在一些疾病譬如癌症的终末期患者的治疗中,一个困扰医生的问题就是究竟该由谁做出治疗决定,患者本人还是他的家属。
医生的苦恼的来源是:很多患者在家属的安排下离去,而患者本人完全没有机会表达或者决定,因此常常为患者感到惋惜和心痛。医生们大多觉得应该让患者有一个自己安排剩余生命时间的机会,让他们完成自己的心愿,按照自己的意愿过最后时光。苦恼就是:患者家属们大多不这么认为,更痛苦的是医生自己也不知道具体怎么跟患者本人沟通这件事情。
家属的困境在哪里呢?我的亲人时间不多了,我不能也无法将这样的噩耗告诉他们,这样会让他们彻底崩溃…无论如何我要隐瞒,直到他们死去…(这可能是他们理解的”孝道“的一部分)。但老人交代后事怎么办…
患者怎么想的?我究竟得了什么病?他们总是说能好,可是情况一天天变差,估计情况很不好啊,孩子,听我说,我想回老家去…你听我说…我不想成为家人的负担,我害怕自己失去能力任人摆布,我害怕孤独,我舍不得和放不下心爱的人,我想….我的东西….我要走了…
到底是否应该告诉患者本人关于他的一些情况?关于治疗是否要听听病人本人意见?
医生,如果你是患者,你会要求什么?你要否知道病情真相?你要否参与治疗决策?**先生/**女士,如果你是患者,你会要求什么?你要否知道病情真相?你要否参与治疗决策?
答案是可能的!应该问及患者本人的意见!
西方国家一直都是由患者本人第一个接收事情全部真相的,然后由患者决定他要告诉谁!台湾正在实行的预立医疗自主计划,大陆的“选择与尊严”网站所倡导的“我的五个愿望”都在推动着患者本人参与决定的进程!
颐生院专家张文彭教授友情提示:医生的职责除了从医学转业上解释病情,使得家属能够跟上时刻变化的病情的现状,更为重要的是应该帮助患者维护他们的权利:再进行临床决策的时候,时时想到将患者的意见纳入决策的重要依据中来!
如何做到?
1:学习告知坏消息的技巧
包括向患者或其家属的告知。这是医患沟通技能中难度最高的部分。简单的说包括设置谈话环境(私密,尊重),了解对方对疾病认知的现状和需求(试探),依据对方的基础按其需求给予相应的医疗信息(提供其所需要的),注意其情绪反应并及时给予回应(对方有情绪反应和正常,我们要有心理准备,做好理解和陪伴),约定下次见面。
在上述步骤指引下进行演练(在团队内部练习,而非直接在患者身上使用),之后在临床实践中应用。
2:对患者家属进行教育
将末期患者的心理/社会及精神层面的需求告诉家属,让他们学习到怎样做对患者是最有意义的:患者有希望治愈的希望,其次是延长生存的希望,再次是好的生活质量,还有得到好死的希望;陪伴他,让他有机会说出那几句最重要的话:谢谢,我爱你,对不起,我原谅你,再见。可以和他一起翻看老照片,和他一起制作一本生命手册怎么样,听他讲任何他想讲的… 在家属了解这些内容之后并能够信任医生和患者进行一定的沟通,我们才有机会为患者多做一些对他们有意义的事情。
3:练习与患者沟通
征得了家属的认同,我们真正要和患者本人谈,还是要有准备和训练的,困难问题经常包括:我还能活多久?我的病情怎么样了?为什么让我得这样的病?我想回家,可以吗?…联系的核心是:倾听,同理。
颐生院专家赵小方表示:从前,我们见怪不怪:焦急的家人们围绕在患者身边,嘱咐患者:要坚强,忍耐痛苦,多吃饭,多运动,配合医生共同对抗病魔和死神…当我们将自己武装好了(练就上述本领),将家属教育到位了,和患者本人聊过了,摆在我们面前的将不总是“到底谁来做最终的医疗决策”这样的问题,而是变成我们和家属一起为患者高质量的生活每一天共同努力着,这其中真正体现出了医学的价值。
后续我们还会有机会一起学习上面提到的技术性问题。
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