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让生命的终点像秋叶一样静美

本文作者/桂 冰

大连市中心医院关爱病房 主任

大连市中心医院心理门诊 主任医师

中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会 委员

中国医疗保健国际交流促进会

肿瘤姑息治疗与人文关怀分会常委

辽宁省生命关怀协会 理事

大连市心理咨询师协会 副会长

大连市医学会医学心理专业委员会 副主委

大连市心理学会常务理事 临终关怀中心主任

大连市医学会心身医学专业委员会 副主委

大连市公安局培训中心 特聘教授

大连医科大学 外聘教授

大连理工大学心理咨询中心 特聘专家

《保健医苑》杂志 编委

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我是一名从业20多年的医生,从我走进医学院校门的那天起,老师就教育我们:医生这个职业是治病救人的最崇高的职!我们努力学习本领,就是要挽救更多的生命。当我们把一个又一个急性心梗、感染性休克等重症患者从生命线上抢救过来的时候,我们感受到职业带来的无比骄傲和自豪。

2007年,当院领导看到很多癌症晚期的患者因为不能做手术、放化疗等治疗,而没有病房愿意收治,毅然决定建立辽宁省第一家临终关怀病房,当时起名叫“关爱病房”,目前也是大连市唯一的一家临终关怀病房。

做到今天,我们已经走过9年多的历程,在这9年中,关爱病房有1589位患者先后离世。在陪伴他们的过程中,当我们用心控制患者的疼痛,缓解他们的腹胀、呼吸困难等临床症状,让他们身体的症状得到一些缓解的时候;当我们为晚期的患者洗澡,他们感动地说洗澡是他们离世前最大的愿望,带着满足的微笑离开的时候;当我们关注患者的情绪和睡眠,让他们能睡一个好觉,有一点食欲的时候,我深刻地感受到这份工作的意义和价值。

当我们培训医护人员进病房前要敲门,听诊时要用自己的手暖一下听诊器再放在患者的身上,做会阴护理时请病房的人避开,给卧床患者一份尊严的时侯,患者的焦虑情绪会得到很大的缓解,患者和家属真诚地对我们说:“来到关爱病房就会感到很温暖!”,我们内心会感到无比骄傲。

有一位不到40岁的患者,在咨询中倾诉自己用10年的时间,积累上千万的资产,可是疾病却花掉他大部分的积蓄,妻子离他而去,白发苍苍的母亲和年幼女儿将无人陪伴,他感到愤怒、绝望,抱怨指责所有的人,包括“无能的医生”,我真诚地告诉他:“我不知道你的生命还有多久?可是我知道,你怎样努力都很难成为一个专业的医生,但是如果你用余下的时间来陪伴母亲和孩子,一定会减少很多的遗憾,有时间成为一个好儿子、好父亲!”此后,他不再整天查电脑找治疗方法,开始陪母亲散步,给女儿讲童话故事,一年后安然离世。

一位肝癌晚期的患者,胸腹壁静脉曲张,看上去就像一张硕大蜘蛛网盖在身上,整天告诉妻子等他病好了,他们要去哪里旅游,他妻子强作欢笑,压抑内心的痛苦,不知如何诉说,我鼓励她找机会告知患者病情,完成人生的最后道别。她推着患者到花园散步,下了很大的决心胆怯地问:“你知道自己得的什么病吗?”患者平静地回答:“是癌症!”妻子惊奇地问:“你什么时候知道的?”患者说:“我早知道自己的病了,可是怕说出来让你伤心,整天装着太累了!”之后,患者说出自己所有的嘱托,嘱咐妻子要替他去看望父母,帮他尽一点孝心;要照顾好孩子,帮孩子完婚;还告诉妻子别再找伴了,将来好和他葬在一起等,他们毫无隔阂、开心地告别了一周,最后患者在梳洗之后告诉妻子:“就到这了。”安然地离开人世。在处理完丧事后妻子来表示感谢,她说:“最后一周,是丈夫生病以来最放松、最快乐的一周!”

1973年美国医院协会通过了《患者权利典章》,承认“患者对所有疾病有关的诊断、治疗、预测及危险性,有知情的权利;对于看护、治疗有接受或拒绝的权利;在得到充分说明后,有亲自判断利害得失的自我决定权”。1991年美国国会通过的《患者自决法案》,对患者的自主决定权有了进一步规范和细化。由于文化背景的不同,在我国往往是家属首先被告知病情,而家属又因为担忧不愿意将病情告知本人,使患者失去完成心愿的机会。当今社会,随着公民受教育程度的提高,网络的发达,病情逐步告知是我们急需改变的观念。

关爱病房成立以来,我们一直为在院患者庆贺生日,每次生日,我们所有在班的医护人员都一起为患者送上生日蛋糕。这对平常人来讲并不稀奇,可是对于一位即将走向生命终点的重病患者来说,却感到无尽的温馨。

一位肺癌晚期的患者,为父母、孩子买过很多生日蛋糕,可是因为孩子太忙,自己从来没有过一次生日,当我们年轻的医护人员围在他的床边,伴着音乐,为他轻轻唱起“生日快乐”歌,为他庆贺生命中第一个,也是最后一个生日的时候,他禁不住泪如雨下,高声唱起“革命人永远是年轻”,最后,大声喊着:“关爱病房的医生、护士,我爱你们!”。带着这种幸福的满足,他走完了自己的一生。他用自己的生命故事教育我们,要及时地向亲人表达爱。患者离开后,我们的小护士第一次没有用自己的奖金去买漂亮的衣服、新款的手机,而是为自己的父母报了一个华东5日游,她希望“子欲孝而亲还在”! 当我们回到办公室讨论的时候,大家深刻地感受到,只要我们用心去想,去寻找患者以往拥有的快乐的资源,对这样的患者我们也能做点什么。

临终关怀,不仅是对患者的关怀,还包括对家属的干预。一位喉癌晚期的患者,由于病灶破溃,散发难闻的气味,他非常焦躁,经常责骂自己的妻子不带他去北京治疗,妻子委屈地告诉我:“有时,我真想让他早一点解脱!你是不是觉得我不是一个好女人!”我告诉她:“你做的,是很多妻子难以做到的!”她哭了,继续照顾她的丈夫,直到患者离开的最后一刻。

美国一项研究指出,末期患者在缓和医疗机构中3~6月的费用,只相当于ICU治疗3~6天的费用。而由于获得身心全面的照顾,却使患者获得更高的生命质量。所以,每年我们都会开展对医护人员及公众的生命教育活动,希望能改变医生及公众对晚期患者实施气管插管、呼吸机辅助呼吸等过度延缓生命措施的理念,让缓和医疗带给人们临终时最大程度的舒适、尊重和安宁,减轻死亡恐惧,回归自然而有尊严的死亡。

缓和医疗是文明的礼物,是社会进步的象征,它必将成为现代人在治疗疾病和维护健康过程中越来越自觉的追求!

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