现有患者超200万人，每年新发10万人，就诊率却不到40%，65岁以上人群发病率达1.7%且呈低龄化趋势，这是帕金森病在中国的现状。照此发展，到2050年，我国或将承载全球一半以上的帕金森病患者。作为一种病因未明，低病死率但高致残率的神经系统变性疾病，帕金森病不仅侵蚀着患者的肌体，也累及家庭乃至社会。在世界帕金森日来临之际，多位受访专家表示，只有全社会协力面对，方才有望不再害“帕”。
易忽视的“早发现”
雾霾、沙尘、狂风、雨雪，恶劣天气轮番侵扰着初春的北京。“就跟这个病似的，把我家搅和的，没个好日子。”坐在病房角落的王春凤（化名）仰头看了看窗外晦暗的天，又瞅瞅对面病床上老伴儿，喃喃道。
王春凤的丈夫是一名帕金森病患者。
“十年了。”说起这些年的经历，王春凤慢慢直起佝偻的背，深吸了一口气。丈夫李忠明（化名）曾是村里的“能人”，下海经商让这个土生土长的庄稼汉陡然而富，生意场上的觥筹交错曾让他担心患上“三高”，为此常在健身房挥汗如雨，但却从未想过遭遇上帕金森病。
48岁那年，平日喜欢舞文弄墨的李忠明发现写字时会不由自主地放慢速度，“自己控制不了”。不仅如此，王春凤发现老伴儿走路时一拐一拐的，还时常踮脚尖，继而出现持续性腰痛。误认为是腰椎病的李忠明去了当地多家医院，均未得出结论。“针灸、按摩都试了个遍，也不见好转。”王春凤说。
半年后，情况突然恶化。李忠明清楚地记得，那是母亲七十大寿的宴席，酒过三巡，自己的手突然不由自主地颤抖起来。“不会是帕金森吧？”走南闯北的李忠明听说过这个病，一丝闪念让他有了不祥的预感。果然，当地医院认为可能是帕金森病，建议其到北京的大医院确诊。
“早期发现确实不易。”首都医科大学附属北京天坛医院神经病学中心神经变性病科主任冯涛坦言，尤其对于非震颤患者，往往早期易被误诊为颈腰椎等其他疾病。“目前可以通过PET-CT诊断帕金森病，影像学能清晰显示出患者脑部的神经病变，但要自费4000元至5000元，这让很多患者望而却步。”冯涛说，目前采用临床症状结合药物临床效果的办法进行诊断。
“走一走，端杯水，写个字。”在冯涛的门诊，大部分患者都要经过这一程序，“然后我们会让患者现场吃药，观察服药后一小时的效果。如果效果明显，说明很可能是帕金森病，如果不是则有可能是帕金森综合征。”冯涛解释，帕金森综合征与帕金森病不是一个概念，前者更难治疗，服药效果也不好。
被打碎的“治愈梦”
北京，李忠明被确诊为帕金森病。“尚不能治愈，需终身服药。”医生的话让他如坠谷底。
虽难接受现实，但服药后的“蜜月期”让李忠明迅速找回了自信——震颤症状明显减轻，甚至一度重新拿起珍爱的毛笔挥毫泼墨。
但随着时间推移，肠胃不适、低血压、心悸等药物副作用也逐渐显现。“我还能活多久。”这个念头一直萦绕在李忠明脑海。看着老伴儿日渐萎靡，王春凤决定放手一搏，她在手机上网搜索“治疗帕金森最好的医院”，瞬间，数千条相关信息涌出，在电话咨询了排名靠前的一家医院后，对方表示，可以治好帕金森，“春节后来吧”。这年春节，一家人是在欢笑中度过的。在王春凤的记忆中，这也是丈夫患病后唯一的一次。
在北京南郊一个偏远的三层小楼，“医生”自信满满地告诉李忠明，该院的五联疗法可根治他的病，并让其即日起停服西药，只服用该院配制的中药。
王春凤告诉记者，所谓的“五联疗法”就是喝中药、针灸、静电疏通、推拿按摩以及穴位注射胎盘组织液。第一次服药后半小时，李忠明所有症状都消失了，但很快，身体出现严重的异动，全身晃动，无法自控。该院医生表示，这属正常现象，是药物在调节神经。
针灸则是每天在头皮、脸、胳膊插上密密麻麻的小针，一小时后拔下。静电疏通是在腰上围一个磁疗布，类似普通按摩，穴位注射胎盘组织液是在大腿穴位上每天打一针由6小瓶液体组成的所谓胎盘组织液，“说是可以修复受损的脑细胞。”
半个月过后，李忠明的病情非但没能好转，在服用所谓的纯中药后总是出现严重的异动。心生疑窦的王春凤发现了蹊跷，服药后杯底总有粉红色残渣，与之前服用的西药极为相似。“后来我才明白，这个医院就是把剂量更大的西药掺入所谓的中药里。”
“是不是觉得挺可笑，这些简单的骗术也能信。”王春凤苦笑道，“以前看电视上介绍医托、骗子的故事，认为自己绝不会上当，但我现在特别能理解他们，逼到那份儿上了。”
每一秒都是煎熬
破碎的“治愈梦”让李忠明的精神备受打击，加之未按正规医院的医嘱服药，病情迅速恶化，出现了“剂末现象”和“开关现象”，前者是指药效维持时间越来越短，后者则是在生活中常表现为突然僵硬无法动弹，比如走路时突然迈不开步子。
李忠明的身心备受煎熬。帕金森病患者脑子很清楚，就是胳膊腿不听使唤，还不停地颤。约有六成的帕金森病患者会发生抑郁。这一方面源于长期精神压力诱发负面情绪，另一方面，帕金森病与多巴胺神经递质水平降低有关，而这也是抑郁的成因之一。“家属要特别留意帕金森病患者的变化，关注细微末节。”冯涛说。
煎熬的不止是李忠明，王春凤更是如此。两点一线是王春凤近十年来的生活模式——早上5点多起床把药放在丈夫枕边，吃了饭去上班，中午回家做饭，搀着丈夫活动一圈；晚上回家给丈夫洗脚。丈夫患病后，王春凤几乎没睡过一个整觉，每晚要数次起夜给身体僵硬的李忠明翻身，还要看看他的脚有没有受凉，他自己感觉不到。
虽然病因未明，但王春凤总担心儿子会被遗传。“染的，都白了。”王春凤指着自己的头发说。
数据显示，帕金森病患者年人均经济负担近万元，占到家庭年收入的近四成，生活压力较大。最近一年，李忠明的病情进一步恶化。儿子正在打拼事业，不愿给孩子增加负担的王春凤辞掉了工作，“几乎没有收入，就只靠儿子，他都三十多了，连个对象都没有，没钱，他不敢找啊。”王春凤悲戚地说 。
性格倔强的李忠明曾多次提出离婚，但王春凤始终未同意。“我是恨自己，怕是要连累他们一辈子了。”躺在病床上李忠明哆嗦着双唇，颤巍巍的双手指着王春凤说。
大胆走，别害“帕”
患病十年，李忠明的服药效果也在逐渐转差，药效仅能维持一两个小时，药效过后身体就会僵直。“这一次来医院，就是要进行手术。”王春凤说。
冯涛告诉记者，帕金森病本身不致命，一般不影响寿命。目前，通过药物或手术可以维持比较好的生活质量。“选择合适的手术时机非常重要。”冯涛说，当帕金森病患者出现药物疗效已明显下降或有严重的运动波动或异动症时，就是考虑接受脑起搏器植入的最佳时机。
冯涛说，脑起搏器是应用微创神经外科手术，把电极植入预定的脑内目标区域，再通过连接导线连接到神经刺激器，该神经刺激器一般植入胸部皮肤之下，其大小和心脏起搏器相似，植入大脑中的电极发放电脉冲至控制运动的相关神经核团，调控异常的神经电活动，达到减轻和控制帕金森症状的目的。
记者了解到，安装脑起搏器面临的主要问题之一是费用较高，进口器材近30万元，国产的则要15万元~25万元，几乎全部自费，这让很多家庭难以承受。“能借的都借了，总算凑上了。”王春凤说。
在中国科学院心理研究所研究员叶铮看来，药物亦或手术等常规治疗手段，都有非常强的个体差异。“也就是说，患者使用后能否变好，是否有不良反应，都跟个体有着密切关系。有7%-17%的患者会在服药之后，变得更加冲动。”
个体化治疗方法呼之欲出。叶铮团队通过让帕金森病患者在服用安慰剂和真实药物的情况下，在磁共振扫描仪里面完成心理学测验，并在此基础上进行数学建模，“这个模型可预测他们对一种从来没有吃过的药物的疗效反应。”叶铮说，这项测验的准确率目前已能达到80%到85%，使量身定制或者量脑定制治疗方案成为可能。
在儿子的推荐下，王春凤最近看了电影《爱情与灵药》，影片讲述了帕金森病患者及其爱人的故事。“就像电影里说的，照顾帕金森病患者确实需要很大的毅力和勇气，但我和儿子会坚持下去的！”王春凤握着丈夫颤抖的双手说。
记者手记
当帕金森遇上老龄化
深深的叹息、紧皱的双眉、低垂的眼睑，采访中，我深切感受到了帕金森病给这个家庭带来的灾难性后果，离开医院，仍久久难以释怀。
坐在冯涛医生的诊室里，我惊讶于患者之多——从旭日东升到日薄西山，除了短暂的午休，冯涛一直在忙碌。虽然深知帕金森病患者的数量远不及糖尿病、高血压等慢性病，但这样一个“不死的癌症”却是整个家庭的灾难，而当遇上疾速前行的老龄化，1.7%这样一个看似不高的发病率，对全社会的负担足以让人忧心忡忡。
由于病因未明，还难以在预防领域有所作为，治疗和康复仍是当下帕金森病的“主战场”。近些年康复机构发展迅猛，但仍难以满足需求，更为重要的是，当动辄每月上万元的私立高端康养迅猛发展时，多数百姓可负担的康复机构却乏善可陈。数据显示，我国有3000余家综合医院设置康复医学科，仅占全国综合医院总数的24.6%，其中仅一半设有康复病区；有各类康复医院338家，康复编制床位仅占全国卫生机构床位总数的1.18%。
上有老下有小，是中年人的生活写照，大部分难以承受康复机构的“高消费”，采访中很多病患选择了居家康复。当下，老龄化已兵临城下，除了2.3亿的老年人还有4000万人失能或者部分失能者以及8800万残疾人，他们都需要康复医疗服务。因此，如何满足各阶层人们的需要，是老龄化社会亟待破解的难题。
（文/本报记者 张磊）
编辑制作：王宁
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