【导语】:2014年的“冰桶挑战赛”,让渐冻症走进了大众的视野。而事实上,跟渐冻症类似的罕见病还有很多。这些病症往往难以治愈,并且给患者带来极大的痛苦。
今天是每四年才会出现一次的“2月29日”。有一群人,和它一样罕见,他们是一万个人中才有一个的罕见病群体。一个个罕见的疾病,一种种罕见的人生,充满痛苦却又注满了坚强和希望。2016年2月29日,第9个国际罕见病日。
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
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