来源:《躲在迪士尼里的童年》
田惠萍,中国第一家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究所的创始人。毕业于四川外语学院德语系。她和她的儿子弢弢,是电影《海洋天堂》的原型。本文原为田惠萍女士于《开讲啦》第24期节目的励志演讲稿,现已收入《躲在迪士尼的童年》书中。
不再让你孤单
作者:田惠萍
其实,我是一个大学老师出身,本来讲一堂课,在这里面对着一个时代处于花季的最具智慧的一个群体,对我来说,应该是家常便饭。但是,我今天觉得很紧张。刚才走上来的时候,我看着你们,恍惚又有一种感觉。我想到了二十年前,我作为中国改革开放后第一批公派留学生到德国留学,留学回来以后特别风光,特别风光地站在重庆一所大学的讲台上。二十多年以前,在我一方面享受着大学老师的风光的时候,另一方面,我的生活开始出现一些变化。
我的儿子叫杨弢,他是1985年11月1日出生的。他出生五个月后,我就出去留学了;他两岁半的时候我回到了他身边。那个晚上我至今都记得。我到家的时候是凌晨两点多,第二天起来,我的母亲这么对我说:“弢弢跟别的孩子不太一样。”然后,我爸爸就立刻说:“没事儿,他就是说话晚点儿。”我们就坐在那里,弢弢从那儿走过去,我爸妈就喊:“弢弢,你看,妈妈来了。”他理都不理,就从那个地方往厨房走过去,我妈就说:“你看,他就像没听见一样。”
这个时候是1988年。于是,我把他带回了重庆,由我自己去带他。到1988年秋天为止,这一年的时间是我一生中最艰难的时刻。我必须得承认,我的这个孩子真的和别的孩子不一样。我记得那时候我自己跟我自己说:“田惠萍,你这一辈子都觉得自己跟别人不一样,但到现在你会发现,能够活得跟别人一样,原来是那么奢侈。”我特别、特别害怕,我希望他是一个跟周围所有的孩子一样的孩子,哪怕他是一个最普通、最普通的人,我只要他能说话,只要他能跟别的孩子一样。用我自己的话来讲,这一年里我就是交织在一种希望、失望和绝望的情绪当中。我找不到生活的感觉,我每天都在想着有什么办法可以让我死去,很早我就下了这个决心。如果在我走的时候,我不能看到弢弢有尊严地、安全地、有保障地活着,我就带他一起走。在死之前,我首先做的事就是,浏览当时我们这一代人翻译的所有的社会科学、哲学方面的书籍,寻找人为什么一定得活着的理由。我找了半天,在哲学家这里找,最后我自己还是给出了一个答案。我的答案是:如果生命继续存在下去只意味着被践踏的话,那么,结束生命更人道。我就真的去实施了一次。我把一堆安眠药放到了粥里边,我准备带着弢弢一起走,我觉得我已经在伦理上说服了自己。当然,现在我还活着在这里跟你们讲这个话,说明那个行动肯定没成功,对不对?我如实地跟大家说,在熬了那碗粥之后,我的大脑一片空白,我不知道发生了什么,我今天都回忆不起来,所以说那个时候我真的是求死不能啊!然后,我就对儿子发脾气,我说:“因为你,老子连死的权利都没有!”那么,对我来说,我明白了一件事,那就是我们只有权利把一个生命带到这个世界来,但我们绝没有权利决定这个生命的消失。
从那以后,我的生活态度就发生了很大的变化。很多朋友都这么说:“弢弢改变了你的人生,弢弢挖掘了你的智慧,弢弢发挥了你的权利。”我说:“是弢弢让我活得幸福,让我活得明白!”那么,我就知道了:所有以前附在我身上的,我自以为值得去骄傲、值得去自豪、值得去得意的那些东西,其实都是那么的表面。我发现,最后拷问你的尊严和支撑你的骄傲的这些东西,其实是你能否担当得起责任。
1992年10月,我带着孩子来到北京,我想最后尝试一下,医学还能做些什么。到了北京以后我才知道,当时的全中国只有三个半医生能开具自闭症的诊断书。当时我跟医生说:“如果我要有条件,我就办这样一所学校,我把这些孩子都领到我身边。”当时医生看我雄心壮志,忍不住给我泼冷水,他说:“田惠萍,你做不完的,全中国有五十万呢!”
在1992年和1993年的时候,世界上统计的自闭症的发病率是万分之四到万分之五;而今天,据美国加利福尼亚州统计,每一百个人里边有八个——就是这个发病率。如果田惠萍还真有什么不一样,大概就在这种时候——那时,我一听这个数字,就蹦了出来,我说:“你要跟我说,全中国就四十个,那就拉倒吧,我带着孩子回家认命吧。但是,如果你跟我说中国有四十万,我觉得这就是一件值得去做的事。”
这当时还真激励了我,我唯一的遗憾就是,我要跟大学老师这个职业说再见。因为我觉得那是一个我十分喜欢的职业。但是,我依然义无反顾。
1993年2月12日凌晨两点四十分,火车因为晚点,进北京站时就是这个时间。我在北京站看到的所有建筑物都是个剪影。在那一瞬间,我有一点胆怯,我说:“田惠萍,你是不是有点太大胆了!”说实话,多年后很多人问我那时候我有什么条件来创业,我说,就是一个旅行包,旅行包里装着我带的两样东西:一个是换洗衣服,一个是我内心的想法。我要做一件事,通过做这件事我要告诉社会:有这样一个群体,他们有孤独症,他们有自闭症。就是带着这两样东西,我来到了北京。
1993年3月15日,第一批六个孩子,真的招进来了!开学的第一天,我们见到这六个孩子时,全都吓坏了。我在北京西城区招了四个老师,当我们走进去的时候,我形容这六个孩子为“海陆空”。什么意思呢?在床底下钻的有,床上跳的有,在窗台上站的也有。招来的这四个幼师是普通的老师,都被吓坏了:那个孩子的鞋掉了,那个孩子拉了大便以后自己拖着大便在跑。我盯了三天三夜,后来他们说:“田老师,你去睡一会儿吧。”后来听他们说,我这一躺下就没气了,他们都过去摸我的鼻子,看我是不是真的死了。我当时就累成那样。
我是一个单亲妈妈,一边带着弢弢在北京,一边办着“星星雨”。那么,我要是每天都要接送他上下学的话,真的是什么都不用干了。因为从我租的房子坐公交车到“星星雨”去,来回是四个小时的车程,所以我根本不可能二者兼顾。最后我想,不行,我要试试看弢弢能不能够独自去上学。我发现他不认识车牌,所以我就带着他到公交总站去,问“弢弢这是几路车?”,让他去摸这个车牌。“5路,哎呀,弢弢真棒!”“那是27路,那是54路,那是多少路……”直到弢弢都能认出来。那天,弢弢坐的车如往常一样又到了,我看见他在后车门门口背着书包这样站着,我从心里面说:“弢弢真棒!”结果发生了一件事情,就是这个车一共三个门,前面两个门开了,关上,车启动走了,我们弢弢站的那个后门没开。我就冲过去拍那个车门,我嗓门本来就大,你知道我就这么喊,我愣是喊到前面那个司机停车了,不等售票员说话。售票员问:“有人下车吗?”我说:“后门有人下,你开门。”他一开门,弢弢就下去了。那个售票员气不打一处来:“我问了他了,我问了他那么多声了,他都不回答,他怎么不答应?”我当时就冲过去跟售票员说:“我只想跟你说,不是所有的人都能回答问题!”车接着开走了。一车的人用异样的眼光看我。所以,在家的时候我得练,于是我就模仿北京售票员说话,然后叫弢弢回答下车。他在三年级下半学期时,就完全可以自己背着书包上学、放学了。所以,我想说,每当我今天路过这种普通小学下午放学时的门口,看着那么多的家长,我就在想,看我们家弢弢多能干!
2008年8月,在北京东郊的村庄里面,也就是“星星雨”现在所在的地方,我做了最后一次工作汇报,因为从下个学期开始我就退休了。我觉得创办“星星雨”是我人生中最骄傲的一件事,而且我们这个团队的工作带动了中国从特殊教育到立法、法律上对自闭症的关注。近年,新媒体社会监督的能力增强,拷问中国的民间公益组织、慈善组织的财务有很多,但是,“星星雨”已办了二十年,却从来都没有被质疑过,难道我们不该为此感到骄傲吗?
人有多皮实,这无论你怎么想象都不过分。回顾我的一生,有过高峰,有过低谷,在别人的眼里我曾经很悲惨。但是,今天我想跟大家说,每一种人生的路上都有独特的风景线,每一种人生都是精彩的。不管你们这一代人面对的社会有什么样的独特的挑战,相信自己,走自己的路,过自己的人生,你们也是改变时代的一代人。
谢谢大家!
《躲在迪士尼里的童年》
关于爱、勇气和孤独症的真实故事
联系客服