高兴华
中国医科大学附属第一医院副院长、国家重点学科皮肤科主任
栗玉珍
哈尔滨医科大学附属第二医院皮肤性病科、国家临床重点专科主任
“痒!疼!身上长期伤痕累累,大热天也得把全身裹得严严实实。”
“皮疹不仅渗水还破裂,严重时简直'体无完肤’。”
“特别敏感和自卑,不想出去见人。”
“痒起来的时候太痛苦了,晚上翻来覆去都睡不着。”
……
这些都是特应性皮炎(AD)患者们的痛苦日常,这种皮肤病给他们的社交、工作和生活都造成了严重障碍。
对于特应性皮炎,不少人都感到陌生,但其实这种病在临床上并不少见。根据《中国特应性皮炎诊疗指南(2020版)》,2014年我国12个城市1-7岁儿童特应性皮炎患病率达到12.94%。“特应性皮炎具有遗传易感性,可发于婴幼儿、青少年、成人。”中国医科大学附属第一医院副院长、国家重点学科皮肤科主任高兴华教授介绍,该疾病最重要的特点是特别剧烈的瘙痒,这也是困扰患者的“老大难”。
“特应性皮炎的痒不像蚊虫叮咬,抓一抓就缓解,它往往是持续很长时间的、严重性的瘙痒,患者因此总是处于很焦虑、焦躁的状态,对其生活产生严重影响,比如白天因为皮肤瘙痒导致注意力不容易集中,影响上课、工作;晚间睡眠休息的时候,入睡比较难,甚至睡着之后,因为瘙痒把自己挠醒了,这样既影响了休息,对白天的工作和学习又产生影响,形成恶性循环。”高兴华教授如是说。
除了瘙痒表现,特应性皮炎也伴有类似于湿疹样的多形态皮损,皮损可以是红斑、丘疹、水疱,也可以是慢性的干燥、脱屑、龟裂。成年人和青少年的皮损主要发生在肘窝、腘窝、颈前等部位,也会发生在躯干、四肢、面部和手部等外露可见部位,容易被旁人发现,甚至被带有异样眼光看待。
有数据统计,有71.2%的患者曾因皮损遭受过歧视,有严重的社交恐惧和容貌焦虑;50%以上的青少年患者自信度降低、害怕社交甚至产生抑郁①。“大家产生歧视或者是不解,主要是对疾病的性质不太了解,因为大家都怕传染病。”高兴华教授表示,“特应性皮炎本身没有传染性,即使是一直一起相处的人也不会互相传染,请大家以包容、理解的心态来对待。”
特应性皮炎是一个慢性的、反复发作的、长病程的疾病,这些症状对人体生理、心理都会产生不良的、刺激性的反应,日益累积后,患病的学生可能成绩会下降,影响求学;患病的成人,因为疾病的困扰降低了劳动效率,个人前途发展也会受到限制。
针对皮肤疾病,大家印象中最传统的治疗方法就是抹外用药。根据《中国特应性皮炎诊疗指南(2020版)》,既往我国对于特应性皮炎的治疗手段主要包括外用药、紫外线疗法、免疫抑制剂和激素几大类。“三十几年前我参加工作的时候,对特应性皮炎的治疗基本是以外用药物为主,比如一些含有激素的药物,如果患者病情严重,也需要系统用药,比如用一些'杀伤力’较大的传统免疫抑制剂,确实有效,但是副作用较大,可能对肝脏、肾脏和造血系统有影响。”高兴华教授表示,随着免疫学的发展,临床对特应性皮炎发病机制的认识日益深入,现在的治疗逐渐在向'广谱化’的趋势发展。
近年来,生物制剂的出现使特应性皮炎治疗进入靶向治疗的新阶段,但对于病情更为严重的中重度患者,现有的生物制剂仍未能很好地满足其治疗需求,尤其是对于裸露部位的皮损清除和瘙痒的快速缓解。
在2022年2月,我国首个治疗特应性皮炎的口服靶向药——瑞福®(乌帕替尼缓释片)获国家药监局批准上市,适用于对其它系统治疗(如激素或生物制剂)应答不佳或不适宜上述治疗的成人和12岁及以上青少年的难治性、中重度特应性皮炎患者。临床研究数据显示,可以起到1天快速止痒、2周有效清除皮损的效果②,尤其在头颈部及上肢部位的皮损展现出高效清除的优势。乌帕替尼的良好安全性,使其成为目前国内唯一获批可用于治疗青少年AD患者的JAK1抑制剂。
“起效速度和力度都是非常好的。”高兴华教授表示,“对医生而言,我们多了一个治疗的'武器’,对于患者而言,又有一个新的治疗手段可以选择,相信这个药物会给患者带来很大的获益。”
由于特应性皮炎是一种慢性病,除了规范治疗,患者日常生活中的自我管理同样重要。哈尔滨医科大学附属第二医院皮肤性病科、国家临床重点专科主任栗玉珍教授也表示,对疾病后续的管理,也是需要患者的长期配合。
首先,是对皮损的护理。医生用药把皮疹控制住以后,患者需要配合使用一些保湿剂、修复屏障的功能性护肤品对皮损进行护理,有时候还会用钙调磷酸酶抑制剂来维持疗效。
其次,是对环境的管理,这也是患者非常需要关注的方面。比如说过热的环境、污染严重的环境、新装修的房屋等,这些都会对特应性皮炎有一定的刺激。患者需要尽量避免置身于这些环境当中,避免诱发疾病的发作。
“虽然特应性皮炎目前还做不到根治,但是已经可以像高血压、糖尿病一样实现长期控制,治疗效果甚至还要更好一些。”高兴华教授最后表示,对特应性皮炎患者和而言,只要大家正确看待这个疾病,不因疾病造成过度的心理和生理负担,通过适当的管理,完全可以让患者处于一个健康的状态,完整地进入到社会生活中去。
参考资料:
①2020-08-05《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》
②Guttman-Yassky, Emma et al. “Once-daily upadacitinib versus placebo in adolescents and adults with moderate-to-severe atopic dermatitis (Measure Up 1 and Measure Up 2): results from two replicate double-blind, randomized controlled phase 3 trials.” Lancet (London, England) vol. 397,10290 (2021): 2151-2168. doi:10.1016/S0140-6736(21)00588-2
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