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世界浙冻人日:每走一步,都在向生命致敬

这张照片霸屏了,每走一步,都在向生命致敬

前几天

有张照片刷爆了网络

↓ ↓ ↓

 

图中的小伙儿

名叫张为

是一名90后

 

2018年6月17日

在“爱心妈妈”孟勉女士的帮助下

全身肌肉萎缩的他

历经十个多小时

如愿实现了自己

征服泰山的炫酷梦想

 

 

身高1.75米

体重却只有25公斤

在攀爬的过程中

他只能依靠没有肌肉的手臂

来支撑自己的身体

每挪上一级台阶

都要耗费多于常人三倍的力气

 

 (图片来源:齐鲁晚报·齐鲁壹点)

 

额头上细密的汗水

模糊了眼睛

手掌和手臂

因长时间攀爬被磨得通红

但他依旧坚持挑战

 

(图片来源:齐鲁晚报·齐鲁壹点)


他说:

“我只想在有限的时间内

做一些更有意义的事

当我真的没法动弹的时候

我就没有遗憾了”

 

他对梦想的追求

和乐观的生活态度

感动了无数网友

 

网友@风软软儿:生而为人,本身就是一种幸运。愿所有倔强都能不失所望

网友@InsideThe_Line:命运以痛吻你,你却报之以歌

网友@猫的夏目和我的你:祝福你加油

网友@用户6169147693:加油,没有比人更高的山,没有比腿更长的路


其实

张为只是

一个患有罕见疾病的

特殊群体的缩影

 

他们就是

“渐冻人”


世界上

存在着这样一种

可怕而又让人感到窒息的罕见病

—— “渐冻症”


一旦患上这种疾病

你的大脑始终是清醒的

但肌肉却逐渐萎缩

慢慢失去运动的能力


发病的过程中

你会惊恐地发现

今天是腿

明天是手

最后

就连控制眼球转动的肌肉

都不能再移动了


在“渐冻症”的慢慢侵蚀下

恐惧和黑暗吞噬着你

你只能眼睁睁地看着

身上的肌肉一点点流逝

直至死亡



么是“渐冻人”?

由于运动神经元逐渐退化造成全身肌肉萎缩及无力的疾病。学名叫做肌萎缩侧索硬化症(ALS),是运动神经元疾病的一种。1869年由法国神经学家、解剖病理学教授让-马丁·沙可发现。

 

渐冻过程:

症状开始期:ALS发病伊始多表现为肌肉无力、口齿不清。

症状发展期:手脚出现严重障碍,四肢无力,有的无法行走,甚至出现肌肉萎缩。

症状严重期:呼吸衰竭,病人只能依靠呼吸机维持生命。有的饮食需要灌喂。

* 在这个过程中,人体好像是被逐渐“冻住”一样,但意识却不受任何影响。

 

渐冻人发病率:

十万分之五ALS的患病率。偶发性患者发病的平均年龄为55-75岁。而家族遗传性患者的发病要更早。男性患病几率为女性的1.5-2.5倍。



虽然你的身边

可能没有“渐冻人”

但是

你一定知道

已故传奇物理学家

史蒂芬·霍金


传奇物理学家史蒂芬·霍金,于2018年3月14日去世


在风华正茂的年纪

就患上了卢伽雷氏症(渐冻症)

他不能说话

全身瘫痪

只有两只眼睛和三根手指能动


传奇物理学家史蒂芬·霍金,于2018年3月14日去世

你或许还记得

那位感动了无数人的

29岁北大女博士娄滔


2017年10月15日,在汉阳医院重症监护室,医生鼓励娄滔一起创造奇迹

 

被同学称作“滔哥”的她

即便患上了

世界上最可怕的疾病之一

也依旧乐观开朗

脸上总是挂着甜美的微笑

 

2016年,病中的娄滔坚强乐观

 

病中的娄滔

在清醒时

口述了一份遗嘱

死后将器官捐献出来

挽救别人的生命

  


她在遗嘱上说:

“一个人活着的意义

不能以生命长短作为标准

而应该以生命的质量和厚度来衡量”

 

这份沉甸甸的遗嘱

让无数网友泪目

 

网友@听风入夜:同为土家族,以拥有你这样的族人而骄傲。愿你灵魂永存,在另外的世界里肆意潇洒美丽~

网友@用户6171992111:看的全身发抖,何至于此呀,苍天不公,这世界上还有这种女生。感动,望有奇迹发生

网友@刘芯5:唉,老天不公平,这么好学上进的女孩,居然要以这种疾病而告别这个世界,没天理!美丽的女孩,美丽的心理,都怪老天不公,下辈子再做天使

网友@赛男19:感觉太遗憾了,多么好的姑娘,希望大家有个健康的身体,多享受一下美好的生活

网友@娃娃6401955:这姑娘不光长得美,心灵也美,且不说捐赠有没有用,这份心意就是很多人所不敢的。生命无常,愿天堂没有病痛


然而死神并未对

这个善良的姑娘网开一面

2018年1月5日

正如遗嘱中所说的那样

娄滔在自己熟悉的房间里

悄然离开了人世


娄滔生前照


虽然由于器官未达标

娄滔的心愿最终没有实现

但她的小小善意

却温暖了那个寒冷的冬天


其实

还有很多“渐冻人”

他们同样乐观开朗

对生活充满热爱


她叫袁敏

是成都一个普通的上班族

成为“渐冻人”后

她并没有放弃

自己心爱的射箭运动

 

她说:

“没什么关系

脚不能走

双手还是可以拉弓”


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