转：分享女儿患过敏性紫癜后治疗的一点经验

之前，一直不知道还有这个吧，也是第一次在百度吧里发帖，看了吧里一些帖子，有感而发，觉得把女儿治疗紫癜的过程写出来，多少对患儿家长是有好处的。
女儿欣9岁，平时身体很好，偏胖，容易上火，中医上说是热体质，经常鼻子流一点点血（大医院查过，血常规这些都没问题），感冒的症状咳嗽，流一点鼻涕，我都是不怎么带她上医院的，自己买点中成药就好了，3岁左右做过过敏测试，啥都不过敏。
确诊是在2012年12月19日，之前1月之内感冒反复，确诊前一周多，她就和我说脚踝痛，我没放心上；周三我回家，她和我说肚子痛，胃口不好，难受，到晚上9点多就开始呕吐，把吃的东西都吐了，吐完，她说比之前好些了，但是还是肚子难受；周四，放学回家，她继续表示胃口不好，只吃了一点点晚饭，我当时就觉得不正常，但想着也许这两天可能是吃了啥不该吃的东西，观察一下；周五晚上和同学约了跳绳，没跳多久，就和我说脚踝痛，我和欣爸以为是她偷懒或者是正常的生长痛，还是没放心上，周六早上她表示已经不痛了，下午带她去上古筝课，上完我和老公带着她去看电影，买了一大盒她喜欢的爆米花（平时很少买这些零食），她吃了一些，也很高兴，看完，我们去我的办公室给同事找资料，因为晚了，我们决定在外面吃饭，我给她点了一份鸡汤饭，里面有一点点海鲜（才4元，真没多少），她没吃完，要是在以前，怕是这一份都不够她吃的。饭毕回家，她就表示脚趾痒，她还去挠，我不准她挠，我用手给她摸的，但是双脚还是出现了小片的皮下出血（我以为是一般的皮肤疹子）。
周日，因为欣一直胃口不好，中午我就包了她喜欢吃的虾皮鸡蛋胡萝卜饺子，上午的时候，欣就给我反映说脚还是继续痒着，到下午6点左右，她自己觉得双腿没对了，大吼着告诉我从屁股往下长了好多疹块，短短半个小时，双下肢布满了大小不一的疹块，我以为是荨麻疹，赶紧上网查证我的推断，也咨询了原本聊得比较好的同城妈妈群，也以为是荨麻疹，但是考虑有点严重，让我赶紧上医院挂急诊。我们带着欣去了离家最近的三甲医院：四川省人民医院，挂了急诊皮肤科，查血后，那个GP医生给我说的确实是荨麻疹，配了点擦的药和抗过敏的药就打发我们了，既然医生都说是荨麻疹，我和欣爸都放下心来。
周一，欣正常上学，放学后，我问欣，她说还是有点痒，而且还有点痛，因为晚上有英语课，没再研究，以为药效还没到。
周二继续上课，回家，她说手指不能弯了，而且疹块现在碰不得，连洗澡水冲上去都疼，腿也蹲不下来了，我这才觉得严重，但当时还以为是吃了抗过敏药的副作用呢，我研究老半天，决定明天去看成都市二医院的皮肤科。
周三早上，我们去二医院皮肤科，医生一看，马上和我说，这个怕是过敏性紫癜，绝不是荨麻疹，我听到头都大了，因为原来混一个育儿论坛的时候，听说过这个病，但是当时没放心上，也就压根没想起来。医生让查小便、血常规，并且说尽量不要让孩子走路。检查完，医生让我们住院，因为这个医院离家有点远，我们决定先回家再说。回家后，我郁闷地吃完饭，让孩子在床上躺着，欣爸上班，我给孩子班主任继续下午请假，班主任老师一听说这个病，马上说，你们一定要引起重视，学校一个老师的孩子就是这个病，在华西二院住了1个多月，看了一年多。我上网百度，在群里咨询，有个妈妈就说，让我赶紧带着欣去中医学院附属医院，挂儿科，那里有专治紫癜的。我听到这么说，觉得这个病确实很严重啊，给欣爸电话把情况说了一下，然后收拾孩子穿衣，打的去中医学院。
因为第一次去，找不到门道，慌张中给孩子挂了个老专家的号，这个专家是看孩子感冒咳嗽啥的，看得人很多。等啊等，等到下午5点多，才轮到我们，我把上午二医院的小便检查结果给他看，然后他说，确实是过敏性紫癜，你要做好思想准备，这个病最坏就是影响肾，但是现在还说不清楚，现在查小便也来不及了，反正要住院，说了一堆话，我眼泪都快流出来了，心想，欣原来这么好的身体，怎么可能得这个病呢。欣在一旁，我强忍着，不想让悲观的情绪影响到孩子。晚上6点半，欣就住院了，欣爸下班后，先回家收拾一些我和欣要用的东西才来医院。欣爸来了，我看着欣躺在床上和她爸爸开着玩笑，忍不住，我躲在门外哭，原来我们在家多幸福，现在一家人都在医院。
19号住院，26号出院。住院期间，在饮食上，蛋奶、鱼、海鲜、鸡决不能吃，蔬菜，我们只给她吃莴笋、萝卜、土豆、花菜，荤菜只吃瘦肉，炒菜都是放少量油，油都是菜籽油或者橄榄油，中午饭和晚饭都是欣奶奶每天在家做的，早饭是外面买的稀饭+馒头。住院期间，医生没有用任何激素，输的是Vc和一个中药（苦碟子），每天上午输。住院前3天还是4天的每个下午，用中药洗脚，在很烫的药水中洗。喝中药，都是些清热凉血的药，在医院没有继续出现新的出血点，因为当时很慌乱，我都没注意几次小便的检查结果，医生没有和我说哪里不正常，反正当时只知道听医生的了，感觉别无他法。
欣很勇敢，很配合治疗，不哭不闹，住院的5天除了上洗手间，刷牙洗脸外，都没有下过床，偶尔躺久了，爬起来，站在床上1、2分钟，或者坐起来，在病房还和小病友玩得不亦乐乎。这个病，是绝对要卧床休息的，尽量减少双下肢的活动，因为活动，使双下肢充血，更容易引起新的出血点，欣后面来了个7岁的孩子，华西附二院给确诊了是过敏性紫癜，可能家长不重视，因为父母都是做药品生意的，父亲还是原来学医的，不同意用激素，不知啥原因附二院没有安排其住院，孩子在家安分了1、2天，就出去吃火锅，在楼下和其他孩子疯玩，结果当天晚上双下肢就疼，不能走路，孩子住院的时候都是坐着轮椅来的。
接着说，欣爸每天下班后坚持来陪欣玩一下，到10点左右才走。我和欣在病房度过了平安夜，原来每个圣诞节我都准备了礼物给欣，欣一直以为这些礼物是圣诞老人送的，一直问我今年圣诞老人还来不来。为了不让她失望，平安夜那天，我下班后给她买了她想要的礼物五子棋，还另外买了一个漂亮的树脂小熊，经过水果店，看到卖有包装盒的苹果，也买了个，希望欣以后一直平安。开始住院的头2天，真的很慌乱，时不时想哭，后来经过上网查，和同病房孩子的家长交流沟通，医生也一再表示过敏性紫癜在血液病中是最轻的，我才慢慢接受，心理负担也慢慢轻了，但是揪着的心还是一直没放下。
出院后，继续服中药，欣没再继续上学，所有的课都停了，包括外面的兴趣培训班。出院当天小便 有形成分定量分析 红细胞 38.8（参考范围0-30.7）尿液镜检 30（参考值0-4），无隐血及蛋白，但是主治医生没说什么，只是喊我们继续服中药，注意饮食清淡，忌嘴；1月3日，复查，隐血1+，无蛋白，红细胞30.9，继续服中药；1月8日，均正常；1月23日复查，均正常，停药；直到2月23日，再次复查，隐血1+，其他正常（春节饮食有点油腻）；女儿开始正常上学，午饭回家吃了，除了古筝课，我女的课外兴趣班全部没有继续。3月3日，红细胞30.3，接近正常最高值，和医生沟通后，停药，获得了蛋奶可以吃的准许；接下来，我们放松了警惕，让孩子跳绳，因为考虑孩子个子的问题；然后感冒了，有痰，打喷嚏，流鼻涕，不是很严重，4月14日，隐血1+，红细胞36.1，因为我一直看的医生那天停诊，挂了一个擅长感冒咳嗽的号，结果人家拿到检查结果，就建议住院，我说就是凭隐血和红细胞就住院？我先前看的至少2个医生都说的，隐血也许和前一天的饮食有关，比如肉、胡萝卜、番茄之类的也有关系，她昨天白天吃了一点点肉的，而且前几天感冒，这个说不定都是引起这些结果的原因，但是那个黎欣医生还是不听我们的解释，又因为后面还有30多个号（当时已经是上午11点多了），态度相当不好，直接说，那要不要抓药？我最后要她开了3付感冒药，咱先把感冒治了。4月17日复查，我们在这中间的3天纯素食，小便结果+- ca10，阳性（前3天是ca25），红细胞降到了12.2，抓了5付药，现在药快吃完了，准备5月5日去复查。
经过几次的检查，感觉隐血肯定和检查前一日的饮食在一定程度上有关系，每次只要吃了瘦肉，第二天结果都会有隐血。所以，5号的检查，我准备先提前3天全吃素，这几天也坚决不准感冒，希望检查结果都正常！
写下这些，希望家长，特别是不了解抗过敏性紫癜的家长有帮助，不慌乱，找到适合孩子的治疗方法。另外，医生很重要，欣在住院期间的医生是个年轻的博士，郭军军，可能就30多点，但是态度很好，我有什么不懂他都耐心回答，可惜他的门诊是下午，对晨尿的检查就不适合了。住院期间，经过几次接触，碰到了李建保医生，他是欣同病房另个孩子的主治医生，所以我逮着机会也会问他一些问题，而且他周日上午有门诊，方便，所以一般都挂他的号，但是很奇怪，挂他的人很少，可能大家都去找常克了吧，哈哈，但这也大大省了我们等的时间，基本随到随看。

还有忘了说了，住院期间想查一下过敏源，医生不建议查，因为孩子现在的状况是对啥都有过敏的可能性，查了没有任何意义，反而加重病情，所以我们到现在一直没查。

洗澡也要注意，不要太烫的水。想到一点是一点吧。

我女出院后，起码在床上1周，到客厅看电视这些，都是腿平放的，不能像平时我们坐在椅子上，腿垂直搁地上。这个持续了半个多月，后来慢慢的增加了活动范围，可以出去走走，不能跑步。3月份，我女跳绳，打羽毛球都上了，但是现在又暂时取消了，至少跳绳估计短期内不再进行。体育课我女一直不上的，就在操场上看着同学们上，但是下课了可以和同学玩一下，总之，欣不能跑动，只能行走，走1个多小时没影响，但实际上欣偶尔也会跑一下。所有姜葱蒜都没吃，包括各种香料。蔬菜基本都吃了，除了韭菜。这个病，实际就是热引起的。所以要注意不能吃上火的东西。面包、蛋糕是偶尔吃的，也是我自己做的，外面买的很少。