孙瑛，中级社工师，毕业于兰州大学医学院（原兰州医学院）临床医学专业。2001年6月起任上海交通大学医学院附属新华医院宁养院社工，至今一直从事于晚期肿瘤患者的居家医务社会工作，同时兼任宁养社工督导；2013年至2019年任复旦大学社会工作专业实习督导。曾参与编写《姑息医学》、《纾缓医学》等相关教科。
我是来自上海交通大学医学院附属新华医院宁养院的一名一线社工，主要从事晚期肿瘤患者的临终关怀工作，同时也在我们医院的小儿血液肿瘤科、小儿重症监护室等科室，从事医院医务社会工作。在这些年里，我们团队居家探访晚期的肿瘤患者，至今已经送走了7000多位，看多了平常人家的生死离别，因此也有了一些思考。今天就想和大家来谈谈，我们能够为死亡提前做些什么准备？
在我们的日常生活中，我们是不会刻意的去讨论有关死亡的话题的。大人们总是忌讳谈论死亡，可是我们的日常生活中又常常会提到“死”这个字，比如开心死了，热死了，吓死了，闲死了。“死”在这里只是表达一种情感，或是一种形容，表示达到了极限。其实死亡是我们日常生活中的常态，真正的死亡是现实存在的。据国家统计中心公布的数据，我国每年死亡的人数有890万，平均到每天的死亡人数近25,000人。但面对常态的数据，我们为什么没有恐惧过呢？是不是觉得这些都离我们比较远，与自己没有什么直接的关系？当然，这次新冠肺炎疫情的突发，尤其是最近这一疾病蔓延到了全世界的多个国家。为了抗击疫情，我们日常的生活、工作、学习和旅行都被迫发生了改变，影响了我们生活的常模。 自今年2月以来，各种媒体每天公布的关于疫情的数字变化，使得死亡的话题常常被提到。这个时候我们是不是突然又发现，死亡，其实是关乎着你和我的，死亡一直是一个人们无法回避的现实存在。死亡、丧失、悲痛，对于每个人来说都是非常沉重的话题，却也是每个人不得不面对的难题。既然死亡是所有生命自从出生那一刻起就要面对而且无法逃避的事情，也是每一个人必然会达到的终点，就应该正视死亡。在这个过程中，它可以让我们认识到生命的有限，从而更懂得珍惜生命，活出有意义的人生。正视死亡，为死亡做正面的准备，并不是消极的行为，反而可以帮助我们活出无憾的人生，并建立积极的生活态度。这是我从网上下载的一张照片。在网络上，对这张照片有这样一个诠释，一个母亲去看望独自生活居住的女儿，当时女儿去上班了不在家，妈妈帮女儿打扫了屋子，整理了冰箱，还给女儿留下了一张纸条。通过这张照片，我们可以看到妈妈在上面不仅有一些日常生活的嘱托，更有妈妈对女儿要学会好好生活的期盼，还要让女儿不要嫌妈妈唠叨，没有想到新冠肺炎这一疾病让这一留言成了妈妈最后的遗言。疾病袭来，让我们陷入深深的哀伤，但是我们看到了妈妈已经给女儿留下了这珍贵的礼物，我们相信它会伴随着女儿感受亲情，以及今后的每一次成长。我们不知道明天和意外哪个先来到，唯有好好的珍惜每一天的遇见和每一句的叮嘱，这样才不会留下遗憾。人的一生就如同一次旅行，一路上我们有不同的驿站可以休息，我们自己也不知道会因为什么特殊的原因，在哪一站下车以后，就再也回不到旅途上了，就此离别了亲人，这些都是不确定的。但是，唯有一件事是可以肯定的，那就是我们每个人都会有死亡的一天。我们是如何看待死亡的呢？包括自己的死亡。我们也可以对照着程明明老师上一节课中讲到的“死亡恐惧量表”，来看看我们自己是如何看待死亡的？我们是否已经在生理、心理和灵性方面做好了准备？我们自己是不是还需要补上死亡教育的课程？为什么要写这样三句话。这个答案其实是让我非常震撼的。他告诉我说，这么多年来得病以后，他没有办法用其他的方式照顾家人，精细的运动都做不了。尤其是得了肝脏肿瘤以后，他的妻子更加体贴他，每天上完班回来以后操持家务、照顾全家，无怨无悔。他的女儿乖乖地读书，从来不烦恼他。所以他认为只有这三件事，是他每天为家庭所做的贡献。因为他们家住在2楼，曾经被小偷光顾过，他要提醒他的妻子，关好门窗，收好手提包和钥匙。同时他觉得检查煤气和自来水的总阀也是非常重要的一件事，所以每天晚上都会例行公事般的检查一遍。
我们想一想，从遗嘱里我们看到了什么呢？这是对家庭的一种责任，我们是不是也看到了亲情？所以我相信当他的妻子在看到遗嘱的那一刻，心里也一定是有一种特别的感受。这很实在的告诉了我们，这就是真实的生活。每个人在生活中都有他的一席之地，无论年幼、年长，每个人在家庭中都有他应尽的责任，所以他要为家庭担负起他的责任来。虽然我们的案主生病了，他不能去做所谓的大事情，不能去挣大钱，不能去做任何的家务。 但是，他还是做到了他能做的事情，他认为重要的事情。而且他也觉得这些事情在他妻子和女儿以后的生活中，也是非常重要的，所以把它作为遗嘱写了下来。在他去世了三个多月的时候，我给他妻子打了电话，询问了她当下的状况，她告诉我说，她觉得她先生还在她们的生活里，从他患病后的多年来，自己早已准备好了他会有先离去的一天。因为先生对她都交代好了，到了分别的时候，他们都没有遗憾。所以从这里我们就看到了预期的哀伤如果处理好的话，丧亲之后的遗属是比较容易过渡到整合性的哀伤的，这也是我们要做好预期哀伤辅导的关键所在。
从上面的对话中，我们有没有看出一些什么来？爷爷多次想跟奶奶说我快不行了，我们奶奶回答是什么呢？奶奶阻止爷爷说我快不行了，她想表达的是什么呢？
我们知道，因为被奶奶这么一堵，所有的话给堵回去了。所以爷爷慢慢的就不说话了，而且奶奶又不愿意给儿女们添麻烦，所以爷爷想跟儿女们多聊一聊的机会都没有。这个时候我们要知道，活下去的艰难程度是会影响到我们患者的情绪的。在这个情况下，爷爷一定是感到了这个生活太难了。这个难体现在生理上、心理上和灵性上，他们没有一个很好的沟通，所以才会有这样的事情发生。事实上，在有可能死亡的危机面前，有人会选择如实的相告，给家人知晓的权利，这也是对生命知情权的尊重。
我们后来跟奶奶聊的时候，奶奶说其实我的心里多苦，你们都不知道，我不能对着爷爷哭，我也不能对着儿女哭，我只能对着自己哭，哭到最后我的眼泪都哭干了。所以当我们对死亡缺乏正确的认识以及没有足够的准备时，也就失去了坦然面对死亡的能力。奶奶和爷爷相依为命这么多年了，她不能想象当爷爷离他而去的时候，她会怎么样？ 所以她无法允诺亲人的先期离去，她只能用善意的谎言来拖延着。
我们每个人都需要完成死亡教育这一课，我们要知道如何和患病的家人沟通，如何和自己沟通。我们要有恰当的回应方式来回答患者的提问，绝对不能因为忌讳死亡就逃避，我们要把主宰死亡的权利让患者自己掌握，让患者自己选择希望的方式。在生命快要结束的为数不多的日子里，团圆与陪伴显得更加弥足珍贵。我们要做的是好好的相爱，让我们永远铭记我们曾经得到过的爱。我们所做的这一切，为的就是在分别的时候，我们彼此不后悔。如果我们是一个助人者，那么我们明白了这个道理，在我们帮助他人的时候，我们会促成他们良好的沟通，有效的沟通。听明白病人或者说家人这句话背后真正要表达的含义是什么，而不是仅仅对字面来做解释。
从对话中我们看到了小雅想养一个猫咪，在对话的过程中，我们发现她觉得是她爸爸不同意，而且她也觉得爸爸不喜欢他，爸爸每次来不说话，她问他病的时候，爸爸总是摸摸她的头说会好的，其他的就不说了。我们这个孩子是绝顶的聪明，她回应我的是，她知道她快不行了。她要等到他走了以后，用小猫来代替她，陪伴她的爸爸妈妈。
我和她爸爸聊了聊，我把和小雅的这段话复述了一遍给他听。爸爸是个东北男人，身材魁梧，这个时候他没有顾及到他自己的形象，就在那里开始哭泣了。从他哭泣的表情中，我知道他的内心是有多么的爱小雅，只是他不知道如何去陪伴小雅，他怕小雅问他关于疾病和以后的问题，他只会用善意的谎言来搪塞，就这样他差一点点就错过了这一段最美好的时光。他说他真的好后悔，他没有想到他的女儿是这样善解人意的一个人，他一直觉得养个猫咪会很烦，会让他们全家又抽出时间来照顾猫咪。他绝对没有想到说，女儿养猫咪是为了将来来代替自己陪伴爸爸妈妈。过了两天我再去看小雅的时候，小姑娘忍着身体的巨大不适，兴奋的告诉我说，爸爸已经把领养小猫的手续办好了，已经给小猫打了疫苗，等过了隔离期就可以把小猫抱回家了。在后面的两个多月里，常常可以在小雅的微信朋友圈里看到她晒出的小猫照片。在她去世以后，我们在她妈妈的微信朋友圈中看同样看到了这只可爱猫咪的照片，有时候后面的背景都是同款的。在小雅去世了以后，在医院参与服务的志愿者团队，给小雅办了一个告别会，让爸爸妈妈和小雅有了一个重新的链接，我们也希望在以后的日子里，他们仍然是相亲相爱的一家人。
第一个案例，一位95岁的老人家，家人善意地没有告诉他患有肿瘤的真相。老人家觉得自己的岁数也大了，可以接受死亡。我们团队的医生预估他的生命，还有6个月左右的时间。但是在我们第1次去居家探望他的时候，他跟我们团队说，能不能再让他活三年？
他对我们说他还想活三年，如果我们没有受过专业训练，如果我们不知道这时候如何去和一位面临死亡威胁的病人和家属去沟通，可能我们回答的就是我们可能做不到。但因为我们是训练过的，我们应当要了解他讨价还价要这三年时光是想做什么呢？当时是2008年，在我们问他，我们在这个三年里还能帮你什么？对于这个问题的回答，他告诉我们，他想看到2010年的上海世博会，原来他原先的家为了世博会动迁了。他想等到2010年，他想看看在原先的家的位置新建起来的世博园的模样，也想去看看各国的场馆。当然目前身体条件他可能活不到那一天。所以我们团队在这种情况下要做的是什么？除了照顾好他的身体以外，我们是要想办法来满足老人家的心愿的。我们想到让他家里的孙子重孙子在网上找来各届世博会的资料，然后抽空的时候提前让老人家看，让他过够逛世博会的瘾，我们每个月会去拜访他一次，在第3个月我们去看他的时候，他说不想和死亡斗争了，我已经比你们都早知道世博会是什么样子了。老人家走的时候很平安，平安除了他身体平安以外，还包括心理平安、灵性平安以及家人平安。小新非常幸运，有爱他懂他的外公、外婆、爸爸、妈妈，在他整个的治疗过程中，亲人们始终陪伴在他身边，带着小新来参加我们病房组织的各类活动。外婆跟我们说“好累，但是要坚持”，妈妈说“我愿意用我的陪伴让他感受到全家对他的爱”。由于身体状况不佳，他们计划回原籍，在出发前，小新的外婆得知我同时从事临终关怀工作，于是她对我说，在一年多的时光里，我们之间不是单纯的医患关系，我们给予了全新的生活理念，所以非常感谢我们这么长时间的陪伴，同时也希望能告诉他们家乡的周围哪里有临终关怀机构，或者有临终关怀理念的医院。在这近两年多的相处时光里，虽然从未提及临终关怀这几个字，但是他们已经知道了生命的最后时光应该是怎样度过的，也是因为我们专业的陪伴，让他们知道了每个人有自主的权利去选择人生的道路。我觉得当病人到了生命的最后，你再去告诉他有这样的理念，有这样的机构，你可以去接受这样的服务，这个时候可能有点晚了，就像抗击疫情中，我们上海华山医院感染科张主任说的，我们的治疗经验是窗口靠前再靠前一样，我们也是希望我们的病人在疾病的治疗初期就应该明白，我们需要提早做好准备。在生命即将结束的时候，我们可以不选择靠身上插着的各种管路来维持生命体征，我们可以选择有尊严、有体面的离开这个世界，这也是对家人、对世界最好的告别。无论年长、年幼，当我们做好了准备来告别家人、告别世界的时候，我相信告别的瞬间或者当下会给生者带来悲伤、失落，但是有准备的丧失，可以最大程度上缓解及整合悲伤情绪，帮助我们提前规划未来生活。这个奶奶在2月9日这一天在家寿终正寝了。在之前他们全家都准备好了，要给老人家做一个隆重的白喜事，老人家自己也已经向儿女做好了交代，特别希望有一个完美的告别。当了解到老奶奶已经过世了，我们也就聊到了后事的处理。奶奶的儿子告诉我们说，“我们在照顾妈妈上面已经尽到了我们能做的一切。我们让妈妈身体平安，心里平安的离开了人世。我们觉得作为个人小家，为了国家，大家舍弃一些也是应该的。相信妈妈不会怪我们的”。我们看到了有准备的家人，面对死亡的态度。我们每个人其实都走在和至亲告别的路上，如何说再见才能不留遗憾，我想应该就是在生命里的每一天都好好去爱，也许生命的意义就是好好的过好每个当下，把温暖传递给身边的人。如果他的离去给家人带来的不仅是悲伤，还有珍贵美好的回忆，这才是完美的告别。当我们的重症或者是长者在生命的末期，作为家人或者照顾者，我们要学会陪伴，要在这个过程中回顾生命，要设法知道患者还有什么心愿未了，我们要协助他去完成。
在濒死期的时候，家人往往在面对病人的一些躯体症状以及情绪方面的表现会手足无措，所以需要了解护理知识及陪伴的重要性。同时我们要让家人把内心的情绪表达出来，还要让家人在照顾患者的时候，学会照顾自己及轮替安排时间。
在患者死亡后，我们希望家属能够认识到死亡是一个自然的过程，要接受失落，并帮助家属回忆起他们曾经的努力及共度过的美好时光，让他感受到在这个过程中自己始终在为患者着想。如果在生命末期，患者已经得到良好的照顾，在往后回忆过程中，我们才会不后悔，不自责，才能够把他们之间的互相的“依附”慢慢解开，开始重新生活。
哀伤辅导需要从最小的点着手，所做的一切都是为了达到“善别、善终、善生”。我们希望生者和死者能够有一个很好的告别。死亡的人，他在生前能够放下心中的挂念，放下后悔，平安地离世，这样活着的人才会好好生活。所以无论是对于照顾者和患者来说，都要做好死亡的准备，达到善别。作为照顾者，我们要给予患者良好的护理及陪伴，让他有一个善终，才会让生者安心。所有的这一切，我们都是活在当下。当下有快乐、有苦难、也有不舍，这就是生活，体验生活的酸、甜、苦、咸、辣，只有接纳了它，我们才会每时每刻都是充实的，我们的人生才会有意义。有意义的人生，才会给死亡赋予意义。
A1：是这样的，我们是一个从事临终关怀的团队。我们服务的对象是患有晚期肿瘤的患者以及家人。我们面对的这些患者，他的生存期可能只有半年。我同时在小儿血液肿瘤科和重症监护室等科室工作，在这里我们看到的都是无常的人生。但就是因为有这样的感悟，我们才会非常的珍惜当下的生活。同时我觉得如果说大家都能够把死亡看明白了，我们的医患关系会不会更融洽？我们可以看到，当他在医院里面进行治疗的时候，由于不满意医生最后的治疗，他觉得这个不是疾病的问题，他可能就觉得是你医生的问题，往往就产生了医患的矛盾。我们能不能从另外一个角度来看看，我们的疾病到最后意味着什么呢？A2：我做这个工作已经快要20年了，在刚从事这个工作的时候，第1、2年的时候可能没有觉得有多大的压力，是因为我还没有认识到它的重要性，在真正用心去做这件事情的时候，我才感受到了压力。那么为什么我会还在坚持做，是因为我现在渐渐感受到这是非常有成就的一件事情。当我在去陪伴病人的时候，亲属会因为我们的服务了解到临终关怀，而当患者亲友再次面临丧亲的时候，亲友则会因为曾经得到过我们的服务，懂得如何在人生最后阶段陪伴他人。我相信只有这样一点一点地传播出去，才会让民众了解哀伤的化解方式以及临终关怀的重要性。这个过程是需要行动去感化的，所以我们的陪伴工作是从“心”出发。A3：我们团队的跟进频次一般是一个月左右，当然对于有特殊需求的病人，我们会根据需求提供多次服务。那么在这样的过程中，我觉得要做好一件事情的话，病人不能太多。同时服务过多的患者会让自己思绪混乱，影响服务质量。因为在陪伴对方的过程中，我们需要同理他人，站在患者的角度着眼于现在和未来，只有这样，我们才能有利于患者及其家属。
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