自从我的胰腺从体内取出后，我就完全依赖于胰岛素。

所以我想简单地解释一下什么是3c型糖尿病。它被称为“胰源性”糖尿病，即由胰腺疾病引起的糖尿病。胰腺疾病的例子可能是外分泌功能不全，胰腺炎，囊性纤维化，胰腺癌，或部分或全胰切除术。正如你可以想象的那样，这是一个复杂的情况，没有得到广泛的研究，甚至没有得到许多医疗专业人员的认可。在询问了我的亲密的TPAIT朋友之后，我们中的大多数人都没有在诊断书上看到3c型的诊断，因为根据诊断代码，保险不会覆盖设备和用品。我们大多数人都被诊断为1型糖尿病，一种完全不同的自身免疫疾病。

3c型可能与1型有相似之处，因为这两种情况都需要胰岛素，这是唯一的相似之处。有几个大的差异值得注意。与TPAIT相关的3c型，由于我们的胰腺完全切除，我们没有α细胞。在最简单的定义中，α细胞分泌胰高血糖素，而胰高血糖素通过增加血液中葡萄糖的数量而与胰岛素相反。没有这些α细胞，我们就有患“脆性”糖尿病和血糖大幅波动的危险。TPAIT 3c型和其他类型的另一个很大的区别是手术后我们可能面临的吸收不良问题。由于我们的消化系统有很大一部分被切除，包括下胃和十二指肠，我们的食物和营养物质被消化的方式可能会影响我们的胰岛素需求。

胰腺具有内分泌和外分泌功能。内分泌功能是分泌胰岛素等激素进入血液，外分泌功能是分泌消化酶、碳酸氢盐和水进入十二指肠开始消化食物。大多数3c型糖尿病患者进食时需要处方消化酶。胰腺的情况通常会影响胰腺的外分泌功能，所以我们必须补充这些酶来帮助消化。服用时如果没有适当的剂量和时间，我们就不能正常消化食物，并可能面临严重的胃肠道并发症和营养吸收不良。

在糖尿病人群中，3c型糖尿病患者并不多。3c型是罕见的，经常被误诊。当某人患有胰腺疾病，并因此而患上糖尿病时，医生通常只称其为2型，我想这是由于缺乏信息、对3c型的研究和保险范围所致。

当涉及到3c类型时，我希望人们知道一些事情。对我来说最重要的是，当你患有糖尿病时，你的胰腺并没有“死亡”。在糖尿病患者中，胰腺通常被称为死亡或无用的。使用这些术语是错误的和误导性的。

内分泌细胞占整个胰腺的5%。糖尿病是一种内分泌疾病，糖尿病并不一定意味着你的胰腺内分泌功能为零。许多1型糖尿病患者可能有功能性α细胞(产生胰高血糖素)，因为最初的自身免疫攻击仅限于胰腺的β细胞。外分泌细胞占胰腺的95%，对于患有1型糖尿病而没有其他胰腺疾病的人来说，这种功能仍然很正常。内分泌和外分泌功能对身体都是至关重要的。如果你失去了这两种功能，你的胰腺就会被认为是“无用的”。在任何其他情况下，它都会传播错误信息。

我觉得大多数糖尿病患者，无论哪种类型，都希望公众能更好地了解我们的状况。我们希望他们了解不同类型之间的区别。我们希望他们了解糖尿病的病因和非病因。如果是这样的话，我们为什么要在这个过程中给他们提供错误的信息呢？这无助于社会对糖尿病的理解。这并不能帮助糖尿病患者了解糖尿病。老实说，我认为有些人说他们的胰腺是无用的相信这是真的，因为这是他们听别人说的。我知道糖尿病社区可以做得更好，帮助我们的社区和公众进行教育。我知道类型3c社区会很高兴得到认可和验证。我们没有机会让大型糖尿病组织或社区听取我们的意见。我永远不会停止用我的声音为我们辩护。我只希望得到更多更广泛的支持。