历代都有人提出劝戒,不宜对患者过度治疗。加州大学圣地牙哥分校的医学教授施奈德曼(Lawrence J. Schneiderman)在其著作《拥抱死亡》(Embracing Our Mortality)中便提到医学之父希波克拉底的警告:「凡病入膏肓、已无可得的治疗方法,医生就不得期待药物能够克服疾病⋯⋯意图行使无效治疗,即是与疯狂为伍、展现自己的无知。」
「无效」(futility)意味枉然、无结果、无用,终究带来极度的失望。无效治疗就是无法拯救生命的医疗手段。根据希波克拉底本人与弟子整理的文献(约为公元前450至350年),治疗无法被治愈的病人是「疯狂」的行为。施奈德曼也提到柏拉图《理想国》里的良医:「对于长期的内科病患,传奇的医神阿斯克勒庇厄斯(Asclepius)就不会开立处方,那只是延长他们痛苦的生命⋯⋯ 受到疾病缠身也无法工作的生命不值得存活。」
1960至1970年间,科学家陆续发明各种延长生命的方式,人类反而越来越难避免过度治疗或延长病人痛苦。彼彻姆(Tom L. Beauchamp)与查德里斯(James F. Childress)在著作《生物医学伦理原理》(Principles of Biomedical Ethics)中,定义无效治疗为「表面上有治疗的义务,但其实各种条件都不成立」。该书于1977年出版,是医学领域的重大里程碑,在科技竞逐发展的年代,首度有人尝试建立医学伦理。
他们写道:「基本上,所谓『无效治疗』的意思是,对于无法挽回之濒死病患,我们给予进一步的治疗,但这对他们的生理情况毫无助益,也无法带来任何希望,因此是非必要的行为。」无效照护的概念应该不难理解,数世纪以来没什么改变,包括无法(或不再能)治疗致死疾病的手术、药物等医疗手段。然而什么照护才是无效的,往往很难决定,要取决于许多因素。
寿命延长了,却更接近真正的死亡
其中一个因素是我们对死亡的恐惧,除了身体的疼痛,相关的一切都让人害怕,例如抛下亲爱的人、失去对身体的控制、自己所知的世界将消失。无论你的信仰有多坚强,死亡跟所有神秘的事物一样令人害怕,即使你相信人生有希望、相信有天堂、相信死后有更好的境遇。我很少遇到濒死却不怀疑死亡意义的人,无论是基督徒、无神论者或其他信仰的人。(我遇上的安宁疗护病患,身体总是不舒服、非常痛苦,几乎每个都说想死)
对于死亡的怀疑与害怕非常普遍,也很正常,数十年来的科学发展更助长这种念头,科学家给我们希望,承诺可以「治愈」老年、缓和死亡。我们生活的这个年代,死亡并不真实,那是发生在别人身上的事情,于是我们骗自己,死亡是可以避免的,在癌症、阿兹海默症、肾脏病找上我们之前,人类就会找到解药。人的寿命的确延长了,我们因此上当,以为可以闪躲死亡,长生不死,甚至开始很少想到死亡。
伪善的医疗
巴特勒在回忆录《伪善的医疗》(Knocking on Heaven's Door)中,描写年逾80的父亲失智、肢体无力,病情每况愈下,她却无法关掉他的心律调节器。她也提到,就连没有根据的希望,也会干扰医疗决定。当前的医疗是以治疗而非照护为目的,她的著作详实记录着,如果病患拒绝这种医疗,需要面临什么挑战。她的父亲中风后,在复健的过程中发生疝气。医院告知,尽管年事已高又患有重疾,父亲仍必须安装心律调节器才能进行疝气手术。巴特勒写道:「我父母考虑的不只是心律调节器。他们想的是,要承受多少痛苦,才能换得人世间多几年的相处。而且他们不知道答案。」每日的照护加上漫长的过程,终究吞噬这个家庭。
生物医学伦理专家莫曼(Margaret E. Mohrmann)医师在《论道德医学》(On Moral Medicine)中,描述希望的力量以及它如何冲撞医学。莫曼服务的儿科加护病房有个孩子杰梅被诊断出致命的神经退化疾病。杰梅和姊姊相差20岁,父母亟欲救他,于是带他到美国国家卫生研究院(National Institutes of Health)寻求其他意见。杰梅在研究院停止呼吸,家人之前没有决定怎么照护他,所以研究院的医生进行插管急救,管子从他的嘴巴插进气管,再接上呼吸器。不久之后,这对父母想把孩子转回莫曼工作的地区医院,不仅离家近,又有亲友与教友陪伴。
莫曼发现,杰梅的父母不仅希望孩子活下来,也在等待神为他们下决定。他们认为,尽管孩子缓慢的迈向死亡,却不感到疼痛。他们给上帝治疗的机会,时间恰好就是看似治疗无望的时候。莫曼问那对父母,他们认为上帝会如何处理?严重的感染?心脏衰竭?他们告诉她,会将这些视为上帝准备带走杰梅的表示。「对杰梅的父母而言,最重要的是,将来他们能够记得,在生死奋斗之际,自己对杰梅和上帝仍然深具信心。」几天之后,杰梅死于心脏衰竭。
杰梅的故事显示出,无效治疗的定义是什么,我们并没有共识。只要一考量病患身边每个人的需求,医疗的效益就要扩大到家庭、社区和医护人员。然而,莫曼能够扩张无效医疗的定义,只因杰梅还小(所以在他身上做各种尝试似乎合理),以及他不感到疼痛。
取得治疗很容易,拒绝反而比较困难
要是我们把疼痛和苦难一并纳入无效医疗的花费呢?若考虑疼痛的代价,又要如何追求每个人的善终呢?目标会改变吗?我们遇到新的数学题,不仅要考虑临终照护的金钱花费,还要考虑体力与精神的损失。更严重的是,我们不只把珍贵的医疗资源用来折磨濒死的病人,还因此损害非濒死的病人利益,后者的生命原本有机会获得改善与拯救。就许多方面来看,迫使濒死病人接受无效的检查与治疗、避谈沉重的话题、无视疼痛的代价,等于否决其他人的生存机会,剥夺他们的资源。
2013年,记者丽莎‧克里格(Lisa M. Krieger)在《圣荷西水星报》(San Jose Mercury News)以特稿写出她父亲过世的故事。克里格记录父亲去世前10天的花费,总共是32万3658美元(约963万元台币)。
肯尼斯‧克里格88 岁,曾经是工程师,患有失智症,同时因细菌感染引发败血症。他做了一切他以为临终必要的安排:签署「不施行心肺复苏术」以及「希望自然死亡」的法律声明。但某个星期六,他的健康状况恶化──「全身发抖,脱水,胡言乱语」──紧张之下,克里格火速将他送往附近医院的急诊室。医师开始长达10 天的检查,包括照X 光,让他服用药物,但这些事都让她父亲很困惑,医院的环境更令他难过。
当时她没有考量到花费,有可能想那些吗?眼睁睁看着父亲疼痛、神智不清,克里格带父亲到加护病房、签名同意一系列的检查之后,她问自己:「一个88岁、孱弱、心律不整、失智的人,撑得过吗?如果他活了下来,又会变成怎样?」工作人员建议她让父亲接受手术。「所有专科医生离开后,我打起精神,拦住主治医师,问他:请你告诉我,接下来会怎么样。」主治医生的评估并不乐观,克里格最终没有接受手术建议。她写道:「取得世界级的治疗很容易,拒绝反而比较困难。」
为了避免死亡而付出代价
我们全体不惜一切代价避免死亡。我们全都是共犯,促成50年来社会的痛苦与庞大花费。无效医疗像一个漏斗,把资源从需要的人身上取走。根据美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention),美国10大死因依序为:心脏疾病、癌症、肺脏疾病、中风、意外(非故意伤害)、阿兹海默症、糖尿病、肾脏疾病、流感与肺炎、自杀。由于美国人口平均年龄快速上升,越来越多健康照护资源用于控制老年慢性疾病。
2009年,美国65岁以上的人口是3960万;到2030年,将会增加一倍,到7210万人。摒除自杀与意外,死亡已经成为漫长的过程,包含一连串的医疗手段、药物疗程和实验,虽然我们不清楚那是在消灭还是延长疾病。由于儿童死亡率下降、手术感染改善与疾病治愈率提高,现在的美国人寿命大概是19世纪初的3倍,但多出来的几年却不是我们想要的黄金退休人生。
这些数字的提升就金融上来看是庞大的经济灾难:2010年,美国人花费2.6兆美元(77.4兆元台币)于健康照护,占GDP的70%以上,是2000年的2倍。不过,全部支出有一半花在仅5%的人,约1/3的医疗费用都花在病患的最后一年。
我们很难不去思考,花在肯尼斯‧克里格身上的32万3658美元,可以用在哪些别的地方:它至少是250人一年的医疗花费。此外,那些钱也可以在纽约非营利医院的加护病房住170天,或者让32个宝宝出生。美国第一所生物伦理研究中心黑斯廷斯中心(The Hastings Center)的卡拉汉(Daniel Callahan)告诉莉莎:「我们必须了解,这场抗老战争不能无止境的延续下去。」
有尊严的死亡,拒绝延迟苦痛
我们知道自己的痛存在,却常常无法相信或接受别人的痛。史卡利(Elaine Scarry)在著作《疼痛的身体》(The Body in Pain)写道:「疼痛是最确定的感觉、最鲜明的念头。然而『他人的』疼痛却非常难以捉摸,总是令人怀疑是否存在。」她告诉我们,那是因为感觉痛的时候,往往没有表达痛的能力。疼痛令人无法说话,令人回到「人类还没学会语言前的哭叫」。
然而,生理的疼痛绝对不只是身体的,也是精神的,或用安宁疗护的措辞来说,是「存在的」。一旦我们长期疏忽痛苦,便会导致忧郁、破坏人际关系、丧失安全感,并改变我们看待世界的方式。但「疼痛是自然的,死亡可以延迟」,这样的意识型态仍存在健康照护的经济结构中。巴特勒在《伪善的医疗》写道:「在这个系统下,我们不鼓励『拒绝』,甚至连『考虑一下』都不行。」医生不跟病人谈生理和情绪的痛苦,只提无法治愈的治疗方法,那只会增加病人、家属、照顾者的折磨。
过去50年来,随着医学进步,人们已开始试图终止不断的过度治疗与临终前不停息的苦难。有些人说,推动立法、让相关单位能协助死亡,病人才有权决定医疗手段、加快临终的脚步,省去不必要的痛苦和折磨,包括失去身体、心智和一切事物的伤痛。发起者称此为「有尊严的死亡」(Death with Dignity),不管你的生命仅剩6个月甚至更少,都应有法律权利,向医生取得致命药物的处方。这涉及的政治层面非常复杂,目的是给予因疼痛而无法发声的病人表达的权利,逐渐获得全国民众支持。
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