导师介绍
程明明,上海大学社会学院社会工作系副主任、副教授,博士生导师、安宁疗护与医务社工研究中心负责人,清华大学-美国加州大学伯克利分校心理系联合培养博士,中国生命关怀协会临终关怀社会工作专委会副主任委员兼秘书长,中国社工教育协会医务社工专委会理事,中国心理卫生协会团体心理辅导与治疗专委会委员,中国医院协会医务社工与志愿服务专委会委员,上海市社区卫生协会安宁疗护专委会委员,出版专著《积极意义与生命教育:理论、测量与实务》。
在我们传统文化中,死亡是一个特别有忌讳的词,平时我们敬而远之。弗洛伊德曾说过,人类有本能的死亡恐惧。虽然不情愿面对,害怕面对,但又必须去面对,这是人类最无奈的时刻。正如当下的疫情中,我们感受到了无数次的这种无奈。因此,如何理性的看待死亡,如何识别身边的死亡恐惧、又如何去克服它等议题,或许对于正处这种焦虑或是希望去帮助他人降低焦虑的志愿者来说十分有必要。
更为重要的是,通过在当下这样一个特殊时期对死亡的正面探讨,也让我们意识到并逐渐关注死亡这一特殊的话题,倡导将死亡教育、生命教育、安宁疗护等相关议题纳入全民教育中,这也是推动社会文明发展的一个不可或缺重要内容。因此,今天的课程在某种程度上也是一堂死亡教育的课程。
我们通常所说的死亡,大概是生物学上的死亡。但我更认同这位学者提出的人的三次死亡的观点,人的一生要死去三次。
第一次生理性死亡,当你的心跳停止,呼吸消逝,你在生物学上被宣告了死亡;
第二次社会性死亡,葬礼的举行使你从人们关系网中消失,在社会层面宣告了死亡;
第三次世界层面死亡,这个世界上最后一个记得你的人把你忘记,于是你就真正地死去了。
古代儒家孔子提出“未知生焉知死”,主张对死亡采取存而不论、回避、搁置的策略,执着于现实的生活,即活在当下。德国哲学家马丁·海德格提出向死而生,主张勇敢的面对死亡,积极的生活。宗教,如基督教、佛教,构筑一个死后虚幻的天国,以期消解人们对死亡的恐惧,并有此获得精神慰藉。那么当死亡进入到科学的视野中的时候,又发生了什么?通过这个表,我们可以看到,不同的学科有着不同的解释。随着科技的进步,将有更多交叉学科致力于死亡以及提升死亡质量的研究。
不同的人,对于死亡有不同的看法或是态度,这会传达给个体不同的情绪上的信号。我们要了解死亡带来的恐惧,首先,我们先来看人们是从哪些方面来看待死亡的。有学者总结了人们对死亡的五种认知方法。我们对于死亡的这五种认知形态是整个社会包括文化、历史、宗教等对死亡认知的缩影。这几种形态有时候是部分重叠的,甚至在一个人身上能体现出几种不同的认知形态。请大家记住这5种对于死亡的认知方式,因为后面我们会提到影响死亡焦虑的重要因素中,这是其中的首要一条,也为我们的临床服务提供一个有效的识别要素。
首先我们先来看,什么是焦虑?焦虑是由紧张、不安、焦急、忧虑、恐惧、等感受交织而成的一种情感的状态。死亡焦虑是由死亡引起(直接或间接)的一系列的情绪反应,这些情绪反应有:恐惧、威胁、不安、苦恼和其他相似的负性情绪反应,同时还包括精神动力学意义上的焦虑,它是指不针对某一明确物体的弥散性恐惧。因为它没有指向性,没有目标,但是他还是很恐惧、很焦虑,这在临床上非常难以识别。 (尊重授课老师的决定,直播课程中的案例暂时不出文字稿,若希望了解具体案例,请看视频回放)
从这四个案例中,我们可以发现,当疫情来的时候,患者和疑似患者及其家属、一线的医护人员、与殡葬相关的工作人员,也可能有一线的社区、警察等工作人员等、还有普通的民众都会产生死亡焦虑,我们每一个人都被死亡带来的焦虑或多或少的影响着,尽管可能有时候我们未必能有觉察。那么,我们都在恐惧什么?焦虑什么?这些恐惧和焦虑到底是由什么引起的呢?一位德国的社会学家,在他的一本学术专著中说出了自己的心声:他害怕的是被隔绝在医院高墙内、在无数医疗设备的包围中、在没有人情味的医院规定下孤独地死去。他恐惧的是孤独。我想,也正是我们这次烈性传染病的疫情中的最恐惧的部分了,在隔离病房中无法见到至亲,这是一种怎样的孤独,临终关怀的需求无法实现。死亡焦虑是一个多维度的概念。假设两个人都说他们害怕死亡,但两人恐惧的实际内容可能会不同。这里,我向大家介绍两个有关死亡焦虑的理论模型,通过这两个模型,我们就能够找到这两个问题的答案。这个模型提出了我们的焦虑来自于两个交叉维度,一个维度是自身的死亡和重要他人的死亡,另一维度是死亡的过程和死亡的状态。若放到一个平面上,就有四个面向。有一个针对1000人的调查研究,有65%的调查对象,他对依赖他人的痛苦感到高度焦虑,只有15%的人对死后身体的还有他自己的终极去向,感到同样的焦虑。也就是说死亡的过程,而不是死亡的这件事,它会带来更多的焦虑感。也就是我们的焦虑在很大程度上是焦虑死亡的一个过程。对照此次疫情,红色标出的是最可能出现的状况,我们也应特别留意的部分。后面这两张是将这个八个类型更加具体化的描述。在此,我特别想提到的是那位护士的案例......(案例请见视频回放)。从死亡焦虑的这八个方面我们可以看出,我们所恐惧的具体内容取决于死者是谁。从临死之人的角度看,他可能会对自己濒临死亡(或已经死亡)的情况可能对他人产生的影响而感到焦虑,他也可能会担忧别人会如何对待自己。从活着的人的角度来看,他可能会为亲人的死亡所带来的经济、情感和社会问题感到担忧。第二模型是两个学者发展的一个死亡焦虑的综合模型,在这个模型里,死亡焦虑有三个直接决定的因素:过往的遗憾、将来的遗憾和死亡的意义。1、过往的遗憾是指过往的经历中未曾实现的愿望,例如;有一位夫妻,丈夫一天早上上班离家前想亲吻一下妻子,妻子拒绝了,当天丈夫在上班途中遇到车祸死去了,对于这个未曾实现的吻,一直成为她“过往的遗憾”挂在嘴边。2、未来的遗憾是指曾经许下的诺言或是愿望,由于死亡的提前到来而无法再在未来中实现。3、死亡的意义,指的是个人如何定义和看待死亡和如何赋予它意义的,是积极的或消极的,有意义的或无意义的等等。这三个因素以一个复杂的方式与死亡凸显(意识到死亡)相联系,并受到应对机制的调节,影响着个体自我和世界的信念。这就是说,死亡凸显可以激活应对过程,应对机制包括生命回顾、生活规划、文化认同和自我超越。这种应对机制会影响两种信念,并通过它们对死亡焦虑的三个决定因素产生影响。理论在一定程度上,指导着我们的实践,因此,对这部分的了解,也有利于我们开展后续的应对和干预提供理论上的指导。比如,我们如何更好的启动应对机制,我们如何增加我们自身的信念,比如怎样的人生才是有意义的和值得过的,这些对抵抗死亡焦虑具有重要意义。此外,在近10年的安宁疗护的临床服务中发现,当临终患者在讲述自己人生经历中,遗憾越少,死亡焦虑水平就会越低。此外,还有一些因素影响着死亡焦虑,比如性别、年龄,宗教等。无论对谁,每个都一样惧怕死亡。对于有些人来说,这种恐惧不会直接出现,它乔装打扮成心理疾病或是一种普遍的不如意感;有些人却体验到一种明显的、能够意识到的死亡焦虑;还有一些人陷入死亡恐惧,完全不能享受人生的欢乐和满足。接下来,我们一起来看如何识别死亡焦虑。死亡焦虑有三种不同的表现方式,包括外显的死亡焦虑、隐秘的死亡焦虑和没有指向的焦虑(死亡焦虑)1、外显的死亡焦虑,相对容易识别。不同的人死亡会引起不同的恐惧,这与我们前面分享的不同的死亡的认知有着不同的死亡焦虑非常相近。2、隐秘的死亡焦虑,则来自于我们的无意识和梦。弗洛依德的冰山理论也可以拿来解释它。死亡焦虑被压抑到无意识中,我们常常无法体会到,梦给了焦虑一个通向意识的“康庄大道”。每个人都或多或少的做过与死亡相关的梦,有时候,我们会从这些与死亡有关的噩梦中惊醒,有时候,梦的故事情节特别清晰,甚至在未来的某个时候,你还能清晰的记起来你曾做过的那个恐怖的梦。我们的无意识和梦也在时刻提醒着我们——死亡无处不在。3、没有指向的焦虑(通常是死亡焦虑)。死亡焦虑可以有其他的转化形式,有些人的抑郁、焦虑的根源都是死亡焦虑。就像开篇我们提到的,死亡焦虑的定义中,有些焦虑不一定有明确的恐惧目标。让我们再回到当下的疫情中,哪些时间能引发高度的死亡的焦虑?这些事件可能是自己身患重病、身边亲近的人过世、从事暴露在死亡面前的工作(医护人员、殡仪相关工作人员、社区工作人员等)、基本安全感面临难以抗拒的巨大威胁(疫情-自己或他人)。理论上讲,焦虑的程度依次递减,当然,这些事件因人而异带来的强度也有所不同,而且若有事件叠加,那焦虑程度可能更高。1、疫情下,死亡恐惧波及每个人,每个家庭。我们每个人都以自己的方式恐惧着死亡。2、死亡恐惧因人、因地、因时间而异。由于对于死亡不同的认知方式、性别年龄等影响会有不同,因地是与疫情中心相距的距离,毫无疑问,疫情越严重的地区焦虑程度越高。因时间,是疫情发展的时间,当我们看到每天2000-3000数量的确诊病例,每天100-200例的死亡病例的数字时的焦虑感一定比现在每天200-300数量的确诊病例相比,要高很多。3、死亡恐惧在一定程度上会被“放大”(无中生有)前面已经讲过了。4、死亡恐惧也会跟病毒一样具有一定的“传染性”。焦虑是情绪的一种,我们的情绪是能够传染和传递给周围的人。所以死亡恐惧也不例外。因为时间原因,我们就不展开讲了。其实现在学界有不少死亡焦虑的评估工具,这里我想介绍三个。第1个是单条目死亡量表,这个量表是一个学者在1996年开发的。其实就一个条目:I'm afraid of death,我害怕死亡。用李克特7点量表,也就是1-7。1表示非常不同意,7表示非常同意。得分是7意味着死亡焦虑水平最高。第2个量表死亡焦虑量表(T-DAS),有15个题目。它有专门的中文版的,已经汉化了。其实最初量表开发的时候没有维度,15个题目都在一个维度上。以后在应用的时候,每一个国家会根据自己的文化分出不同的维度来。这15个题目的回答就是“是”或者“否”。分值在0-15之间,里面有几个题目是反向计分的。总的分数得下来,如果是15分,就说明死亡焦虑最高。在临床上应用非常广泛。第3个量表是死亡恐惧量表,这个量表基于8个死亡的面向、类型发展而成的量表,一共是26个题目,6点量表,从1-6,1表示非常赞同,6表示非常不赞同。这三个量表到底怎么用?从临床评估来看,问卷越简单越好,所以看起来第一个问卷最好用,就一个题目,但问题是,我们的患者多数时候,不会直接告诉我们即便他害怕死亡。而且,我们也不能直接主动来问“你害怕死亡吗?”这样问,有可能会引起患者的恐惧或是愤怒。说白了,有点简单粗暴。第二个问卷,15个题目看起来不多,作为问卷的条目比较适中。但原始问卷只有一个条目,在临床使用时,我们必须要拿着这15个题目一个一个来问,就需要花费不少时间。第三个问卷,这个问卷有26个条目,我觉得给患者做太多了。我觉得临床评估10个题目之内评完最好。但这26个条目对应了8个维度,大家还记得之前提到的对于死亡焦虑的8个类型吗,就是那个研究者针对那个理论来开发的。我觉得在使用的时候,我们需要记住这8个维度的名称,而对应的那26条目,需要内化在心里,也就是要形成我们临床助人者的知识结构。临床的评估我可以依据与对方的谈话中,对照8个维度进行一个大概粗略的评估。相当于,这个问卷浓缩成8个条目了。我想这是当下最为实用的一种评估方式。正如前面所讲的,这场疫情,将死亡在我们面前曝光。我们如何克服死亡带来的焦虑呢,亚隆说过,直面死亡会引发焦虑,却也有可能极大地丰富你的整个人生。首先,我们先来看看,在面对死亡事件的时候,这种转机是怎么来的。亚隆提出了一个概念,叫觉醒体验。他认为那些动人心魄的或难以平复的体验才可以引发一个人的真正觉醒,把他们从日常琐事中拉出来,拉进本真的存在之中。这就是“觉醒体验”。我们整个人生中,能够重大生活事件能够引发这种觉醒体验,这些事件包括(如图)这些标红的字体,是我们疫情之下最可能引发觉醒体验的事件。我们来看一位武汉女孩素素在经历20天的从确诊到康复中,在网络中的留言。我们看到她曾写下遗书,也看到了她在康复后对生命意义的重新定义。
有了觉醒体验后,我们如何来应对恐惧和焦虑呢。或许觉醒本来就是一种应对的方式。那除此之外,还有这几种方法供大家参考。
对于当前疫情下的患者家属以及一线的工作人员,我想特别给到一些缓冲焦虑的方法。
最后,在准备这一讲的时候,我觉得针对这样一个特殊的议题,疫情之后,我们需要反思的很多。《西藏生死书》上说:我们是一个没有死亡准备的民族。关于死亡这堂课,严格来说,中国人是集体缺课的。我们不是主动恐惧死亡,而是集体采取逃避的态度。结果就是生命教育和死亡教育两课的缺乏。此外,我们今天的课中我们了解了对于死亡恐惧最强烈的部分是对于自身死亡过程,我们更希望这个过程是有尊严的和有质量的。然而,2015年的国际上一个对于80个国家的死亡质量的评估中,中国位居71位。在提升死亡质量的路上,我们还有很多要做的工作。
疫情之后,我们需要建立国家的死亡教育与生命教育体系,大力倡导安宁疗护的理念,这不仅是国家治理的重要内容,也是推动社会文明发展的重要指标。最后,我想我们每个人都可以在这一点上为我们自己的将来做出更多努力!也欢迎大家加入到我的团队中,共同致力于安宁疗护事业的发展。
1.死亡焦虑是一种正常的情绪的反应,每个人都会有。2.过度的死亡焦虑就会引发情绪认知失调、生理紊乱等功能性的障碍。3.但是死亡焦虑可以通过认知调节、情绪放松、脱敏训练,这些方法来降低的。4.作为一个助人者,为一个面临死亡的人提供的最大帮助,莫过于你的纯然在场,向患者传达你愿意给予他在场的帮助,无论他多么恐慌,都不会回避或抛弃他这种积极的态度。 书籍:《直视骄阳》《温暖的消失》《最后的舞蹈》《死亡课》《存在主义心理治疗》
视频资料:遗愿清单,相约星期二,当尼采哭泣,圣诞颂歌,耶鲁大学的公开课-死亡哲学。
1、《当尼采哭泣这本书》它是来呈现了死亡焦虑是如何穿过潜意识,通过梦来呈现出来的。他提出了活在当下是最好应对死亡焦虑的方式。
2、《活了一万次的猫》这本书是给小朋友的,但是我觉得对于我们每个人来讲都值得去看。这是一个关于生命死亡、哭泣和爱的故事。死了1万次的猫,终于知道他可以好好的好好的死去了,为什么?因为他曾好好的活过、拥有了自己的一生。好好的活也是为了好好的死去。
3、《獾的礼物》这本书也是小朋友看的,但是也非常的感人。他讲的是一个獾,他去世了,他的朋友们都很伤心。但是朋友们都通过獾给他们留下来的礼物、给他们的帮助,接受了欢的死亡。他还教会了我们,教会了这些小动物们,生命的意义是什么?是帮助他人。
4、《再见了,艾玛奶奶》这本书是非常好的一临终关怀或者安宁疗护的一本教材,他用黑白的图片的形式来阐释的,死亡的瞬间是那么的平静,充满了爱。每个人都能感受到临终的这种爱。他也让我们看到了生命是有限的,我们每个人都会面对死亡,面对亲人的离去,这其实是我们每个人都要去接受这样的一个过程。
5、Death anxiety handbook
A1:我觉得这是一个非常好的问题。它可以作为一个国家社科基金,或者是教育学的国家级的项目去申请。因为这个体系的建立,不仅仅说只是课程,它还包含了很多政策,还有相关的配套的师资的培训等等的。它不是一件聚焦在一个部分的事情,而是整个的一个一个庞大的体系。A2:我觉得这个问题特别好。因为我在上海市政府在2012年和14年两年,然后全国第1次实施项目,安宁疗护作为其中的一个实施项目被推动。我们通过社区卫生的部分基层卫生来推动安宁疗护。上海在社区卫生服务中心设立试点,从18家试点发展到70多家。在这个过程当中,很多的家属、患者对临终关怀这个理念接受程度还是没有那么强。尤其临终关怀的病房刚刚开的时候,入住率并不是很理想。为什么?因为很大程度上当病人进到病房的时候,病人和家属就觉得好像是放弃治疗,在中国的文化下意味着没有尽到孝道。但是随着这几年临终关怀,安宁疗护的理念在慢慢推进,病房的入住率越来越高,安宁疗护的理念的推广不仅仅是需要社区、医生护士,而是整个社会的事情。其实我们的这种安宁疗护、生命教育、死亡教育,我们的这种宣传和倡导更多的应该是面向社区居民,那些不了解这样的理念的人,我们让他们有更多的了解。文稿整理人:陈美言、高颖、李春燕、向亮萤、杜肖涵
提炼校对:郑先令、朱佳成
本文编辑:侯思怡
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