世界上有这样一群孩子：他们患有绝症，可能不久于人世，却感受不到社会的温暖，就要在遗憾中永远离......作为普通人，我们能做的事情可能很少，但至少可以关注和支持他们。了解临终儿童及家长们的需求，也知道有那么一群人，一直在为解决这个问题而终日奔波努力。本文来源：公众号“精英说”（elitestalk）。“蓝橡树”获授权转载。如果喜欢蓝橡树的文章，请记得要把我们“设为星标”哦！........................................
世界上第一家儿童临终关怀医院，名叫 Helen & Douglas House，创办于1982年。
1978年，英国修女兼儿科护士弗朗西斯·多米尼卡（Frances Riitchie），在医院认识了2岁女孩海伦（Helen）。海伦患有脑部肿瘤，手术后脑部严重受损，不能说话，也不能坐起来。弗朗西斯和海伦结下深厚友谊，海伦出院后，还经常去她家协助护理。也因为这段友谊，让弗朗西斯了解到患病儿童的痛苦与欢乐，她意识到世界上还有很多像海伦一样的孩子：他们患有绝症，可能不久于人世，却感受不到社会的温暖，就要在遗憾中永远离......8岁女孩 Neve 在 Helen & Douglas House为了改变这些孩子的生存现状，弗朗西斯多方奔走，在牛津筹建了Helen & Douglas House。此后经过三十多年的发展，英国、美国、加拿大等国家陆续都有了相当数量的儿童临终关怀医院。这类特殊的医院，主要为临终儿童提供舒缓治疗，致力于帮助身患绝症的儿童及其家庭。但在亚洲，儿童临终关怀医院起步比较晚，从事的人员相对也少，有人至今仍在努力探索...... 那些发生在医院里的真实故事，每每读到就让人忍不住要掉眼泪。日本的儿童临终关怀医院始建于2012年，由淀川基督教医院设立。媒体曾经拍过医院里的病人，其中有6岁女孩儿 Aoi。2012年2月，Aoi 被查出患有小儿颅内肿瘤，那是一年内生存率仅有50%的恶性肿瘤。Aoi 原本是个活泼开朗的女孩儿，她有一个哥哥，一个弟弟。作为家中唯一的女孩儿，Aoi 得到了所有人的宠爱。但是 Aoi 患病后，整个家庭陷入困境，父母需要轮流带她长期住院治疗。在医院，Aoi 经历了11个月的放射化疗。那里几乎是封闭的，儿科病房很少允许外人进入。但是Aoi 病情并没有好转。次年1月，医生说，Aoi 最多可以再活3个月，问他们继续留在医院，还是回家。Aoi 那时才6岁。妈妈征询她的意见时，她说自己想回家，想多和爸妈兄弟一起生活。然而，在家中照顾一个癌症晚期的孩子，难度可想而知。给 Aoi 洗澡时，妈妈很艰难地抱她到浴室，却不小心就碰疼了她。Aoi 犯病时经常头痛或呕吐，妈妈完全没有办法，看着孩子疼得满脸大汗，妈妈忍不住偷偷地哭。后来，Aoi 一家人辗转打听到淀川的儿童临终关怀医院，那里可以根据患者情况定制护理方案，于是爸妈带着 Aoi 前去问诊。医院了解 Aoi 的心愿后，为他们提供了一个像家一样病房。在那里，Aoi 难受时可以戴上呼吸机，疼痛时医生会及时镇痛。状态好时，妈妈可以给她读绘本。病房很大，有多张床，布置得很温馨，就像家里一样。平常主要是妈妈陪护，爸爸去上班，并照顾另外两个孩子。周末或放假时，爸爸开车带兄弟俩去医院，他们都住在医院。在医院，他们自己做饭，全家聚在一起，热热闹闹的。哥哥和弟弟争分夺秒地陪着Aoi。享受着亲情的Aoi，脸上也时常挂着笑容。他们在医院住了4个月。医生主要提供姑息治疗，他们会定期给 Aoi 检查身体，并询问她有什么心愿。想吃什么，玩什么，大家都依她，护士也会陪着她一起玩。有一次，Aoi 对医生说自己想去水族馆和海洋馆。医生笑笑地答应了，然后单独告诉 Aoi 妈妈：这可能是 Aoi 最后的心愿了，最好全家人一起去。于是，大家陪着 Aoi 去海洋馆。出来时，他们拍了一张全家福。那也是他们最后一次与 Aoi 拍合照。Aoi的妈妈说，因为疾病折磨，女儿头颅增大，受了很多苦，她却依然深爱这个世界。离世之前，Aoi深情地看着妈妈喃喃自语，妈妈没听清，低头听见孩子说：“妈妈，你好可爱……”Aoi 的妈妈很感谢儿童临终关怀医院。在那里，孩子有专业医生照顾，又能和家人住一起，这是其他医院无法提供的。正因为如此，Aoi 才能没有遗憾地离开。9年过去了，儿童临终关怀医院在日本已相当普及，大阪、东京、横滨等城市都有。专业医生通过上门服务、组织活动、定制病房等形式，为身患绝症的孩子们提供姑息治疗，让他们尽量体面地离开。中国的第一家儿童临终关怀中心，名叫“蝴蝶之家”，成立于2010年。“蝴蝶之家”由英国退休护士金林发起，是长沙福利院的下设机构，主要接收从福利院转送过来的孤残儿童。那里的孩子都是被遗弃的，还身患重疾，预期生命在半年以内。她刚到“蝴蝶之家”时还是个小婴儿，之前的医院不愿给她做手术，因为即使做了，她的命运也不会有任何改变。但如果不手术，慷慷的生命将维系不到1个月，思虑再三，“蝴蝶之家”的护理人员决定将她送到上海儿童医学中心做手术。幸运的事，慷慷在手术后脑袋没有明显增长，脑压控制得很好。现在的她7岁了，最喜欢听音乐，一听音乐就手舞足蹈。婕婕患有严重脑损伤和脑瘫。2017年，她来到“蝴蝶之家”，刚来时身上瘦得皮包骨头，膝盖还有深可见骨的伤口。护士给她留长长的头发，让她漂漂亮亮的。天气好的时候，带她外出去晒太阳，看树，看阳光。她喜欢听故事，护士就每天都给她讲故事，晚上亲亲她和她说晚安。婕婕在“蝴蝶之家”住了2年多，之后因器官衰竭去世。护理人员为她开了缅怀会。一个护士说：“其实每个孩子眼睛里面，都是有星星的，熟悉了之后你都能看到的。”其实像慷慷、婕婕这样的孩子有很多。在过去的10多年时间里，“蝴蝶之家”陪伴了200多个重病弃婴。有的坚强地活了下来，有的则永远也无法长大。这些孩子没有爸妈疼爱，他们都叫护理人员“妈妈”。他们无法给世间创造财富，被亲人遗弃，是这个福利院的儿童临终关怀中心，给了他们生命中仅有的温暖。“蝴蝶之家”不对外接收孩子，创始人金林对此表示很遗憾，她希望国内有个开放的儿童临终关怀院，能够接纳全国各地的重病孩子。周翾是北京儿童医院血液肿瘤中心的医生。在一次国际会议上，她偶然听到儿童临终关怀，但当时并不理解。2013年，她去美国圣吉德儿童研究中心学习，实地去医院了解儿童临终关怀。一次查房时，她和教授一起推开病房的门，看到一个妈妈抱着宝宝坐在摇椅上，摇来摇去，宝宝叼着奶嘴安静地睡着。屋子里灯光很柔和，场景很温馨，怎么也看不出这个孩子即将离世。作为儿科医生，周翾看过很多生离死别。在她眼中，死亡是惨烈的。她从来没想到，临终的孩子，还可以有平静而有尊严的结尾。回国后，周翾开始尝试做舒缓治疗，对象是无法治愈的患儿。她会上门随访北京附近的家庭，也在网上开设了云病房，为外地儿童及家庭提供远程指导。但远程指导很难达到效果，因为很多止痛药只有专业医院才有，家里做不到止痛，只能眼睁睁地看着孩子受罪。周翾从朋友圈开始筹钱，2015年3月份，她成立了儿童舒缓治疗活动中心。一个不到100平的房间，成为了重病孩子和家长们的喘息空间。舒缓治疗活动中心毕竟不是病房，孩子们只能在那里休息，却不能居住。周翾想给患者提供一个家一样的病房，但这件事谈何容易？医院里从来都是寸土寸金。直到2017年10月，她和北京松堂关怀医院合作，才共同成立了“雏菊之家”。雏菊之家，位于医院内部。周翾将病房改造成家的模样，有客厅，有餐桌，有沙发，也有完善的医疗设备。生病的孩子住在那里，可以最大程度地得到照顾：疼痛时有专业医护人员用药，不疼时可以和家人、志愿者聊天、玩耍。周翾做的这一切，都是为了让孩子的最后一程，走得平静而有尊严。雏菊之家成立4年了，送走了近70个孩子，其中就有永远6岁的男孩李致远。李致远的爸妈都是浙江的服装厂工人，普通上班族，每天上班下班，回到家孩子在身边，于他们就是最大的幸福。他们原打算买房或者回老家建房，但孩子5岁多时突然患上了神经母细胞瘤，那是被称为“肿瘤之王”的恶疾。他们踏上了漫长的治病之路。李致远在北京治病，妈妈租房陪护，爸爸回浙江打零工补贴家用。治病一年多，买房的钱早花完了，还欠下近百万的外债。病情持续恶化，医生建议放弃治疗。妈妈带着李致远住在出租屋，孩子发烧呕吐，妈妈手足无措，崩溃地对儿子哭喊：“要不咱俩跳下去吧……”孩子一直摇头。后来，他们住进了雏菊之家。孩子疼的时候，医生、护士围着用止疼药、打针。孩子不疼的时候，妈妈给他洗头发，陪着打游戏，和他聊从前的趣事。医生周翾会定期来看孩子，和家人沟通情况。孩子时间不多了，她明确告知他们，让考虑带孩子回老家，还是留北京。李致远的爸妈泣不成声。周翾一边轻声安抚他们，给他们递上纸巾，一边提醒他们接下来需要做的事情，比如告知孩子爷爷奶奶情况，比如问问孩子还有什么愿望，比如孩子7岁生日可能等不到了，可以提前过生日……家人想不到的事情，周翾都想到了。她不想孩子留遗憾，更不想家长有遗憾。去世前，他见到了疼他的爷爷奶奶、姥姥姥爷，拿到了自己心心念念的玩具，也提前过了7岁生日。他知道自己会变成小天使，到时就没有那么多痛苦了。像李致远一样的孩子很多，他们在雏菊之家安静地走完了最后的人生。像李致远父母一样的人也很多，他们的丧子之痛入骨，却也感谢那些帮助他们走过人生最低谷的人们。不管是“蝴蝶之家”，还是“雏菊之家”，都处于病房紧缺的状态。他们收到了很多患者家人的求助，但没办法，这不是几个病房可以解决的事情。根据国际儿童肿瘤学会调查，儿童肿瘤发病率每年以2.8%左右的速度增加，这意味着我国每年新增儿童肿瘤患者3~4万名，其中约20%无法治愈。据“蝴蝶之家”专业服务总监林国嬿估测，中国需要临终护理的患儿至少有450万个。在国外，临终关怀发展相对完善。德国颁布有《临终关怀法》，日本出台有《癌症控制法案》，而在英国较大的临终关怀院，约70%的资金都源于国民医疗保险……强大的法律和医疗保险支持，使得儿童临终关怀成为社会常态。林国嬿认为，比较好的模式是社区医院与临终关怀相结合。社区医院日常上门指导护理，患儿临终时送到附近的临终护理病房，这样孩子能尽量长时间地享有父母的陪伴。而“雏菊之家”创始人周翾认为，好的临终服务团队很重要，除了专业的医生护士，还需要各种志愿者、心理治疗师等。她不断传播多年积累的经验，希望以自己的力量推动行业发展。作为普通人，我们能做的事情可能很少，但至少可以关注和支持。了解临终儿童及家长们的需求，也知道有那么一群人，一直在为解决这个问题而终日奔波努力。本文转载自公众号精英说（ID：elites talk），精英说是全球精英、海归和留学生的聚集地。我们传递全球资讯、探讨文化百态、创新社交模式、发现独立思想。
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