近日,据媒体报道,北京万福年华社区养老院因被小区居民怀疑“要做临终关怀”,遭到小区居民的联合抗议,养老院的工作人员一踏进小区,就会遭到居民合围驱逐,宣传资料被撕毁,展架也被踩碎。而在这之前,类似的事件就已密集发生:今年2月,在上海的杨浦区和浦东新区,得知小区里要建具有临终关怀性质的机构,居民拉起“反对在小区里设太平间”的横幅;4月,在浙江杭州,200多个居民签署“抗议书”,反对在小区里建承担临终关怀功能的护理院。
为何国内的临终关怀机构进入社区如此之难?我国的临终关怀事业发展情况如何?又该如何进一步推广?国外有哪些“他山之石”可供我们借鉴?围绕这些问题,光明网记者采访到了中国青年政治学院北京青少年生命教育基地主任、中国社会工作教育协会副会长兼秘书长史柏年教授。以下为访谈实录。
坦然面对死亡,主动选择“优逝”是一种生命智慧
我比较理解居民们的担心。因为中国传统文化是比较避讳谈死亡的,人们一般都“悦生而恶死”,对死亡有着一种本能的恐惧。如果一些提供临终关怀服务的机构靠近居住地,居民会下意识地产生联想——有临终病人在此居住意味着死亡距离自己很近,从而带来不好的心理暗示,认为可能会带来倒霉的事情,甚至厄运。在这种认知指导下,就会出现排斥临终关怀机构进社区的行为。
临终关怀是一个“舶来品”,从西方引进中国以来,还并未得到人们的普遍理解与认可,也就是说,国内尚缺乏顺利开展临终关怀工作的文化土壤。现在中国的老龄化现象越来越严重,癌症和一些长期威胁人类健康的慢性疾病的发病率也越来越高,面对这些挑战,现代人需要通过临终关怀工作来提高生命最后阶段的质量,来缓解面对死亡的恐惧和痛苦,这是一种生命智慧。因此,对于民众进行正确的死亡观教育和生命伦理教育,让他们学习如何坦然地面对死亡,接受死亡,是非常必要的。同时,也要引导人们理解发展临终关怀事业的必要性,它是贴近老百姓生活,满足老百姓生活需要的。经常听到人们讲“优生”,我想同样可以讲“优逝”,正确地、客观地面对生命最后的旅程,有意识地接受临终关怀,这既是一种豁达的态度,也应成为更多人的主动选择。
公立医院拒收临终病人违背其公益性,仅依靠民间力量远远不够
虽然目前社会上对于临终关怀服务是有着很大需求的,但大部分国内的公立医院都很少设立临终关怀病区。一些无法进一步治疗的临终病人,在公立医院难寻一张临终关怀病床,要么在家忍受痛苦,要么去收费贵的民营医疗机构,给家属带来的精神压力、经济压力也非常大。造成这种情况的根本原因,还是由于医疗服务本该是一种公共卫生服务,本应以保障全民的生命健康为目标,而现在却被推向了市场,用钱来衡量哪些人能优先得到救治,这违背了医疗卫生事业发展的公益性目的。在“向钱看”、以盈利为导向的市场化运作下,公立医院为了完成创收目标,自然不会收治不能再接受放疗、化疗的癌症晚期病人,以及其他同样无法进一步治疗的临终病人。因为照顾这些病人并不能收取高额的治疗费,仅仅会产生一些床位费、药费等较少的费用,并且对提高病床的周转率不利,从而会影响医院的效益,所以医院就会把临终病人拒之门外。
我们国内的临终关怀还刚刚起步,并没有形成一个普遍的制度化标准,而且开展临终关怀工作多依靠民间力量。例如国内第一家临终关怀医院——北京松堂临终关怀医院就是民营的,另外还有一些社会慈善机构加入。据我了解,李嘉诚基金会现在正和全国的30多家医院合作,对癌症晚期病人提供临终关怀服务,主要服务内容集中在生理治疗和减轻病痛方面,比如说买一些镇痛的药物,通过护理改善病人生存质量等,此外,也开展一些社会工作的专业服务。中国社会工作教育协会在2012、2013年连续两年与李嘉诚基金会合作,在他们提供的临终关怀服务的基础上,组织全国18所高校社会工作专业师生开展社会工作,对临终病人和家属进行心理干预,舒缓他们心理上的压力,解除他们在社会交往中的困惑乃至灵性上的困扰。但总体来讲,我国的临终关怀服务是比较零散的,仅依靠民间力量不能解决社会上的庞大需求,而且缺乏制度化的标准体系,可以说仍然处于初创阶段。
应建立医院、社区、家庭联动的临终病人照顾体系
要进一步在全国范围内推广临终关怀,主要应做到两点:一是从政策方面来讲,政府和医院首先就应当达成一个共识,对如何界定“临终关怀病人”要有一个说法,要有医学上的鉴定标准。另外,要有配套的制度来保障这种特殊的医疗服务。虽然我们暂时做不到让临终病人都可以在医院接受专业的服务,但至少可以通过医院、社区和家庭的联动,形成一个照顾和关怀临终病人的体系,来弥补目前临终关怀工作的不足。二是具体实施层面。要以政府为主导,联合社会多方力量,包括公立医院、民营医院、慈善机构及社会工作者,保障开展临终关怀工作所必需的医疗物资和人员。
要强调的是,公立医院也应该将提供临终关怀服务作为一种社会责任。根据现代医疗理念,医院不应该只提供生理疾病的治疗,而应该对患者进行“身、心、社、灵”四位一体的全面照顾。在硬件上,医院要设置专门的临终关怀病床和相应的配套设施,在软件上则要提供针对临终病人特点的医疗服务。除专业的医生、护士、营养师、康复治疗师以外,还需要心理医师、社会工作者乃至宗教人士的积极参与,在这种多专业的“全人服务”模式下,最大限度地减除临终病人的恐惧和痛苦,让他们能够安然离世。
他山之石:政府主导 社会参与 制度护航
从国际范围来看,临终关怀事业在西方发达国家起步较早,因为他们较早地进入了老龄化社会,而且“全人服务”也发展的比较健全。对于哪些人需要临终关怀服务,这些国家都会有一个标准,例如说,某些病人已经没有继续治疗的可能,平均生命预期还有半年左右,一般将其称之为临终关怀病人。现在国外有一门学科叫做“癌症康复与姑息医学”,“姑息”就是临终关怀的意思,在香港被称为“宁养”。这门学科已经越来越被世人所重视,主要致力于研究如何减轻癌症晚期病人痛苦,这是第一要务,除此之外,还包括如何保障病人有尊严的生活,如何减轻患者家属的精神压力,以及临终事务的安排。
我曾经参观过香港的临终关怀医院,他们已经形成一套比较成熟的临终关怀服务体系。根据香港的有关规定,临终病人是必须在医院里离世的,不允许在家庭或者社区里离世,这样的规定主要是为了避免对临终病人的权益侵害,所以需要在医院,有医生在场的情况下见证临终病人离世的过程。这是有制度保障的。
日本是世界屈指可数的长寿国,人口老龄化进展十分迅速,因此他们在面对养老问题,开展临终关怀上也有很多成熟经验。首先,他们已经实施了全民覆盖的“国民年金”(相当于我国的养老保险),从经济上保障了每个国民的养老。在这个基础上,他们还推出了“介护保险制度”,介护也就是照顾的意思,由各类服务事业组织和个人对临终病人,以及患有慢性疾病,逐渐丧失自理能力的病人提供专业护理。由于日本少子化、老龄化程度越来越严重,家庭照顾的功能逐渐衰弱,需要政府和社会来承担这部分工作。因此日本政府将“介护”也作为一种强制性的保险制度在全国推广,集中经费给需要照顾的这些人,重点照顾临终病人。病人经过医学评估后确定介护类型,有的是社区介护,有的是机构介护(分为半自理介护和全自理介护)。日本就是在这种介护保险制度下,将临终关怀服务纳入到其中,用制度来解决社会需求问题。
中国是一个发展中的大国,在经济尚不发达之时,老龄化已经提前“敲门”,这对于临终关怀事业是一个巨大的挑战。虽然要像日本那样建立完整的介护制度还有很长的路要走,但是我们可以先针对临终关怀病人建立一套完整的制度和照顾体系,依靠政府和社会的力量来弥补家庭照顾的不足,给人生临近终点的病人及他们的家属带去关怀和抚慰。
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