请大家了解 真实的 截瘫

本文系转载，不清楚真实作者是谁。

截瘫的日志自以为是的已经写了很多，自己看看都烦，这是最后一篇，以后不写了，要写就写点轻松的，自我评价：自己是语言上的巨人，行动上的矮子，所以还是从此闭嘴，闭嘴之前最后一篇，嘿嘿。

有一个佛教故事说的是这世界上没有什么救世主，要想解脱，只能是自明自救，救自己于水火当中。（故事恕不细述） 我觉得，这实在是人生的一种警醒，生命的一种彻悟。

人生遭遇截瘫，不管你再此之前是光辉灿烂，还是平平淡淡，但都无一例外的在瞬间落入了无底深渊，水深火热之处境根本不能形容截瘫之惨

 截瘫之难

 每一个截瘫病友的生命轨迹都瞬间被迫改变，面临的各种困难，堆积如山。

对绝大部分病友来说，截瘫后起码会面临以下几种现实的困难和考验：

一、社会角色的巨大改变，从一个正常的人，一下成了每日与轮椅、病床为伴、不依靠别人帮助，就很难存活的较色，社会角色的改变远远大于体位的改变，原来一切容易的事情一下子变得很难很难。

二、亲情、爱情、友情面临着严峻的考验，甚至破产。

截瘫了就回归到了家庭，对绝大多事情无能为力的时候，亲情友情爱情就显得尤为重要，而恰恰此时这些感情都首当其冲面临着最严峻的考验。古人云：夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞，此言不假。截瘫后不管从经济上还是生活上都发生了巨大的改变，巨大的经济压力，看不到希望的病情，冷漠冰冷的社会环境，再加上大多数男病友都失去了性功能，女病友也失去了性的激情，如此等等，导致很多健康的一方不能承受如此之重，最终无法坚持，而选择了逃避，据不完全估计45岁以下截瘫的家庭离婚率高达50%以上，而离婚以后的截瘫病友就只能依附于年老的父母，连父母都没有的那就只能处境更难更惨。

截瘫的事故年轻人居多，正因为如此，就有很多正在谈着恋爱的年轻朋友，遭到了灭顶之灾，男的截瘫，失去了功能，即使女的愿意为其奉献终生，也太过残酷，极不可行，女的截瘫了，因为并不影响生儿育女，所以相对来说，感情好的，继续结婚的就有了可能。所以对于正在爱情当中的病友，爱情失去了一定要理解，爱她就要让她自由，成功了就要一辈子珍惜。凄美的爱情毕竟太沉重。

至于所谓的友情，更是弱不经风。世风恶，人情薄，小人总比君子多！截瘫了，没用了，那些所谓的朋友，十有八九会避而远之，最后能留下的也不过区区数人而已，但那都是真正的朋友！大浪淘沙留下来的都是金子。

三、经济上面临难以回避的困境，除了个别的原来有钱和获得事故赔偿，工伤等病友，绝大多数人都是一下子是去了谋生的能力，原来的积蓄在治病的初期大多花得一干二净，而截瘫后接踵而来的各种后遗症更是拉着钱串走

 （肾衰、泌尿系感染、褥疮、坠积性肺炎、骨质疏松、、糖尿病、痔疮、大小便失禁、肌肉萎缩、骨骼变形.....)只出不进的现实，一般家庭很难承受。由于截瘫胸七以上的患者靠支具都很难站立，大多坐都坐不直，所以出门挣钱是痴人说梦，而在家里做点手工活，又有很多病友痉挛严重，什么也干不成，现在网赚是挣钱的一条路，可惜大部分截瘫朋友因为知识有限又无人指点而无法去网赚。物价飞涨，正常人都很艰难，而现在的低保大部分地方也就一百左右，大城市也就稍多一点，吃饭都不够，根本谈不上什么"保”所以绝大部分朋友只能是苟延残喘。

四 各种截瘫后遗症疯狂的进攻，造成的巨大压力。经历了截瘫初期疾风暴雨般的生死考验后，灾难之时刚刚开始，随之而来的各种后遗症个个都是难缠！肾衰和褥疮感染是截瘫患者最终死亡的两大病因，占到70%，其它的如大小便失禁、痉挛、神经疼痛、痔疮、坠积性肺炎、心脏功能减退、骨质疏松、肌肉萎缩、骨骼变形、糖尿病、抑郁症等等虽不致命，但是除了折磨人，更是离了钱不行！比如褥疮和泌尿系感染，如果你挨乎着不好好治，你就会很快发展到你要花费几万甚至十几万的资金去治疗，而且不一定能够治好。我认识的病友就有花了18万褥疮还没治好的，花了9万才治好泌尿感染的。而治不好的也有的是。

五 疾病和贫穷，又看不到任何解脱的希望，如山的压力造成的巨大的精神负担使很多截瘫朋友患上了严重的抑郁症，整日郁郁寡欢，未老先衰不说，自己痛苦也给家人带来了巨大的精神负担，如此一些妻离子散、衣食无着、又乏人照看的朋友最终易于到了极点，最终就无奈的选择了自杀，这条一了百了的路

 据统计截瘫患者的自杀率在7%！

六 社会对截瘫群体的漠视和极度不公，中国社会残疾人众多，形形色色，截瘫群体是个完全丧失了劳动能力的群体，百分之八十生存必须完全依靠亲人，实在是最值得可怜和同情的一个群体，但是由于截瘫的原因，截瘫患者只能是蜗居在家，终日和轮椅病床为伴，其艰难痛苦外人很少知晓和体会，只有身在其中的家庭才能够明白。由此社会对这个群体普遍缺少关心和关爱，相反却以为截瘫患者都有的是钱，都是金山银山，于是所有涉及截瘫患者的截瘫用品和截瘫的康复器材，医疗、药物等等都贵的离谱，很多东西的利润都超过1000%！绝对是世界上最暴利的行业，要发财就搞残疾用品！！！在此仅举几个小的例子：贵的一个轮椅12000、一般的也2、3000，最便宜的4、500而轮椅腿都拿不下来，一个轮椅褥疮坐垫6000，一个塑料的高支具6到12万而成本也就100块钱，一般的长腿支具5000成本也就几十块钱，治疗褥疮的要高最少一元五角一克一千克就1500，而其主要成分炉甘石不过5块钱一公斤！干细胞手术不过是打上一针无用的所谓细胞就30000一次而且要打3到5次！截瘫训练不过是举举哑铃、站站、仰卧起坐等普通的锻炼最贵的竟然一天训练费就800、便宜的也最少一天200！！！一个电动轮椅进口的5到7万，国产的最少两万五！！！其他的辅助器械也动辄上万。。。涉及截瘫的所有行业不管是支具、轮椅、护理用品，还是康复训练、截瘫治疗的江湖骗子遍地是，哪个都会要你5、6万、就和那些专治癌症的一样，先说明不一定能治好，愿者上钩！！！反正所有的一切一旦涉及截瘫都是暴利！！！！好像截瘫患者都是百万富翁。这也就造成了本身穷困潦倒的截瘫患者更加雪上加霜。

中国现行的救助体制趋于泛化，国家每年投入几千亿救助资金，而部分重点人群却得不到区分，致使真正需要帮助的人群得到的帮助少的可有可无，就低保而言大部分省区在每月50到100之间，大城市最好的是上海是1200，北京800，发达省份在400左右，而这些钱对截瘫患者来说基本的生活都无法保证，更谈不上别的，而雇护工更是大多数截瘫朋友想都不敢想的事。截瘫程度较轻能够划着轮椅上街的朋友也是困难重重，中国的无障碍设施建设，形同没有，在大街上转转行，想上任何的单位都不行，出去旅行，那没有个壮汉随行，你就想都别想。要想干点事情，工商税务质检等等等等非但不给于照顾，而且会变本加厉的吃拿卡要

苦难说了半天，幸福在哪里？截瘫了难道就真的无路可走，死路一条了吗？救赎在哪里？幸福在何方？根据自身的感受和所见所闻，可以肯定地说：有！那就是：救自己于水火之中，过有自己特色的截瘫人生 。

上网不到两年，认识了好几百截瘫病友，每一个人都有一段痛苦辛酸的经历，各种惨状触目惊心，多少善良又有多少丑恶，多少感天动地的真挚爱情又有多少无情，人生的各种悲欢不断在这个群体内上演，多少朋友都身处水深火热之中，不得解脱。是在痛苦挣扎中，苦熬岁月呢？还是救自己于水火当中，过具有自己特色的截瘫人生！

怎么救？说不太好，感觉也就这么几点吧：

①承认现实，坦然面对。截瘫已经发生，覆水难收，图悔无益，人生有命不怨天！不再妄想奇迹出现，不再想三想四，不再怨天尤人，清清楚楚的明白自己的下半生注定和轮椅病床作伴，正确的面对，认真的去根据自己的实际条件去谋划以后的生活。

②改变不了截瘫就改变自己，要做的有三点，一是理解万岁，学会宽容和忍耐，学会感恩，用一颗感恩的心去对待周围的每一个人，那样就少了埋怨和失落。二是加强锻炼而且要坚持不懈，只有坚持锻炼才能将各种后遗症拒之体外，或降到最轻。三是干力所能及的事情来减轻家庭的负担。

③充实自己的内心，使自己面对苦难有一颗平静恬淡的心。又如何能够做到呢？我认为一是多读书，读书能使人提高修养。二是多交友，朋友是一剂良药，能够帮助人解脱心灵的魔咒。三是不妨信仰个宗教，不管是佛教、基督教还是伊斯兰教甚至自己创一个神，只要真信了确实也能使人解脱心灵的困扰。

④面对现实，挑战未来。能够接受截瘫的现实了，还得尽最大努力发掘自己的潜力，去干自己力所能及的事情，对内实现自理或者基本自理，帮助家人干些力所能及的家务。对于经济截瘫程度相对较轻的朋友，要想尽千方百计你进行创收活动，赚钱的路何止千条，做手工艺品、修理、开网店、做网赚、....我认识的朋友中有的人练书法卖字为生、有的做家教、有的修手机、有的绣十字绣、有的当淘宝小二、有的开网店、有的做网赚、有的当中介、有的开小卖部、有的当翻译、有的专攻残疾人运动（举重、射箭、轮椅篮球）还有的年轻朋友竟然参加残疾人杂技团，如此等等。最起码的有网可上的应该以网赚作为赚钱的第一目标，因为它不需要太多的体力和成本，风险不 大，难度不高、只要用心干一月挣一千块钱问题不大。手巧的女士绣十字绣也不错。当然有特别技能的朋友，不用说也不愁没有施展的地方。

⑤有儿孙的可以吧、把辅导教育下一代作为主攻方向，跟着孩子同步学习，给国家培育出杰出的人才也是贡献。衣食无忧 ，也没有孩子可教育的就可以多读书多上网、养养花草养宠物也可以娱己娱人。

⑥有兴趣和爱好的截瘫朋友更可以钻研祖国医学，中医博大精深，很多西医无计可施的疾病最终都是中医能够有所突破，研习中医学点针灸推拿，于己于人都有无穷的好处，久病成医，不学永远成不了医。当你钻进医学的海洋里的时候你会马上迷上他。说不定由此你就成了岐黄之士了呢。说不定奇迹就在自己手中出现。

⑦至于那些才能优异在各个领域发光发热的截瘫朋友在这里我就不再赘言，在此向你们致敬向你们学习。

总而言之，茫茫宇宙，我们不过是一粒尘埃，人终有一死，但既然还没死就要活得快乐一点，截瘫使我们不得快乐，现实如此无奈，只有我们自己才能救我们自己于水火当中！各位朋友：想开一点，再想开一点，心动不如行动，让我们行动起来，发我们的光，施我们的爱，截瘫的世界同样很精彩