到2006年,大约有140万人被诊断为癌症。自然,医生课题的主要关注对象是癌症病人。然而,支持这140万癌症病人的却是他们的伴侣,父母,孩子和挚爱家人。来自密歇根大学综合性癌症中心新西兰社会行为研究联合项目的教授XX为照顾者编制了一张主要的问答表。
问:对照顾者我们需要知道些什么呢?
答:首先要知道,癌症是一种家族性疾病。它不仅仅影响病人,还会影响整个家庭。即使照顾者病理上并没有患上癌症,他们也遭受着该疾病在情绪,社会和精神方面所带来的痛苦。除了病人要面对的问题,他们也有自己的问题需要面对。在对病人的辅助治疗中通常是不包括他们的照顾者的。照顾者如何料理他们自己的情绪问题会影响到病人,这是一个连锁效应,一个问题影响着另一个问题。
问:对主要的照顾者来说最常见的困难是什么呢?
答:比起病人本身,照顾者有两种感受更成问题:第一是不确定性和焦虑。一种解释是照顾者和医护人员之间缺乏直接交流,只能依靠从病人那里得到的一些二手信息。因为他们自己的问题得不到解决,他们就倾向于焦虑更多。此外,照顾者还常表示有一种无能为力的感觉。他们可能对医生有信心,但他们却对自己应该起到什么作用并不确定,或是对新的责任感到神经紧张。
问:年轻一些的照顾者是否会面临特殊的问题?
年轻的夫妇或者伴侣在时间上会有更大问题。因为要工作,他们在约见医生方面的弹性就更少,精力也更少。另一个主要问题是抚养孩子的责任。除了在照顾期间和孩子呆在一起的时间更少并对将来感到担忧之外,他们还不知道该如何和孩子谈到癌症,不知道要说什么,怎么去说。当一对年轻的夫妇遭遇到癌症问题时,他们会感到和同龄人格格不入,当其他人享受正常生活的同时,他们却在和致命的疾病周旋。这个经历有可能是他们有生以来第一次重大危机,而他们会比同龄人更早地面临失去和死亡的问题。
问:男性和女性作为照顾者分别有什么不同?
答:毫不意外地,男性和女性的确以不同的方式工作。男性会希望很快地直面该问题并把它抛诸身后,但就癌症问题来说这常常是不可能的。而女性会更多地看到事情在进展的好的一面,通过交流和沟通来解决问题和负面情绪。对女性来说,这并非一件绝对负面的事情,而她们往往会去寻找理解和支持。一般来说,男性会觉得谈论这事没什么用,但对女性来说谈一谈往往会帮到她们,当然,也不尽如此。
问:你对照顾者解决负面情绪有些什么建议呢?
答:第一,要去得到信息。和医生交流,让你自己的疑问得到解答。不要感觉自己会打扰医护人员。这不仅仅是说,多一双耳朵在处理复杂信息时会是一种帮助,更重要的是,照顾者如果直接从职业人士那里听到回答,会感觉好很多。
第二,简化生活。如果身负一大摊子事情要去解决的同时,还要去照顾病人那就尤其难了。当然,生活中的许多东西不能抛弃,但是如果可能的话,快刀斩乱麻,卸掉一些责任,设好你的底线。
第三,要有希望。就像病人一样,对照顾者来说,有希望的乐观主义是关键的。
第四,要会挑选。当你寻找来自他人的支持时,记住并不是所有人都会具有表达同理心的能力。要找到那些能够提供真正的支持,而不是冷嘲热讽或负面意见的人。让那些能够使你重拾信心的人围绕在你的身旁。
第五,照顾好你自己,不要忽视你自己的需求。作为照顾者,这可能是最难的事情了。通常来说,第一件事是设计一个比较柔和的照顾日程,包括锻炼,兴趣爱好等等为维持精神健康所必须的事情。一些照顾者反映,如果在自己身上花时间而没有在把关注点放在病人身上,就会感到非常内疚。但是对我们来说,为了避免如精神越来越不容易集中等常见问题,重新充电再战是我们都需要,且至关重要的。
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