“你现在能做的,只剩等死。”这是12岁的马丁,收到的判决书。
电影《无名之辈》中,任素汐饰演的女孩高位截瘫,日常无法料理。
片中她故意激怒持枪的歹徒,为了让他们开枪打死她。
因为控制不了自己的身体,她连自杀都做不到。
而今天我要讲的故事,更无奈些。
01
时间回到1988年,南非约翰内斯堡。
12岁的马丁,在一个下午因喉咙不适告假,结果再没能回到学校。
幼时的马丁 / 'Ghost Boy' Survives Over A Decade Trapped
一年后,医生放弃了他。
他的父母被告知,马丁成了植物人,智力与三个月的婴儿无异。
他说这孩子快死了,“你们把他带回家去吧,让他最后的日子舒服一些。”
患病前两年,父母用尽了一切的方法挽留他们挚爱的儿子:
求遍南非所有的医院;做了无数的检查;给美国、加拿大和英国的专家写了一封又一封的信件……
然而毫无用处。留给马丁父母的,是毫无生气的一具躯壳。
马丁的父母以为,他对周围的世界已经毫无知觉,已经是一具'行尸走肉'。
生病前的全家福
但在患病后的第四年,马丁的意识“醒”了过来。
但在奇迹发生的当下,对马丁来说,却未必幸运。
马丁像个幽灵,能听到看到正发生的任何事。
他和正常人一样,可以清楚看见眼前的一切,可以听明白周围人所说的话,也可以将这些信息纳入大脑,用自己的智慧思考、消化。
只是这一切都封闭在个人世界里,无法向外界传达和沟通。
他就这样被自己的身体囚禁了!
那些年里,他记得戴安娜王妃的死,也记得南非总统曼德拉的就职,连911恐怖袭击都一清二楚。
他知道所有事,但亲人们却对此毫不知情。
在他们的眼里,马丁只是'活着的躯体'。
他变成一个“幽灵男孩”,没人知道他的存在。
这一困,前后13年。
外面这层不受控制的肉体,成了他永远逃不出的牢笼。
02
一种巨大的痛苦随之而至。
用马丁自己的话说:就像行走在深海之中,又冷又暗,周身被黑暗环绕着。他和深爱的父母近在咫尺,却无法和他们交流。
有一次,马丁试图扭动胳膊,想引来帮自己穿衣服的父亲的注意,可是父亲根本没有察觉。
只是笑呵呵地将他抬上床:好啦,小家伙,该休息了。他做了多次努力,然而收效甚微。
与此同时,突然的觉醒,也让他看到了家人的痛苦。
马丁的父亲是一位机械工程师,儿子患病后,他无微不至地照顾他。
为了儿子,这个强壮的男人放弃了抱负,将自己的理想掩埋在心中,本可以升职,却丢掉了机会,但从不为此多加抱怨。
自始至终,父亲都充满信念,觉得任何奇迹都有可能发生。
他每天帮儿子洗澡、喂饭,每天夜里隔两个小时起来帮他翻身,一个虎背熊腰的男人,碰到儿子的身体时总是小心翼翼。
而他根本不知道,这一切都被儿子看在眼里。
相反,母亲却因为儿子的病,一次次陷入抑郁和精神崩溃。
母亲的性情变得越来越急躁,面对儿子总是感觉无能为力,无处发泄,只好和丈夫发生争吵。
随着母亲越来越焦躁易怒变得崩溃绝望,在又一次与父亲因马丁的病争吵后,跑到马丁面前,叫嚣着让他去死。
“你一定要死。”
她看着我慢慢地说:“你必须得死。”
——马丁·皮斯托留斯(引自书 《失语者》)
这令马丁绝望,产生深深的负罪感。
一开始,马丁以为母亲恨自己,后来才发现,母亲深处恐惧之中,她害怕马丁的弟弟妹妹也遭此厄运,并因为无法治疗马丁产生了负罪感。
后来得知马丁听到了“让他去死”这句话的妈妈,情绪失控,愧疚不已 / 'Ghost Boy' Survives Over A Decade Trapped In His Body | NBC Nightly News
在小说《挪威的森林》里,女主角直子曾描述过一口枯井,说在草坪之中有这样一口井,没有人知道它的确切位置,而且从外面根本看不出来。
但一不小心就会掉进去,一旦掉进去,无论怎么呼救,也不会有人赶来相助。
只能一个人在井里绝望地呼喊,被骷髅和冰冷的萤火虫围绕,一点一点死去。
想必那13年之中,马丁怀揣的,就是这样的心情。
03
在疗养院的日子,同样无能为力。
人们搬运他的身体、决定他的坐姿、挑选他的饮食……
护工喂食他滚烫的食物,不断用金属勺去捅他的牙齿和喉咙,他没办法抵住呕吐。
护工被他身体的反应所激怒,抽他的脸颊,对着他咆哮,还逼迫他吞下自己呕吐出来的东西。
做完这些后,那名护工得意洋洋地大笑起来。
没有反抗能力的马丁还被残暴地灌肠(指通过肛门引液体灌洗直肠的操作),被迫盯着自己下身的鲜血淌满整个浴缸,将水染成红色。
除了暴力,还有性骚扰。
有的护工将他带到没有人的地方,用手抚摸他的胸膛,用他的脚趾来摩擦自己的器官,还把自己粘液涂抹在他的衣服上。
马丁内心的尖叫就像一面旗子样被风疯狂地鼓吹,发出噼噼啪啪的巨响。
但这巨响全部闷在身体里面,无从释放。
度日如年的马丁,一分钟一分钟地倒数自己还要停留的时间。
即使回了家,他仍处在不安的阴影中,他不知道自己什么时候又会被送回到那间“地狱”。
然而他没法把一切告知家人。
22岁,患病10年时,马丁曾想要放弃自己的生命。
因为当得知要再次回到疗养院时,恐惧和绝望几乎要淹没了他。
他开始流鼻涕,发烧,呕吐。
父母发现后将他送到了医院,X光的结果显示是肺炎。
马丁才不在乎能不能治好,一想到自己就要被送走,他再也无法承受。
他关闭了内心,放弃了挣扎,他的肝肾功能下降,一会昏迷,一会苏醒。
伤害让马丁自我厌弃,只想死去。
在多次尝试,引起父母的注意失败后,马丁只好借助想象力,帮助自己暂时逃离绝望。
他开始观察时间的推移,观察太阳光线的变化,看窗台上的植物如何发芽,屋子里的昆虫如何爬行,在脑海中构筑自己的快乐。
他可以在脑海中想象各种事情,回忆过去,期盼未来。
但每当孤身一人时,巨大的恐怖还是会将其淹没:我会不会就这样度过一生?就这样被世界遗忘在某个角落?
04
其他人的温暖,把他从死亡的黑洞中拉了回来。
护士们聊天时提到喜欢这个男孩,意识到他的好;一名护工帮他在肩膀上涂药,防止他的身体长出褥疮;路上的陌生人经过他时会对他微笑。
最终在2001年,一个叫维纳的护士,在不经意间看到了马丁的表情。
我感到她用双手击打我疼痛而丑陋的脚,抚摸我的关节,放松僵硬的肌肉。
我不敢相信她愿意触碰我,而她确实这样做了。
这令我认识到,也许我还有一些小小的理由不能完全放弃生命。也许我不像我所想的那样惹人讨厌。
——马丁·皮斯托留斯(引自书 《失语者》)
当所有人都被固化思维影响,看不见男孩身体中鲜活的灵魂时,是维娜发现了他的存在。
维娜把他当做一个人,而不是物体。
她对他讲述发生在自己身边的故事:她的祖母生病了,她新养了一只小狗,她即将约会一个男孩。
与此同时,她察觉到马丁所有极微小的反应,她将他一系列的微小反应组合成一个整体。
她透过马丁无法控制的身体,看见了马丁的内心。
她可以读懂他的回应!意识到马丁也许和大家一样,可以完整地感知这个世界。
她将这个主意告诉了马丁的父母,他们决定再试一次。
这一次,父母带着马丁来到了比勒陀利亚大学的沟通中心,做了测试。
他们尽可能用能想到的任何方法:用手触碰感应器、用头触碰遥控器,甚至测试他能不能用自己的眼神来指向屏幕上的符号。
测试结果揭露了马丁的存在。
他可以通过仪器来选择自己想要表达的单词,他可以“说话”了。
这时候,爸爸把电话听筒放到扬声器前,我最后一次按了开关。
“你好。”空洞的电脑说道,“圣诞节快乐。”
——马丁·皮斯托留斯(引自书 《失语者》)
那一刻,幽灵男孩复活了。
靠转换器与人交流的马丁 / 'Ghost Boy' Survives Over A Decade Trapped In His Body | NBC Nightly News
经过医疗帮助,他的意识越来越强,慢慢可以做更多表情和动作,身体也变得越来越好。
在被自己的身体困了13年后,这个不会动弹的男孩,终于释放了自己灵魂!
生活慢慢恢复正轨,马丁可以凭借自己的力量行动,通过一台语音转换设备,用键盘敲击说出自己想说的话。
正因为在那13年的孤独中,马丁看到了父母的焦虑和付出,看到这个家庭为自己几度崩溃,马丁便发誓要好好度过接下来的人生。
不得不说,像他这样的男孩,本身就有超越苦难的毅力和底蕴,在一个人孤独封闭的日子里,更是磨砺了他强大的内心。
他发誓要把自己丢失的一切补回来。
马丁用自己的努力克服了身体上的挑战,他将所有的时间都用来学习。
他的进步让妈妈感到心惊。
马丁重拾了幼时的电子才能。
他比妈妈更快看懂软件的说明书,他开始学习计算机语言,为护理中心修理电脑,成为了沟通中心的一名员工,为英国的软件公司测试系统。
他的身体因不断使用逐渐变得强壮,坐飞机去各地做演讲,完成了大学的课程,成为南非唯二没有言语能力的大学毕业生。
尽管在做这些事情时,他常常收到歧视和类似嘲笑的目光,但他丝毫不以为意。
因为没人知道,一个被上帝剥夺了13年人生的人,是多么珍惜自己手中的光阴。
能够从那个黑暗的世界里走出来,余生之中的每一分一秒,对他而言都弥足珍贵。
最令人欣喜的是,2008年,他与妹妹的朋友坠入了爱河。
25岁重新学习认字的马丁,语言表达却优美动人。
乔安娜是马丁妹妹的朋友,因为马丁的文字,认识并爱上了他。
马丁和乔安娜 / 'Ghost Boy' Survives Over A Decade Trapped In His Body | NBC Nightly News
胆怯及不确信,让马丁在两个人交往前,写了封长信,上面诚恳的、甚至可以说是残忍地揭开了他身上的伤疤:
不会用刀叉,无法自己进浴室,没办法刮胡子,不会扣扣子,进出厕所都需要帮助。
马丁怀着莫大勇气暴露了自己的所有缺点,等着对面的乔安娜敲下审判的一锤。
命运的缝开了,阳光自然会到来。
乔安娜回答他:
“这些都不重要,我们在相处的时候可以解决这些问题。”
我内心感到秋天森林里最后一片树叶从书上落下后的宁静。
一生中,我都觉得自己是个负担,她却让我毫无压力。
——马丁·皮斯托留斯(引自书 《失语者》)
第二年结婚后不久,他又成为了一名自由网页设计师,有了自己的工作室。
现在的马丁,生活非常幸福,虽然他损失了13年的人生,为此承受了世人不可想象的孤独,但命运最后还是为他打开了一扇门,他也因为亲人的爱和帮助,牢牢抓住了这次重生的机会。
接受采访
04
现在,马丁再也不用自己跟自己对话,再也不用面对家人的痛苦而无计可施。
最终,他将自己的经历,写成了一本名为《幽灵男孩》的书。
封面/ 书 《Ghost Boy(幽灵男孩)》
在书里他想告诉人们:第一:在这世上,一切奇迹都有可能。
第二:不要忽视爱和信仰的力量。
第三:不要放弃做梦。
第四:请对他人保持善意和尊重,无论你是否能够理解他们。
无论命运多么崎岖,生活多么糟糕,人心多么不可预测,请大家一定相信,命运再黑暗,也会留下一道缝隙,为的是让光透进来。
我们在生活中不断出错,不断遇到困难,不断地对现状感到不满。
似乎每个人走在人生的岔路口,都必须做出一个选择——是继续忍受现在的生活,还是改变它。
总有人为了寻求改变的可能性,勇敢地踏入了外面的狂风暴雨之中。
“如果你是真心想要改变,连老天都会帮你。”
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