約莫兩個月前,我在報紙上看到了這個孩子與媽媽被採訪的報導,嘴角不自覺泛起滿足的微笑。
轉眼間,他已經大四。但我腦海裡的畫面,盡是他帶著一股可愛傻勁的招牌微笑,除此之外,畫面停留在他高一入學時,媽媽在特教轉銜會議上震懾全場的分享。那圖像是那麼樣的鮮明,以至於歷經六年,我仍難以忘記。
每年,我們學校大約會有8-10個、不同類別的身心障礙孩子新入學,展開他們艱辛的高中生活。接下來,我習慣觀察一件事:從每一次跟孩子、家長的互動裡,去感受「孩子的生活自理能力」,與「父母教養」之間的關係。我總認為,這件事比什麼都重要,也幾乎可以據此評估這孩子未來有沒有能力照顧好自己。
【父母終會離開,要為孩子留下什麼?】
每個孩子,我多少都有點印象。而這麼多年下來,有少數幾個孩子讓我印象極度深刻;他們成績都不太好,屬於勉強有大學唸的那一種,所以絕不是因為成績好到讓我跌破眼鏡,而是他們的特質與韌性。
就像被採訪的那個孩子,重度自閉症(當年重度的有兩位,他是其中一位),國三升高一的暑假、一確定入學,媽媽就帶著他來到學校,從教務處、學務處開始拜訪起,最後來到輔導處。如果單看媽媽這種未雨綢繆的動作,有些師長除了肯定家長的用心,還會擔心「這個媽媽,會不會是直昇機父母?怎麼才一確定入學、離開學都還有一大段時間,就急著為孩子做這麼多?」
後來,我終於明白:當天,是媽媽第一次帶著孩子從家裡出發,循著未來孩子要上學的路線,包含騎腳踏車、等公車、搭公車等,換不同交通工具,再走一小段路,進到校園來,並且帶著孩子熟悉各行政辦公室的位置。
這一段路,對我們而言,走過一次,就會像電腦開啟常駐程式一樣,每天自動執行,過程中無需思考,都可以到得了學校。
但,對於一個自閉症的孩子來說,「從家裡到學校上學」這段路有多複雜,非我們所能想像。所以整個暑假,母子倆每天都在做這件事情,直到開學前一週,媽媽試著放手,讓孩子自己走,而她悄悄跟在孩子後面,跟了一整週,確定孩子沒有問題,接著完全放手。
開學第一天,這孩子就在完全沒有家長陪同的情況下,自己獨立上學。長達三年,風雨無輟。
新生入學後的第一次轉銜會議上,她這麼分享她與孩子的故事。
「當我聽到醫師告訴我:『這孩子能學會生活自理能力,就很不錯了,別期待太高』我當下崩潰!自閉症的孩子出門,看見陌生、新奇事物,都會又叫又跳,我因此被旁人指責『不會教孩子』更是常有的事,來自長輩的責難就更不用說了。我們一邊努力地帶他四處求醫,一邊帶著愧疚感走了好多年,卻發現孩子的情緒一直不穩定、進步得很慢,我也跟著挫敗、沮喪,有過一段時間需要靠藥物治療(憂鬱)。」
她說到這邊,全場已是鴉雀無聲,全都將眼神投向她,聚精會神。
她接著說,「後來,我意識到自己與孩子的生命幾乎停滯了好多年,我想到萬一有一天我們突然走了,他就只能這樣,那該怎麼生存?於是,我收起眼淚、把愧疚感放一旁,把握機會,專注在訓練他的生活自理能力,同一件事要練習十遍、百遍都沒關係,只要能一件一件慢慢學會,多學會一個能力,他就可以更獨立、更安全一些。上國中後,他第一次自行上學,我偷偷跟在後面直到他進學校。回程的路上,我激動到一直哭、一直哭。」在場,有很多師長與家長,眼眶也都跟著紅了。
會議結束後,我們邀請她到輔導處多聊聊關於孩子的狀況。我難掩激動地開口對她說:孩子的媽,謝謝妳把他教得這麼好,我們也很幸福。妳是怎麼做到的?
【「愧疚感」是家有身障兒的父母不可承受之重】
這些年下來,這些孩子的故事、這些親子互動,都不斷告訴我、跟我強調一件事:帶著愧疚感教養孩子的父母,很難教出「獨立」與「具有同理能力」的孩子。 而這個現象,不只是在這些孩子身上看見,我更發現:幾乎所有家庭,不管父母是因為什麼原因而帶有愧疚感,都常見如此。
親愛的爸媽,我知道這世界上沒有人比您更希望孩子能夠健康、快樂長大,所以您會有很多的遺憾與心疼。但孩子是很敏銳的。他們會從與我們互動的過程裡,感受得到我們的愧疚感與虧欠,並且真的容易誤以為「是爸媽對不起我,害我變這樣。」
接著帶著憎恨、怨懟,加深自己「失能」的處境、面對他們原本就已經比一般人辛苦的生命。而我們大多數的父母,會比他們早離開這世界,「愧疚感」最終會留給他們的禮物是什麼?會幫他長出的能力又是什麼?
每每看到新聞報導「身障兒父母不忍孩子辛苦面對人生,帶無知的孩子一起結束生命」,事後探究原因,週邊親人常會提到父母時常把「愧疚、虧欠、彌補」等字眼掛在嘴邊,令人極為不忍,也不勝唏噓與遺憾。
愧疚感,像是「船的錨」,會沈重到讓我們與孩子的生命之船無法往前航行,一直停滯在原地,直到腐鏽。
您,準備收起愧疚感的錨、與孩子一起往前了嗎?
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