白塞病的口腔溃疡呈现复发性，且难愈合，此起彼伏，如果有每年3次以上难愈合的口腔溃疡，需要警惕白塞病，建议到风湿免疫科就诊排查。
咨询目的：
1.诊断是否为白塞病，应该如何治疗？
2.沙利度胺需要服用多长时间，长期服用对身体是否有影响？
3.受此问题困扰已久，生活难过，希望能得到系统回答。
余医生的回复
您好！
①根据您提供的病史，以复发性口腔溃疡、泌尿生殖道溃疡为表现，伴有毛囊炎样皮疹，以上均为白塞病的典型临床症状。当然，白塞病的诊断首先需要排查感染等其他疾病，您起病至今14年，在包括北京协和医院在内的多家医院就诊相信已经进行了相关排查，目前诊断确实应该考虑白塞病可能性最大。
白塞病不像其他免疫疾病有特异性抗体检查，比如类风湿关节炎会有类风湿因子和CCP抗体阳性，系统性红斑狼疮会有ANA、Sm、dsDNA等抗体阳性，白塞病没有临床切实可用的特异性抗体指标，但是一般性的炎症指标如血沉（ESR）、C反应蛋白（CRP）等会升高，部分患者进行针刺试验有阳性。
②非甾体类抗炎药、秋水仙碱、沙利度胺、激素以及免疫抑制剂均为白塞病治疗可以选择的有效药物，如果有重要内脏系统损害，会考虑使用激素及免疫抑制剂，如果没有重要内脏脏器损害的情况，则不一定需要使用激素及免疫抑制剂。
③非甾体类抗炎药、秋水仙碱和沙利度胺都对皮疹、溃疡症状有效，而沙利度胺对于白塞病的溃疡症状效果是比较好的，如症状反复，个人建议可使用沙利度胺治疗，逐渐减量，小剂量维持。
④白塞病是系统性自身免疫疾病，目前无根治手段，所有的药物都只是控制病情，停药容易复发，故无疗程可言，需长期服药控制。
⑤使用沙利度胺期间应严格避孕，停药满半年以上方可考虑备孕，停药期间考虑使用其他备孕可以使用的药物替代控制病情；另外使用沙利度胺，需要考虑周围神经炎的不良反应，如出现手脚麻木等症状，应及时停药就诊。
⑥关于沙利度胺的详细信息，可查看“余金泉医学科普”微信公众号3月17日推送的科普《药没有好坏只有对错，谈沙利度胺在风湿免疫科的应用》一文。
⑦网上咨询因提供的病史信息有限，因此不能替代当面面诊，如有疑问，请及时就诊。
附白塞病诊断的分类标准
一直沿用的1989年国际白塞病研究组分类标准：
考虑到白塞病的诊断确实比较疑难，为了提高诊断敏感性，2014年白塞病国际标准修订小组又发布了新的分类标准：
科普tips：
口腔溃疡是白塞病的一个典型症状。几乎每个人都曾经历过口腔溃疡，但大多数人往往是短暂和偶发的，也常能自己愈合。而白塞病的口腔溃疡呈现复发性，且难愈合，此起彼伏，如果有每年3次以上难愈合的口腔溃疡，需要警惕白塞病，建议到风湿免疫科就诊排查。
白塞病还有一个很文艺的名字叫“丝绸之路病”，主要因为该病在日本、中国、土耳其、伊朗等国家高发，发病区域与古代丝绸之路的路线基本吻合，因此得名。
白塞病（丝绸之路病）的特征表现是口-眼-生殖器三联征，主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害，也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官，大部分患者经控制预后良好，眼、中枢神经系统及大血管受累者预后不佳。
一旦明确白塞病，一定要尽早治疗，主要因为如果累及眼部严重时可引起失明，累及肠道严重时肠白塞可以引起完全性肠梗阻或肠穿孔等，累及心脏瓣膜时可以出现顽固性心功能衰竭，累及肺动脉时可引起肺栓塞，等等这些情况都可以危及生命。早期诊断治疗，避免出现重要脏器受累，毫无疑问有利于改善预后。
最后引用北京协和医院舒畅医生的漫画形象概括白塞病特征：
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