約莫兩個月前，我在報紙上看到了這個孩子與媽媽被採訪的報導，嘴角不自覺泛起滿足的微笑。
轉眼間，他已經大四。但我腦海裡的畫面，盡是他帶著一股可愛傻勁的招牌微笑，除此之外，畫面停留在他高一入學時，媽媽在特教轉銜會議上震懾全場的分享。那圖像是那麼樣的鮮明，以至於歷經六年，我仍難以忘記。
每年，我們學校大約會有8-10個、不同類別的身心障礙孩子新入學，展開他們艱辛的高中生活。接下來，我習慣觀察一件事：從每一次跟孩子、家長的互動裡，去感受「孩子的生活自理能力」，與「父母教養」之間的關係。我總認為，這件事比什麼都重要，也幾乎可以據此評估這孩子未來有沒有能力照顧好自己。
【父母終會離開，要為孩子留下什麼？】
每個孩子，我多少都有點印象。而這麼多年下來，有少數幾個孩子讓我印象極度深刻；他們成績都不太好，屬於勉強有大學唸的那一種，所以絕不是因為成績好到讓我跌破眼鏡，而是他們的特質與韌性。
就像被採訪的那個孩子，重度自閉症（當年重度的有兩位，他是其中一位），國三升高一的暑假、一確定入學，媽媽就帶著他來到學校，從教務處、學務處開始拜訪起，最後來到輔導處。如果單看媽媽這種未雨綢繆的動作，有些師長除了肯定家長的用心，還會擔心「這個媽媽，會不會是直昇機父母？怎麼才一確定入學、離開學都還有一大段時間，就急著為孩子做這麼多？」
後來，我終於明白：當天，是媽媽第一次帶著孩子從家裡出發，循著未來孩子要上學的路線，包含騎腳踏車、等公車、搭公車等，換不同交通工具，再走一小段路，進到校園來，並且帶著孩子熟悉各行政辦公室的位置。
這一段路，對我們而言，走過一次，就會像電腦開啟常駐程式一樣，每天自動執行，過程中無需思考，都可以到得了學校。
但，對於一個自閉症的孩子來說，「從家裡到學校上學」這段路有多複雜，非我們所能想像。所以整個暑假，母子倆每天都在做這件事情，直到開學前一週，媽媽試著放手，讓孩子自己走，而她悄悄跟在孩子後面，跟了一整週，確定孩子沒有問題，接著完全放手。
開學第一天，這孩子就在完全沒有家長陪同的情況下，自己獨立上學。長達三年，風雨無輟。
新生入學後的第一次轉銜會議上，她這麼分享她與孩子的故事。
「當我聽到醫師告訴我：『這孩子能學會生活自理能力，就很不錯了，別期待太高』我當下崩潰！自閉症的孩子出門，看見陌生、新奇事物，都會又叫又跳，我因此被旁人指責『不會教孩子』更是常有的事，來自長輩的責難就更不用說了。我們一邊努力地帶他四處求醫，一邊帶著愧疚感走了好多年，卻發現孩子的情緒一直不穩定、進步得很慢，我也跟著挫敗、沮喪，有過一段時間需要靠藥物治療（憂鬱）。」
她說到這邊，全場已是鴉雀無聲，全都將眼神投向她，聚精會神。
她接著說，「後來，我意識到自己與孩子的生命幾乎停滯了好多年，我想到萬一有一天我們突然走了，他就只能這樣，那該怎麼生存？於是，我收起眼淚、把愧疚感放一旁，把握機會，專注在訓練他的生活自理能力，同一件事要練習十遍、百遍都沒關係，只要能一件一件慢慢學會，多學會一個能力，他就可以更獨立、更安全一些。上國中後，他第一次自行上學，我偷偷跟在後面直到他進學校。回程的路上，我激動到一直哭、一直哭。」在場，有很多師長與家長，眼眶也都跟著紅了。
會議結束後，我們邀請她到輔導處多聊聊關於孩子的狀況。我難掩激動地開口對她說：孩子的媽，謝謝妳把他教得這麼好，我們也很幸福。妳是怎麼做到的？
【「愧疚感」是家有身障兒的父母不可承受之重】
這些年下來，這些孩子的故事、這些親子互動，都不斷告訴我、跟我強調一件事：帶著愧疚感教養孩子的父母，很難教出「獨立」與「具有同理能力」的孩子。 而這個現象，不只是在這些孩子身上看見，我更發現：幾乎所有家庭，不管父母是因為什麼原因而帶有愧疚感，都常見如此。
親愛的爸媽，我知道這世界上沒有人比您更希望孩子能夠健康、快樂長大，所以您會有很多的遺憾與心疼。但孩子是很敏銳的。他們會從與我們互動的過程裡，感受得到我們的愧疚感與虧欠，並且真的容易誤以為「是爸媽對不起我，害我變這樣。」
接著帶著憎恨、怨懟，加深自己「失能」的處境、面對他們原本就已經比一般人辛苦的生命。而我們大多數的父母，會比他們早離開這世界，「愧疚感」最終會留給他們的禮物是什麼？會幫他長出的能力又是什麼？
每每看到新聞報導「身障兒父母不忍孩子辛苦面對人生，帶無知的孩子一起結束生命」，事後探究原因，週邊親人常會提到父母時常把「愧疚、虧欠、彌補」等字眼掛在嘴邊，令人極為不忍，也不勝唏噓與遺憾。
愧疚感，像是「船的錨」，會沈重到讓我們與孩子的生命之船無法往前航行，一直停滯在原地，直到腐鏽。
您，準備收起愧疚感的錨、與孩子一起往前了嗎？
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