解说：儿童恶性肿瘤又称儿童癌症发病率逐年增加。
闫杰：百万人口里头是一百多个，就是万分之一左右。
解说：误诊率高，发病快速。
王兰凤：我刚开始以为是个瘤，割掉就完了，我也不知道这个瘤是癌的象征。
解说：专业医疗机构缺乏，治疗花费昂贵。
将田英：我再也没有钱了，真的没有钱了。
串场：
癌症又被称为是恶性肿瘤，被认为是威胁人类健康的第一大杀手。你可能认为癌症只有成人会得，但是根据世卫组织的调查显示，癌症已成为了儿童的第二大死因，仅次于意外伤害。在中国城市儿童肿瘤的发病率在过去的5年里上升了18.8%，远远的高于西方发达国家。同时由于公众的认知不足、专业医疗机构的紧缺以及社会保障的乏力，儿童肿瘤一直被忽视，可谓是一颗被忽视的“隐瘤”。
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解说：
走入天津市肿瘤医院的儿童肿瘤科，所见到的病人都是“小光头”连男孩女孩都有些分不清。这些孩子中最小的1岁8个月最大的11岁，3到5岁占大多数，他们都是儿童恶性肿瘤的患者。
同期：
闫杰：大便还行啊？
患者家属：大便一天一次
闫杰：一天一次，嘴里怎么样？
患者家属：嘴里没问题
闫杰：嘴里还行是吧，他要吃完饭，你给他多拿那个水漱漱口。
解说：
闫杰是儿童肿瘤科的副主任医师，在这里已经工作了28年，这些年她明显感觉到患者在明显的增加。
闫杰：从我们临床来看呢，就是我们当时成立的时候，只有六张床，然后呢，当时收的病人呢，当然也是有一些恶性的，但是很多是良性为主的一个疾病，但是这些年以来我们这个床位不断增多，病人的数也是明显的增多，到现在我们38张床还是不够，就是还是就是很多人在等床，所以从我们临床的感觉来说，可能还是这个病人就是越来越多。总体上来说呢，儿童肿瘤的发病率呢，是大概是百万人口里头是一百多个，就是也就是万分之左右。
解说：
在全球范围内，儿童肿瘤的发病率在万分之一左右，按照中国3亿多名15岁以下少年儿童的数量推算，全国发病数量高达3万例。在中国最早研究治疗此类疾病的天津市肿瘤医院，2011年到2013年，儿童肿瘤科门诊量从2574人次升至4222人次，患儿也从521人升至849人。
闫杰：儿童肿瘤的发病情况就是在恶性肿瘤里，主要的发病率最常见的还是一个血液系统的恶性肿瘤，就是咱们说的这个白血病，这是最重要的，大概占30%多，就是整体来说占三分之一。另外一个常见的一个儿童恶性的肿瘤就是一个中枢神经系统的一个肿瘤，大概占了20%多，就是咱们老百姓说的这个脑瘤，还有一个就是这个各种的恶性实体瘤，一个就是恶性淋巴瘤是大概占7%-10%，另外一个就是一个颅外的恶性的一个神经来源的一个肿瘤，就是神经母细胞瘤，大概能占到也是7%-10%左右吧。
解说：
5岁的小康宇来自山东，他得的是最难治疗的神经母细胞瘤。他的肚子、眼眶、腿上、腰上、淋巴结上都有瘤子，入院第二天，他的腿就不行了，从腹部以下完全没了知觉。一周之后，左眼看不见了。就在一个月前康宇的妈妈王兰凤都没有听说过这种疾病。
康宇妈妈王兰凤：我都不知道啥是个神经母。那刚开始说神经母，没说那个重要性的时候，我还以为那个神经母挺好治的，我也没想神经母是个绝症啊，我也不知道神经母是个绝症，我还以为长个瘤把那瘤切掉了，没寻思它转移的这么快，都跑到骨髓里面，现在它都压着那个脊椎，肋条啥都变形了，太晚了看得就是，他就脊椎啥都变形压着这个腿都没知觉了，现在从住院到现在一个多月了，那腿根本都没知觉。
解说：
王兰凤说在今年五一前儿子还是一个正常的孩子，没想到不到半年的时间就发展成了神经母细胞瘤晚期。王兰凤回忆，“开始时儿子只是说腿疼，她以为孩子是为了玩游戏装病，顶多是玩闹时有些磕磕碰碰，没有太在意”。
康宇妈妈王兰凤：发病的时候是腿疼，然后他说腿疼，我问他咋回事，他说在幼儿园和小朋友玩的时候跌了一跤。从那个时候他就开始闹着腿疼。然后我们在那个医院给他查腿的时候吧，那个腿查着说没有毛病，验了血，说没有毛病。他可能长得也快一点吧，就说他生长疼。刚开始孩子也不耽误吃饭也不啥的，一让他玩电脑啊，玩手机的时候他也不说疼，还以为，刚开始还以为他是装的呢
解说：
对于儿子装病王兰凤没有过多理喻，后来孩子又叫唤肚子疼开始发高烧，她就给他吃点退烧药，烧退了孩子也不叫肚子痛了，但越來越瘦。
康宇妈妈王兰凤：腿疼了以后肚子疼，肚子疼，肚子疼连疼带发烧，就是发烧不退，吃了退烧药吃着退烧药他就不烧，就是假如说一天三顿，啦上一顿退烧药他就发烧，发烧起来啊，他就疼啊，吃不下饭去，你要是退烧以后啊，他也疼得也轻，也不那么疼。然后他也能吃下点饭去。我家孩子从发病就到这最厉害，基本上那饭都没算怎么耽误。那就是瘦，光吃东西不长肉，光长肚子不长肉，我还纳闷了，他姥姥说他怎么那么瘦呢，我说快好了，我说你看我家孩子都长肚子了，肯定是先长肚子再长肉啊，我也不知道他肚子里面有东西。
解说：
王兰凤说后来儿子闹的不行，他们只好再次带他到老家的医院做检查，这次医院的诊断为肠细膜淋巴结炎。
康宇妈妈王兰凤：然后我们那个门诊上那大夫说输液，输几天液就能好了。输液输了一个疗程也不见好。然后我们又查，查的时候吧，也是查，还是查的是肠细膜淋巴结炎，不过就说还有点是好像是带点阑尾炎，反正就是做B超啥的，根本就没做出来肚子有东西，刚开始的时候。然后我们就这个医院查，那个医院查，反正也有点耽误了。就是那个在医院查就说输液不管事儿，然后就找中医给他吃的草药，吃草药以后肚子不疼了，不疼了以后，然后这脖子这，就长了一个淋巴结，一边一个越长越大，然后我就上那个门诊上问大夫，就说这个是咋回事，大夫说是淋巴结吃点消炎药就好了。
解说：
王兰凤按照医生的嘱咐给孩子吃了消炎药但他还是闹着肚子疼，而且高烧不退，总是反反复复发烧，他们只好带儿子到济南的大医院做检查，医生说可能是白血病或者是肚子里长了个瘤子。
康宇妈妈王兰凤：大夫说有可能是白血病，也有可能肚子长了一个瘤，我还心想着，我说肚子长个瘤，我以为那个瘤割掉了就好了。我心里自己还说呢，我说是个瘤，可别是个白血病，然后到最后那个结果出来以后，做了CT结果出来以后，就那齐鲁医院的大夫说，他说你的孩子有可能是神经母长了个瘤。我说长了个瘤切掉不都完了吗，然后那大夫说那个神经母的严重性，然后我就害怕了。我刚开始以为是个瘤割掉就完了，我也不知道这个瘤是癌的象征你知道吗，我也不懂，到最后他爸爸说这个瘤是个癌症，然后我们就转院，就转到这儿。
解说：
8月27日，发病三个多月后，康宇住进天津市肿瘤医院儿童肿瘤科，才最终被确诊为神经母细胞瘤。此时，他的病已经发展到四期，属于最晚期。闫杰是小康宇的主治医生，她还清晰的记得一个月前他转院过来的情况。
闫杰：他来的时候腹部肿瘤已经相当大了，就是肚子都膨起来了，一摸那个肿物就是占据这个左上腹的一个大部分，如果要是极早发现呢，可能不至于他现在这么晚，他来的时候第二天，入院第二天就是等于出现截瘫了。然后很快的就眼睛失明了，这个已经相当的一个什么了，然后我们从确诊到他的治疗，马上就抓紧给他用化疗，然后现在已经放疗已经现在都用上了，目前呢，全身的症状得到了控制，但是神经系统的恢复相对来说比较慢。但是目前来说就是，肢体的这个感觉在缓慢恢复，但是他的功能呢，可能还要需要一段时间的恢复。
解说：
闫杰认为与成人肿瘤不同，儿童肿瘤进展极快，从一期发展到四期最快只要三个月，一次次的转诊中，儿童肿瘤治疗的“时间窗”被一再错过。因为家长认知不足和医生误诊而受到伤害的远不止这一个，很多患儿都有这样的情况。
闫杰：要像肾母细胞瘤或者是神经母细胞瘤，它相对来说位置比较深，都在后腹膜这个位置，一般的就是如果不到一定的这个体积，可能这个家长或者是医生可能都会就像一般的这种，就是一般的内科外科大夫，可能如果不是太仔细地检查，有可能发现不了，像神经母细胞瘤它一般出现发烧出现贫血，可能就已经出现骨髓的转移，或者腿疼就已经有骨的转移了，这种情况呢，如果再耽搁，比如再耽搁一两个月，可能就进一步进展，可能就很晚了。
解说：
闫杰说很多人都听说过儿童白血病，却很少知道实体肿瘤。但实体肿瘤大部分是恶性度比较高的肿瘤，从发病到诊断过程，如果稍微一耽搁，可能会出现一个病情的迅速进展，从早期一下就进入了晚期。
康宇妈妈王兰凤：转到肿瘤医院来，这不看了一个多月了吧，腿还是没知觉。大夫说再让我们放疗试试，放疗看看好使不好使，放疗反正说，就是放疗效果也不太好。我们这是放了四天了，也没什么反应。看来也没起什么作用，我说要不在放放看看吧，孩子现在没知觉，他也不知道疼反正，屁股都烂了。
解说：
王兰凤现在所期待的就是儿子可以尽早的做手术，虽然孩子的病已经到了晚期，但她还是不愿意放弃治疗。那么儿童恶性肿瘤的发病原因是什么，治疗的情况又怎么样呢？
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解说：
小康宇是王兰凤唯一的孩子，她现在还有些不能接受儿子得了癌症的事实。从确诊到现在一个多月来，她始终没能搞清楚神经母细胞瘤的发病原因。
康宇妈妈王兰凤：我们就这儿一个，我说他爸爸，我说你都三十好几了，有这么一个孩子，你说还得了一个这个病，我是这是咋回事啊，我有时候也纳闷。我说我自己也说，我说这孩子这是怎么回呢，我说以前打工的时候吧，钱再紧也不缺他吃的，想吃什么就买什么。然后他爸爸说，是不是那个垃圾食品吃得太多了，反正得这个病说啥的也有，也有说乱吃东西吃的，也有的说是在胎里带的，具体什么原因，我现在我也弄不明白，我也不知道。
解说：
流行病学调查发现，如果孩子的父母长期接触某些化学物质，如油漆、石油产品、溶剂、农药等，尤其是母亲在妊娠期接触化学物质和物理因子，如电磁、离子辐射等，会使发育的胎儿受到损伤，从而使孩子发生恶性肿瘤的危险性增加。此外，怀孕期间服用某些药物尤其是激素类药物，可使胎儿细胞的染色体携带致病基因或发生基因突变，在一些情况作用下也会提高发生肿瘤的几率。
闫杰：儿童肿瘤发病的原因呢，到目前为止，还没有得到一个特别一个判断吧，但是从总体上来说，就是可能是跟这个，大部分的肿瘤都是跟这个胚胎发育这个一个过程有关，尤其是这些母细胞瘤，像神经母细胞瘤，肾母细胞瘤，这些就是可能在胚胎发育期，可能是受到了一些这个不明因素的影响，这个肿瘤就是发育成这个器官的这个母细胞出现了一些基因某些基因的改变，然后他进行了一些突变，造成了一个像肿瘤一样的一个恶性增生，可能是这个原因。
解说：
闫杰认为儿童肿瘤相对成人有比较高的治愈率，最好是早期发现，早期治疗这样会有比较好的疗效也可以减轻一些痛苦，但因民众和非专科医生对这种疾病缺乏了解，儿童恶性肿瘤的发病又非常的快速，很多患儿和小康宇一样确诊后已经到了晚期。闫杰记得，2008年三鹿奶粉事件时，各地政府免费让孩子做B超查肾结石，结果意外地查出很多儿童患早期肿瘤。
闫杰：那个阶段就是连续不断来了很多就是比较早的一个肿瘤，就是腹内的肿瘤，所以这样看来就是说因为这种B超检查，小孩相对来他这个恶性肿瘤大部分腹部还是相对来说多一些的，对吧，如果是这样的话，如果对尤其有经济能力，尤其现在大家的经济条件还是比较能够接受的，对吧，比如说在半年或者是在一年，就是对小孩进行一次这种腹部的B超检查，本身经济负担都负担得了，而且呢，就是说也没有什么创伤，对儿童来说，而且也比较容易，如果发现腹部有什么包块的话，那极早地进行一个确诊。
解说：
不过即便是已经确诊，闫杰认为大部分患儿家长也将因为专业医疗机构紧缺而进退失据。送去综合性医院肿瘤科，将会面临一群没有任何儿科经验的医生；送去儿童医院内外科，医生只能是头痛医头，脚痛医脚，对恶性肿瘤特别是转移复发束手无策。
闫杰：儿童医院里头，它缺少放疗的设备，然后像成人的这个肿瘤医院里头呢，对儿童肿瘤的这个放疗的经验又不足，所以来了一些儿童肿瘤的病人需要放疗，就没有经验。国内相对来说就是大部分的这个像儿童医院的这种像血液肿瘤科可能还是以治疗这个，相对来说治白血病啊，血液肿瘤相对来说多一些，像实体瘤呢，相对来说就是比较少，就是当然也有这些机构，就是说你因为实体瘤需要一个综合治疗，它要一个，你像血液肿瘤可能主要就是一个化疗，就基本上就能，而极少数需要放疗，像这个儿童实体瘤呢，他需要经过综合的治疗，它需要很多的手段。
解说：
天津市肿瘤医院副院长赵强是儿童癌症治疗的权威之一。在他看来，解决这些问题的方式是建立一个儿童癌症中心，既有临床又有科研。
赵强：我们也更希望把我们所有就是从事儿童肿瘤专业的内科医生，外科医生，包括病例科医生，放射科医生把他组织起来，成为我们一个整个的学术的团队，那么在我们不同的医疗中心，就是儿童肿瘤的医疗中心，也需要我们相互联合起来，因为我们每一个中心遇到的病例可能不如其他的病种这么多，那么如果说我们把我们这些各个中心的病例把它联合起来，把我们各个专业的专家把它组合到一起，对于这个学科的发展，对于我们整个这个儿童肿瘤这个专业的，就是前沿的东西的了解，以及我们规范的治疗，一定是会有很多的帮助的。
解说：
闫杰认为即便是专业的儿童肿瘤科也存在缺医少药的问题，据闫杰介绍，成人肿瘤的新药和新的治疗方式进入中国市场非常的快速，儿童肿瘤的用药和仪器都比成人会“慢半拍”。
闫杰：现在国际上呢，还有一种方法，就是用一个就是叫甲基碘苯胍碘131的一个治疗，就是通过这个治疗呢，对体内残存的这个碘131扫描，持续阳性的这种这个病灶呢，进行一个靶向的放疗，然后取得一个更好的疗效，就这样，但是咱们国内的这个碘131的治疗，目前就是不是一个就是被这个批准的一个治疗，然后在国外呢，目前还有一个就是叫GD2抗体的一个免疫靶向治疗，目前呢，这个治疗也没有进入咱们国内，可能呢，会影响一部分这个儿童的疗效。
解说：
闫杰认为造成这些情况的原因还是发病率相对比较低，成人肿瘤患者一年有几百万人，国外新的药物和治疗方式可以很快的进入国内，而儿童肿瘤患者只有几千人，相对一个庞大的人群，这个比较小的群体被相对忽视了。
闫杰：儿童肿瘤总体发病率只有万分之一，再加上每种病相对来说百分之不到10%，像这个神经母细胞瘤不到10%的发病率，所以在全国来说就是相对来说，有就是几千人那也是一个比较少的数目，制药企业可能也不是，因为他相对有一些商业的利益在里头，对吧，你进来以后，可能这种推广啊，进行这种认证啊，可能还需要一些代价，然后呢，你进来了以后，你这个药物的销售毕竟是病人少吗，可能你药物的销售可能受到一定的影响，像这个.131MIBG的这个治疗呢，在这个开展起来，因为它是一个三类技术，需要这个就是卫计委的一个批准，这个整个过程可能也是一个很复杂的，然后你批评了以后，可能这个应用面也不是很大，相对来说是一个比较小的一个面。
解说：
对于专科医院来说他们面临缺医少药，新技术不能及时引进的问题。那对于患者家属他们又面临怎样的现实困境呢？
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解说：
对于患者家庭来说，如果孩子能坚持、完整的治疗，将需要两年的集中治疗和三年的巩固治疗，以及10万到30万不等的费用。这对很多家庭来说是一笔沉重的负担。
康宇妈妈王兰凤：我们家孩子是现在是一直打着化疗呢，从来了以后打化疗，化疗这不这腿打化疗不太好使，现在又开始放疗，放疗再看好使不好使，假如说放疗那腿能动的话，就是再打几个疗看看，如果那个瘤小的话都可以动手术，我家孩子有可能就说，要真治到动手术那一步的话，有可能还得进仓，我听他们说光进仓一次就十万，而且一下子进两次。
解说：
儿童肿瘤科的患儿很多都来自农村和工薪阶层，他们给小孩治病的钱基本都是东借西凑。王兰凤从治疗到现在半年的时间已经花去了十几万，能伸手借的都借过了。给孩子进一步治疗的费用她还没有想到办法。
康宇妈妈王兰凤：说实话借给你好几十万，最后你怎么还啊关键是。你光指着打工挣钱，一个月两个人挣那几千块钱，还不还一辈子嘛，他一花好几十万，它不是说几万块钱，他要十万八万也行，我们这好像就跟一个无底洞一样，你说他有这口气吧，又不能不给他看，不给他看咱也不忍，给他看吧，这经济上确实是有点困难，不过我们也撑着，到最后借的没，借不着的时候再说我说。
解说：
晚上7点半，一位肝母细胞瘤患儿的妈妈蒋田英，要带着孩子坐火车硬座从天津回沈阳老家。她说从2012年孩子生病到现在已经花去了25万元，她实在拿不钱给孩子治病了。
患儿妈妈蒋田英：他是肝母细胞瘤嘛，因为左面做完了以后右面又起来了，左面做很好，到这边2013年的7月份到这治了，做到现在，花了25万了，到现在还没治彻底，在这做了两次手术，两次又都复发了，所以现在我们大疗打不起，我们这次打了三次小疗，三次小疗是属于是两天半的药，这一月还得一万来块钱，我们实际拿不起，住了两天半，今天我们就没有费了，护士说让我们交钱，我想还是回家吧，晚点晚点吧，我想一会儿就带着孩子还是回沈阳吧，连夜回沈阳，虽然是我可怜孩子，但是也没有办法，因为看病嘛，报销的太少了。
解说：
蒋田英说给孩子治病的钱很多都是跟亲戚借的，还有一部分高利贷，今年10月份如果还不起的话，她就得把老家的瓦房抵押还高利贷。她认为现在农村合作医疗对这种疾病的报销有很多的限制。
患儿妈妈蒋田英：化疗的这些药，这个不能报，那个不能报，我真的不知道还有什么药可报，八万块钱，只能报出一万一，这样的数字真的我没法接受，我等了半年八万块钱报了一万一，可是我又交了十三万，我已经交了三个月了，头两天我打电话，他说再等五个月都不可能给你报，我说那为什么呢，因为你的证件不全，还缺什么呢？你就把那个居住证办回来，我说的我来回的跑，我租不起房子，租房子那么贵，去办这个居住证，太难了，三到六个月下来，就是三到六个月下来了，我们的十三万可能也要过期了，报不了了。
解说：
蒋田英说她为了省钱给孩子治病没有租房子，让她办居住证有些困难。这次她只能先回去，希望报销可以快些下来，报销的地方不要再要求她办居住证了。
患儿妈妈蒋田英：无论报多少，只要很快的够维持我儿子打疗的我都愿意，不要再折腾，让我来回的办这个居住证了就行了，这个居住证真的太难了。
同期：
再见，德福再见，
再见
再见
解说：
据了解，儿童白血病已从2011年开始推行免费救治，各省市都纳入了医保报销范围，报销比例在70%~90%不等。而儿童恶性肿瘤报销比例则少得多。小康宇的妈妈王兰凤还没有办理过农村合作医疗的报销，她听说山东老家那边也只能报销20%左右。
康宇妈妈王兰凤：我们从来到这一次家都没回过，然后怎么报销具体我也不知道。然后听人家外地的他们说，报销啥的有这个报销那个报销，我家孩子啥也没有，光有一个家里交的那个医疗保险，那个就是村里交的那种合作医疗，我们孩子光有那一种，别的根本就没有。那有的孩子学校里能报点啥的，花不多少钱。我感觉要是这样报的话我家孩子花十万块钱也报不了两万块钱啊，如果这样报的话。我家孩子啥也没有。
解说：
刘艳红是一个淋巴母细胞瘤患儿的妈妈，孩子的治疗效果不错很快就可以出院，相比医疗费用的报销，她更担心孩子的病情复发。
刘艳红：现在虽然说在医院治疗的挺好，大伙们都担心孩子以后复发，她一旦要是复发了，她的费用呢，肯定就不是说现在这些数目了，就是一定得比肯定比这个多，多出一倍甚至都得多。一旦孩子复发了，家里真是都倾家荡产了。找红十字会，红十字会说你们这不算是重大疾病。说在国家不算是重大疾病，我说那什么算是重大疾病呢？也是给不了，什么也给不了。所以说现在像我们孩子这种情况，几乎就是都是自己花的钱，都是借的，东借西借的，就是凑合的把这孩子病看了，以后的病，真是现在我们真就担心这个事儿，就是不知道以后会是什么样。万一他要是复发，复发了以后怎么办？
解说：
闫杰在20多年的行医中遇到过很多这样的患者家属，好多儿童实体瘤患儿的治疗效果很好的，但因为没有经济能力，放弃了治疗，她觉得非常的可惜。一些抗肿瘤的新药和高级的抗生素不在报销范围，患儿家庭需要全额负担，这对于他们来说非常的困难，很多家庭因病至穷，产生恶性循环。
闫杰：因为这个恶性实体瘤其实也像血液病一样，它的治疗呢，也是一个就是一个比较长的一个过程，像血液病治疗大概得有一到两年嘛，像恶性实体瘤实际上也需要这种综合的治疗，病期也很长，花费也挺大的，是不是能把这部分的这个病人也纳入一个比较好的社会保障体系里头，就是除了有一个基本的医疗保障以外，是不是能够有一个像政府层面的一个基金，对他进行一个支持，也像白血病一样，或者纳入小天使基金会，或者是给它成立一个基金，因为毕竟一些很多这种儿童实体瘤治疗效果也是很好的，如果因为这个没有钱，没有这个经济能力，放弃治疗，实际上还是挺可惜的。
解说：
在我们结束拍摄时小康宇还需要长时间的和病魔抗争，王兰凤盼望着儿子可以早一天做手术，做了手术就算熬一半了，她希望儿子可以恢复以往的活力，可以下床玩耍，想去哪就去哪。
康宇妈妈王兰凤：我家孩子就是能跑了，心里也知足了，最起码他跟正常孩子一样。
解说：
刘艳红的女儿即将完成一个阶段的治疗，过几天就可以回家了，刘艳红说这期间女儿胖了很多，胖乎乎的也很好看，希望女儿能够早日康复。
串场：
在采访中小康宇的妈妈王兰凤说孩子有了毛病，大人一定要尽早带他们到大医院做检查，不要像她的孩子一样查出来已经是晚期，她现在提到神经母细胞瘤还觉得惧怕，因为这个病发展的太快了。面对这些可爱的孩子，我们希望社会给予更多的关注，有关部门能够给予更多力所能及的帮助。
