孙振兴,68岁,他的肾脏病在例行检查时被发现,医生说这是肾功能衰竭,已经处于失代偿期和尿毒症初期,孙振兴大受打击。随后,他联系了在这一领域的专家,开始了低蛋白饮食结合酮酸治疗对抗疾病。目前,酮酸被认为可以改善慢性肾脏病(CKD)患者的生活质量,且在全球应用超过30年。下文患者故事是由孙振兴的医生,王保兴教授分享。
四处求医问药
确诊后,孙振兴希望能尽快治愈疾病,他想尽了一切办法,去过国内许多大城市的综合医院或者肾病专科医院,尝试过各种治疗方法。但都没有什么作用,肾功能指标血清肌酐水平仍在升高,于是他更加急切地想找到解决办法。他的女婿甚至咨询了美国的多家医院,但都没能提供好的解决办法。
北京协和医院的医生告诉他,这种病只能控制,尽可能延缓透析,无法治愈。一旦到了疾病晚期,唯一的选择就是做透析,等待肾移植。最终,他接受了这个残酷的事实:CKD是一种无法治愈的疾病。
药物和饮食都很重要
在得知这个坏消息后不久,孙振兴来拜访我们,我们告诉他这种病虽然不能治愈,但是可以通过低蛋白饮食结合酮酸治疗推迟透析、移植等肾脏替代疗法的时间。随后,孙振兴发现酮酸结合低蛋白饮食确实可以帮助他对抗CKD进展,为他争取时间。此外,他还学习了相关营养知识,了解了控制蛋白质摄入量的重要性,知道了哪些水果和蔬菜对肾脏有益。有益的食物包括山药、紫薯、黑米、竹笋以及少量干果。他发现只要不过量,他仍然可以吃自己喜欢的食物。比如,孙振兴喜欢吃花生,现在他每天最多只吃四五颗,绝对不会再吃第六颗。
孙振兴接受治疗,利用低蛋白饮食结合酮酸战胜慢性肾脏病的几个星期后的样子。
追逐梦想不停歇
在过去几年里,孙振兴没让疾病限制他做自己喜欢做的事情。他四处旅行,踏遍了中国的大好河山,从张家界到九寨沟再到云南。每年他都会去一个新的地方走走。这些事情是许多肾病患者无法想象的。其实只要身体条件允许,应该鼓励肾病患者出去走走,看看外面的世界,尽情拥抱生活!
孙振兴通常会参团旅游。如果遇到要爬山,他不能让自己太累,其他团员也不可能停下来等他,他就爬一会儿歇一会儿,然后再爬一会儿再休息一下,这样就不会太累。旅途中饮食往往比较清淡,但孙振兴经常也会遇到一些地方菜,这意味着他必须很小心,尽量避免那些可能不适合CKD患者的食物。比如,在新疆当其他游客都在享用烤羊肉时,他控制自己只能吃一点儿。无论在家里还是出门在外,他总是能维持差不多的进食量。
孙振兴生活恢复正常,再次开始规划他的旅行。
带给其他CKD患者的启示
在他认识的肾衰患者中,孙振兴认为自己是病情控制得最好的一个,他为此感到十分骄傲。他给其他CKD患者的建议是:抛开对未来的担忧,过好当前的每一天,尽你所能控制疾病,尽情地享受生活!
酮酸患者及家属应该知道的五件事
酮酸结合低蛋白饮食:
能推迟开始透析的时间;
是一种周全的治疗选择;
相比透析,让患者的日常生活更加灵活、独立、自由;
能改善慢性肾病患者的生活质量;
治疗方便,容易获取,特别是农村地区
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