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台湾有一位美丽的新闻女主播,开朗阳光的笑容,很难让人把她跟生命的不幸联想在一起,她叫杨玉欣,罹患了一种罕见的先天肌肉萎缩症,医学上的病名相信百分之99的人听都没听过:三好氏远程肌肉无力症。
这种疾病是由遗传基因缺陷所致,她的父母皆有同对染色体异常的隐性基因,因此子女有四分之一的罹病机率,但不幸的是,杨玉欣一家三姊弟全部相继在十九岁前后发病。“三好氏远端肌肉无力症”是近三十年来被发现的一种罕见遗传性疾病,它会从远端肌肉入侵,使肌肉萎缩无力,慢慢地向身体中心及内脏逼近,至今没有药物可以治疗控制。目前全球病例只有40人,杨家就占了3例。
在杨玉欣的成长过程中,跌倒是常态,跌倒之后如果没有人来扶她、帮助她的话,就要想办法自己用爬的,爬对杨玉欣来说是很痛的,因为肌肉不能使力,但是爬的时候全身重量都压在手臂和膝盖上,所以会很痛。等爬到路边或墙边高处,再慢慢想办法让身体沿着高处站立起来,最后才能整个站好。
杨玉欣19岁的时候,姊姊和弟弟也在同个时间发病,医生说得了这种病,肌肉会愈来愈无力,而且无药可医。医生对三姊弟说:“你们要赶快去做你们想做的事。”杨玉欣问医生以后会怎样?医生说:“会瘫痪。”对19岁的少女来说,这答案真的很震撼!杨玉欣的姊姊在还没走出诊疗室之前就嚎啕大哭。杨玉欣曾在一场演讲里分享:“我比较理性一点,我知道我的人生道路从此不一样了,以前我计划想做的事,现在都不能做了,例如弹钢琴。得这种病表示我的寿命会比一般人短,但也不会很快死掉,表示我必须痛苦地活很久,所以当时我一直在想,要怎么样才能有尊严地活下来?”
我从来没有想过去死,可是我姊姊有。有一次她打电话给我,说她想去死,其实我很能了解她的感受,因为我们长时间都要依赖别人才能生活,连最简单的行住坐卧都没办法自己完成,长时间依赖别人的情况下,我们很难觉得自己是个有用的人。死对我们来说只是短痛,活着是长痛。后来我问我姊姊,有没有想过各种死法?她说有,跳楼、上吊、投海、割腕、撞车她都想过,而且她都不怕。我一下子也不知道怎么接话,忽然我灵光一闪,跟她说:“姊姊,既然你这么勇敢,连死都不怕了,为什么会害怕活着?”她沉默了五秒钟,说:“对耶,我连死都不怕了,干嘛害怕活着”。所以我们达成一个共识,再活五年看看,如果五年后还是觉得死比较好,到时候再去死吧。
在刚发病的前几年,妈妈一直带我们四处去看医生。虽然西医的医生已经宣判无救了,可是任何一个妈妈都不会放弃让孩子活下去的机会,所以她会去试别人告诉她的偏方啊、特效药之类的。那时候我就在想,这样的生活我还要过多久?后来我打电话跟妈妈说,我觉得人生应该有比看医生更重要的事情。我妈妈竟然也认同,就没有再要我们去看医生了。
于是杨玉欣开始鼓起勇气,像一般人一样接受社会考验,在这一路上,她感受到不幸的人其实很多,而看起来不幸的人,有时却反而能够进入生命最深刻的交流。
因为我行动不便,所以常常坐计程车。有一天我招到一辆车,和往常一样,我必须屁股先坐到椅子上,再用手把脚一只、一只地搬进车里。司机先生看见我这样,问我是先天的还是后天的?我一听到他这样问,就知道他是内行的,因为通常一般人会问“小姐,你怎么了?”。我回答我是先天的。沉默了一段时间后,他说“那你比我太太好多了,我太太是肾脏萎缩,住院很久,最近恐怕快不行了。”我不晓得该怎么安慰他,车子里又安静了几分钟,他才开口,
“我等一下要去看我太太,带她出去走一走”。
“喔?打算要去哪里呢?”
“哪里都好,只要能离开医院都好”。
又是一阵沉默之后,他突然问我“你知道我今天开车之前在做什么吗?,我在打小孩。我儿子也遗传到我太太的病,智商有点不足,我不能让他出门,所以我只好一直打他,他就会一直哭,哭累了他就睡着了,我才能出门赚钱……。”
过不久,我到了我的目的地,我对他说:“你不是要带你太太出去走走吗?带她去吃一顿好一点的,我请客。”然后我把身上所有的钞票、铜板都掏出来,放在前座中间的扶手上,因为在我伸手可及的范围内,也只有一千多元。我打开车门,把脚一只、一只地搬下车,忽然我看见我永远不会忘记的画面:五十多岁的司机先生,双手紧握着方向盘,低着头在颤抖,眼泪不停地打在方向盘上。后来我才想通,从我上车开始,他就在鼓励我,他说话的声音很平静、很慈祥,他用他太太和小孩的处境来告诉我,我的情况还不是太糟。虽然我们相处的时间很短,但生命的交流很深刻。从那一天起,每次我坐计程车,都会关心一下司机的生意好不好、聊聊天,让他们也能感受到生命对生命的关怀和善意。
很快的,杨玉欣就领悟到,帮助弱势中的更弱势者,是她这一生的使命。杨玉欣现在不只是台湾人间卫视的新闻主播,也是弱势病患权益促进会的秘书长、罕见疾病基金会和台湾生命教育学会的代言人。
“转化无常”,无论是面对人生、或是面对当前地球,都是心态上必做的重要决定,尤其当人生处于变动期时,永远看重的不是外在的事物,而是你自己生命本身的价值与尊严。这样的话,你会发现有很大的意志力与决心,会从内心里跑出来,而且你也会变得很有创意、很有弹性。所有能在逆境中开创新局的人,都能够体认这个道理。
杨玉欣在接受访问的时候还说:“我们家三个小孩都知道,如果还有愿望的话,要赶快去做。我们的生命不够长,不能浪费时间在愤怒、吵架、报复这种事情上面。”
记得有人教过我种桂花的方式,如果希望桂花在某段时间开花,非但不能多浇水,还得特别少浇一些,原来,当水分不够的时候,桂花树会有危机意识,怕自己还没开花(繁殖)就死了,就会赶紧尽力地开花!
“时间不够”是现代人经常挂在嘴边的口头禅,然而奇怪的是,当知道生命大限真的快到时,以前那些时间不够时在做的事,却又都可以全部不必做了!可见“时间不够”不是真的,不清楚人生重点才是真的。杨玉欣说,不能浪费时间在愤怒、吵架、报复这些事上面──真的,只有感受到生命有限的人,才会用尽全力去创造、去爱、去享受生命,而不是去怪罪、批判或是争论。
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