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重拾临床的人文观察，他把神经病学案例写成了故事
纪宇彪
图源：rowohlt.de
2015 年 8 月 30 日，奥利弗·萨克斯在纽约去世，享年 82 岁。萨克斯写的自传 On the Move: A Life在他离世前四个月出版，书中透露了这位脑神经学家、畅销书作家更私人的过往：羞于社交，对政治不感兴趣，曾短暂地吸毒，过度健美，也谈及家庭和隐秘的感情，他甚至有脸盲症。而关于奥利弗·萨克斯的一生，他出版的那 13 本书也许能说上几句。
萨克斯的化学沉迷和写作缘起
萨克斯于 1933 年出生在一个英国犹太人医学世家，从小对自然科学和医学充满兴趣，他还在家里建立了自己的小化学实验室。2001 年出版的《钨舅舅：少年萨克斯的化学爱恋》讲的就是萨克斯的童年回忆，受钨舅舅（一个生产灯泡、手上常年沾满黑色钨粉的亲戚）的影响，他沉迷于金属、原子、力线、元素周期表、冷光、放射线，也在自己家做实验冲洗黑白照片。
2015 年的《纽约时报》有萨克斯的一篇文章——《我的周期表》（My Period Table），可以看出童年经历让他对其生命以及其元素周期表中的相应元素有了更深刻的思考：
在这一时刻，死亡不再是一种抽象的概念，而是事实。我再一次将自己包围，像当年还是个小男孩时那样，用金属和矿物质以及一些象征永恒的元素将自己包围。在我写作桌的一端，有一个漂亮的小盒子，里面放着第 81 号元素，那是我一个研究元素的英国朋友寄给我的，上面写着：「生日快乐，铊（thallium）！」那是去年六月份我 81 岁生日的纪念礼物。还有个盒子放着第 82 号元素，铅（lead），这是我这个月早些时间 82 岁的生日礼物。那里还有一个小盒子，装着 90 号元素，钍（thorium）。钍是一种结晶钍，和钻石一样好看，当然，它是有放射性的，所以只好装在盒子里。
萨克斯本科时以全奖被牛津大学王后学院录取，主修生理和生物学，后又进修医学。在一次期末，他在解剖学考试中一败涂地，随后一时冲动参加了全校解剖学论文比赛，出乎意料获得了大奖。他后来在自传里坦言：「我很不擅长考察事实的考试，不会填是非题，但写论述文章却能一展身手。」
大学毕业后，在美国获得医学博士学位的他定居纽约，并开始在当地的学校和医院任教行医，其中一处是专治头痛的诊所。来诊的病人病症各种各样，有些患者甚至出现幻觉，萨克斯在查找相关病例时时找到了一本记录偏头痛的详尽案例书籍，受此启发并结合自己接触到的病例写下了他的第一本书《偏头痛》（Migraine）。从此，将病例当作一个真实的有背景的人，并描述他历经的痛苦似乎成了萨克斯写作的方式，甚至他还尽力观察并挖掘那些畸零人的隐秘才能。
他的亲身经历让他那样写病例
第一位医疗史家希波克拉底提出了病史的观念，认为疾病从发病到症状最厉害或最危险的阶段，到恢复健康或不幸致命，这中间是一个完整的过程。他因此引入了病历，也就是对于疾病自然发展过程的描述或呈现。「病历」（Pathography，词源有途径、过程的涵义）一词当初的意义，恰如其分地表达了这个观念。病史也是自然历史的一种形式，但它告诉我们的是一个人的经历。病史毫不涉及患者本身，从中我们看不到这个人面对疾病的奋斗、求生经验……要恢复以人为中心主体——承受痛苦、折磨，与疾病抗争的那个人，我们必须加深病历的深度，使其成为一篇叙事或故事。
上面这段话来自 1985 年出版的《错把妻子当帽子》中的序言，可以看出萨克斯刻意保持前人的传统，他的研究理念和写作方式可以说师承俄国神经科学家卢瑞亚（A. R. Luria），他们都认定大脑「有卓越的可塑性、惊人的适应能力」，而且这些「不仅仅是在神经或感知障碍的这种特殊（而且经常令人绝望的）环境下才会出现。」
后来被他写入《单腿站立》的经历正是他与卢瑞亚认识的机缘：1974 那年，他在挪威的一个偏远山区遭遇公牛，这次事故给他的一条腿造成了严重的残疾……他总觉得那条腿和他的感官脱离了，后来凭着毅力和同行的帮助康复了。他是医者，但这时，「角色翻转了，我自己成了一个病人」。就是那时，他和卢瑞亚通信共勉，萨克斯称这次事故也是「医学的机缘」和体验作为病人感受的一个难得机会。
真正让萨克斯足以被成为畅销书作家的，就是《睡人》（Awakenings）的出版。1966 年，他在贝斯·亚伯拉罕医院工作。当时这所医院的很多病人患有一种奇怪的病症，他们就像一种冷冻的、有感觉的石头人，并且持续了几十年，萨克斯将其诊断为「昏睡性嗜睡性脑炎病」。这是一种非典型性脑膜炎，在 1917 至 1926 年间在世界范围内爆发，导致超过五百万人死亡。萨克斯决定尝试一种叫「L-DOPA」的用于缓解动物帕金森症状的药物，但在 1967 至 1968 年间，关于这种药物的报告寥寥，给病患使用等同于冒险。这件真实的事件于 1990 年被翻拍成同名电影，电影真实地反映了这件事的结局：冷冻人醒过来了，沉睡多年的病患们又开始了生活。好景不长，后来大部分人又回到沉睡的状态，其中有些人还额外承受着药物副作用的折磨。影视作品比现实更能扩大矛盾的张力，那么，病人们短暂的觉醒是否必要？而医生本人又经受着哪些内心拷问？
《睡人》剧照
萨克斯对罹患罕见病症的群体有着强烈的热情，在《看见声音：走进失聪人的寂静世界》中他探寻失聪以及聋哑人的姿态无不体现了这一点。在写这本书的几年前，他对失聪人的世界还一无所知，但他探访失聪人的家庭，前往专为听障所设的学校，甚至去到人人都会手语的玛莎葡萄园岛（以前那里有过遗传性的失聪人士，所以手语成了他们乃至正常人的必备「语言」）。同时，他阅读各种失聪史、失聪者回忆录、听障儿童与教育、语言学与手语，还有不局限于这个群体的更普适的文化人类学。他还发现，「《大英百科全书》（第 11 版）在『学者』一条下有一篇资料丰富的长文，标题为『聋哑』（Deaf and Dumb）」。
理解比诊断更重要，所以他选择讲故事
「学者综合症」一词是伦敦医生 Langdon Down 于 1887 年提出来的，指的是具有特殊才能但智力不足的儿童。那些儿童的才能包括计算、绘画、机械能力倾向，尤其是对乐曲的记忆和弹奏能力，有的还会作曲。在萨克斯的《脑袋里装了 2000 出歌剧的人》中，他展现了 20 多个非常人的音乐故事，比如极度厌恶音乐的人、2 加 2 等于几都无法计算但能轻松记住 2000 出歌剧的天才、听得见音乐颜色的人，还有他自己——当年他的一条腿失去知觉，他觉得是「节奏救了他的腿」。充满类似的光怪陆离的故事的还有他的《错把妻子当帽子》，关于 24 个脑部神经受伤者：有人把自己的妻子当成帽子，要一把抓过往头上戴；有人感觉不到自己的身体；有人完全不能和人交流，却能与动物自如对话；还有人不会加减乘除，却能直接知道复杂算式的精确答案……
但就像这些少数群体被词条概括那样，萨克斯对这群人的描述就是在加强他们的边缘性。这些少数群体会莫名受到注视，他们会因此困扰吗？因此，有人怀疑萨克斯的动机，许多人指责说，他的著作是一种「神经病学的畸形人展览」，用病人来赢得销量，并且扭曲病人的真实情况，好让事例「适应」他想要达到的表达效果。萨克斯对病患的描述确实像在讲故事，没有在文中过多列出学术论文和正式病历都会提供的医学数据和临床分析。虽然他多次在公开场合强调他使用的病患案例都事先征得了他们家属的同意。
我们必须提醒临床医生或研究人员要明察秋毫，不要让观察的艺术式微，致使临床描述流于敷衍，忽略了丰富的人文背景。
当无个人性色彩的神经学逐渐兴起之时，这位神经病学专家依然坚持 19 世纪富有人文色彩的医学故事传统。他在 2015 年的《纽约时报》的文章里说：「几乎是毫无意识的，我就成了一个讲故事的能手，那时医学故事几乎没有什么前景。但这并没有阻拦我，因为我将我的根留在了 19 世纪伟大的神经病史中。」他还曾坦言：「但是我已没有任何文学抱负，只希望再能写出丰富的临床实践报告。」
他似乎觉得：有时，理解比诊断更重要。
奥利弗·萨克斯作品中文版（中信出版社），从左至右，从上至下分别为《看见声音》、《错把妻子当帽子》、《火星上的人类学家》、《脑袋里装了 2000 出歌剧的人》、《钨舅舅》。
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往期回顾
「阻碍我的不是贪欲或怠惰，而是生命有限。」
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