复旦大学附属儿科医院癫痫关爱日活动。复旦儿科医院供图
6月28日将迎来第十七个国际癫痫关爱日,2023年中国抗癫痫协会确定的主题为“癫痫的规范化诊疗:从院内到院外”。
6月24日,澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者从复旦大学附属儿科医院获悉,2023年“国际癫痫关爱日主会场活动”在上海举行,由中国抗癫痫协会和上海市抗癫痫协会共同主办,复旦大学附属儿科医院、华山医院、中山医院共同协办。
6月24日,2023年“国际癫痫关爱日主会场活动”在上海举行。复旦儿科医院供图
此次主会场活动上,换届后的“中抗癫痫病友会”重新起航,将承担起患者关爱和科普宣传的重任。同时,“中抗教育工作委员会”正式成立,将为加强中国癫痫专业人员能力建设、探索在癫痫领域建立专业医生评价体系的目标而努力。
此外,癫痫专病领域的数字化医疗平台“中抗互联网医院-银杏e院”也应运而生,将承担起癫痫患者全病程管理社会服务的任务。
复旦儿科医院介绍,癫痫是最常见的神经系统慢性疾病,其病程长,涉及全生命周期,从新生儿到老年均可发病;癫痫的症状多样、病因复杂、常见的病因包括遗传性癫痫、脑发育畸形、脑卒中、脑外伤、脑炎、脑肿瘤、孤独症、早老性痴呆、帕金森病等。癫痫发作常常为急危重症,可危及生命,癫痫发作性疾病占到急诊就诊病例的1/4。但癫痫的治疗相对困难,需要通过应用抗癫痫发作药物、手术、神经调控、生酮饮食、免疫治疗或靶向药物的治疗等,1/3病例为难治性癫痫,且伴随各类神经精神共患病,需要多学科的共同诊治和管理。
癫痫患者的规范化诊疗一直是疾病诊治的基本要求,也是全社会需要关注和科普宣教的重点。据复旦大学附属儿科医院介绍,目前,中国癫痫患者数量至少达900万,近三分之二左右的患者没有得到规范合理的治疗,从院内到院外的诊疗成为有效提升癫痫诊治能力、提升患者生活质量的关键。
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