我相当头痛的一件事，就是在交流时，患者和家属叙述病情乱七八糟，甚至夹杂着很多错误，导致要花很多精力来整理病情和回答。整理病情花的时间精力，比回答还要多的多。
举个简单例子，就有患者问我：张医生好，肺部长了一个肺腺瘤，经过后放化疗肿瘤失去活性，还需要手术吗？如下图所示：
看见这个我就头开始痛，这显然不是肺腺瘤，很可能是肺腺癌；有没有靶点不知道；初始肿瘤分期不知道；放化疗的具体方案不知道；什么叫做失去活性，怎么评估的不知道；患者目前状态怎么样不知道；年龄性别和有没有慢性病，当然也不知道。
所以写下这篇文章，帮助癌症患者和家属学会怎么收集和掌握准确病情。
第一：一定要知道准确的病理类型。
病理结果通常需要取肿瘤组织活检才能明确，一般分成2种情况：
（1） 通过穿刺或内镜下取的小标本。
比如我们刚发现乳腺结节、肺结节或者肠道肿物，不知道到底是良性还是恶性，就可以乳腺穿刺活检，肺穿刺活检，肠镜下取肠道肿物活检，拿到小标本，就可以由病理科医生诊断明确。
（2） 手术后的大标本。
很多癌症诊断时并非晚期，有手术根治机会，比如乳腺癌术后、胃癌术后、肺癌进行根治术后，就可以把标本送病理科检查，不光知道病理类型，还可以知道分期。
注意点：这个结果要描述的尽可能准确，不要写肺癌，胃癌，肝癌，要写上肺腺癌或肺鳞癌，胃腺癌或胃印戒细胞癌，肝细胞肝癌或肝内胆管细胞癌。实在不会描述，直接把病理报告单发给医生，帮忙核实。
第二：一定要知道肿瘤的分期，也就是严重程度，通常按照AJCC分期第8版或第9版，分成I、II、III、IV期，数字越大越严重。
肿瘤分期有两种，临床分期和病理分期。
（1） 临床分期
所有的癌症患者初始诊断后，会做一个分期检查，通常包括胸部、腹盆腔CT或PET-CT、核磁等，注意，不同的肿瘤按照指南需要做不同的分期检查， PET-CT如果经济条件不佳，可以不做。
做完检查后，就会有一个临床分期：是通过CT、核磁和PET/CT，从片子上评估肿瘤的大小或浸润深度，淋巴结转移情况，有没有远处转移，来进行分期。这就是临床分期。
注意：临床分期可以初始评估严重程度，最重要的作用是看能否手术，如果已经出现远处转移，那手术的可能性就非常小。另外， 需要知道一件事，临床分期相对不准，因为CT或核磁等检查有可能判断的不准确，打个比方，比如有位肠癌患者，做完胸腹部CT等检查，判断临床分期IIA期，没有淋巴结转移，但手术之后，病理分期为IIIB期T3N1M0，就是病理大标本有淋巴结转移，这种是常见现象，以病理分期为准。
（2） 病理分期
这个对应的是已经手术了的大标本，当切除干净肿瘤之后，病理科会评估肿瘤大小或浸润深度，淋巴结转移的位置和数量，评估T分期和N分期，就知道了严重程度。
还没有手术或不考虑手术时，就没有病理分期了，因为病理分期是切除完病理评估的。
第三 尽量要知道病理的重要的信息，免疫组化或基因检测。
比如乳腺癌，需要知道ER、PR、HER-2和ki67的免疫组化，比如结肠癌，建议MMR和HER-2的免疫组化，还建议知道KRAS、NRAS和BRAF的基因结果。
注意2点：（1）不是所有肿瘤都需要免疫组化和基因检测，比如肝细胞肝癌和小细胞肺癌，所有的免疫组化和基因检测，都可以不做。
（2）很多医生会反复推荐做自费的NGS测序，一般适用于晚期，术后患者可以都拒绝，做最重要的几个基因即可，花费低。即使是晚期，也看经济条件，穷的患者不建议做，因为获益经常非常有限。不用听医生说必须做自费的NGS测序，花1-2万才能制定治疗方案，不做不行，那都是骗人的。即使是肺腺癌，也可以不做NGS测序，做重要的几个基因即可。
第四：一定要学会整理治疗经过。
有些患者是初诊断，描述上述的病理类型、肿瘤分期和重要的信息就够了。
而不少患者经历过手术、化疗、靶向或放疗等治疗，这很影响后续治疗决策。
因此要学会整理治疗经过，比如哪个时间段进行了多少个周期的化疗，何时进行了手术，何时进行了放疗。
完整的治疗经过很重要，且注意，一定要写清楚，比如有患者说我结肠癌III期术后化疗了6个周期，现在发现肝转移了。这就不行，因为不知道化疗6周期到底用的什么方案，剂量是否准确，应该描述的越准确越好。
第五：要学会描述基本信息和目前最新的状态。
基本信息：年龄、性别、家族史、慢性合并症：比如得过高血压、冠心病和脑梗等。
目前最新的状态：体力状态、症状、常见的血常规、肝肾功指标、肿瘤标记物和CT等结果。
虽然繁琐了一些，但这是比较完整的收集和掌握准确病情，其实非常重要，做到对具体情况心中有数。实在想偷懒怎么办？想办法找专业医生，说请你协助整理病情，把有的单子都发给医生，医生来整理出病情经过，然后患者和家属记录保存。
学会了么？没学会要么多看两遍，这还是很重要的，基础中的基础。
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