12岁女孩2月暴瘦12公斤，原来是这个病！

下面这个故事，来自复旦大学附属儿科医院好朋友黄志恒医生。

上周门诊来了一个12女孩小曲，来自云南某偏僻小山村。

2月前，小曲不名原因出现腹痛，腹痛位置在肚脐周围，常常隐隐作痛。小曲经常大便粘液血丝，每天4-5次。1周后，小曲又出现口腔溃疡。

小曲妈妈带着孩子来到当地县医院，做个腹部B超、腹部CT没有发现异常。大便化验有白细胞、红细胞，县医院诊断为细菌性肠炎，输液抗生素治疗，没有效果。

小曲妈妈很着急，带着孩子来到市儿童医院就诊。

化验结果

大便常规：白细胞3+，红细胞+，粘液+，隐血+

血常规：白细胞18.3X10^9/L，CRP 85mg/L

腹部CT：结肠壁增厚，考虑肠道炎症

过敏原检查：阴性；寄生虫：阴性；结核：阴性。

在儿童医院又用了抗生素、奥美拉唑、益生菌等药物，小曲腹痛腹泻症状没有好转，体重一天天减轻。

小曲妈妈心急如焚，听病房病友说复旦大学附属儿科医院医术很高，于是一家老小搭上开往上海的动车，希望能治好孩子的病。

周一那天我门诊，小曲正好挂的我的号。

我一边仔细询问病史，一边让小曲躺在检查床上，仔细查体。

小曲面色苍白，弱不禁风，肚子瘦的成了一个坑。小曲妈妈说，生病前小曲有38公斤，现在只有26公斤了，2个月下来瘦了12公斤。

她到底是什么病呢？难道是肿瘤？

我又给小曲开了一些检查：

血常规 白细胞 13.4X10^9（正常值4-10X10^9/L）,血红蛋白100g/L(正常值120-160g/L),CRP 84mg/L(正常值<8mg/L)；血沉120mm/h(正常值<10mm/h)。

白蛋白：27.6g/L(正常值35-55g/L),前白蛋白 95g/L(200-400mg/L)。

12岁，花一样的年龄，而小曲却被疾病折磨的生不如死，令人心疼不已。我一边让小曲先门诊治疗，一边给小曲开了住院单，希望能早日收入院进一步诊断治疗，特别是尽早做个胃肠镜检查一下。

那天病房正好有个空床，因为一个患儿家里有事过不来了，于是小曲收入院了。

完善胸片、心电图、病原学检查，口服聚乙二醇散400清洁肠道，计划周四胃肠镜检查。

周四那天，病房医生陪着小曲来到内镜室肠镜检查。我正好没事，于是也过来了。

麻醉师把药物注射到小曲血管内，小曲很快呼呼大睡了。

内镜医生开始胃肠镜检查。胃镜检查结果正常的。

内镜室医生从肛门缓缓插入肠镜，我们盯着屏幕，一下子呆住了。只见小曲结肠里面多处溃疡、炎性息肉，有的部位还有狭窄。

左边两红箭头是溃疡，右边红箭头是炎性息肉增生

初步诊断：克罗恩病 

粪便钙卫蛋白结果也出来了>1800ug/g

2天后的肠道病理检查也支持这个病

什么是克罗恩病

克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病，从口腔到肛门的胃肠道的任何部位均可发生，但好发于末端回肠和右半结肠。

为什么叫克罗恩病

1932年，三名来自纽约的医生在美国医学协会杂志（JAMA）上发表了一篇论文，报道了一种新型肠道疾病。当时，这种肠道疾病就是以该论文第一作者Burrill B. Crohn的名字命名的。没成想，Burrill B.Crohn（克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病，在胃肠道的任何部位均可发生，但好发于末端回肠和右半结肠）因此“名垂青史”。

症状

消化道症状：腹痛、腹泻、肠梗阻，口腔溃疡、肛周脓肿、瘘管等

全身表现：发热、体重减轻、营养不良等

肠外表现：结节性红斑，关节炎或葡萄膜炎等

病程多迁延，反复发作，不易根治

原因

目前原因还不清楚。

一般认为是环境因素、遗传因素、感染与肠道菌群紊乱、免疫因素等引起的。

所以，我常常呼吁绿色饮食、呼吁抗生素不要滥用，呼吁爱护环境。青山绿水就是金山银山。

根据2019年在中华儿科杂志发表的《儿童炎症性肠病诊断和治疗专家共识》，克罗恩病的治疗包括：营养治疗、药物治疗和手术治疗。

营养治疗：完全肠内营养，就是只喝奶粉；如果肠道耐受可以喝整蛋白配方奶粉；如果肠道牛奶蛋白过敏，可以喝氨基酸或者深度水解配方粉6-12周，诱导缓解。

这种疗法与激素、免疫抑制剂、生物制剂比起来风险很小，越来越被认可。但是不是所有的克罗恩病小孩使用营养治疗都有效。

药物：常使用氨基水杨酸、激素、免疫抑制剂及生物制剂，对于难治性克罗恩病我们常常选用沙利度胺，这个药还是我们科在全国率先使用的。

手术治疗：对于肠梗阻、肠穿孔、反复肛周脓肿、瘘管的患儿，常常需要我们儿童炎症性肠病多学科团队（MDT）外科医生参与，手术治疗。

我们复旦大学附属儿科医院消化科是儿童炎症性肠病诊治研究基地，又成立了消化、血液、免疫、外科等科室组成的炎症性肠病多学科团队，每年接受上百名来自全国各地的炎症性肠病患儿慕名就诊，给许多家庭带来福音。

后记

小曲接受了肠内营养治疗，每天只喝小白肽，同时口服美沙拉嗪抗炎，小曲一家人挺配合医护人员的。

为了开导小曲一家人，我们常常给他们讲“克罗恩病”不是绝症，只要按时用药，定期复查，孩子一样可以重拾健康的。我们常给她讲克罗恩病患者的故事，例如效力于骑士队的NBA球星小拉里-南斯，美国著名游泳选手凯瑟琳·巴克都是克罗恩病患者，也一样有多彩的人生。

前几天小曲已经出院了，腹痛腹泻症状慢慢在好转，脸色也红润了。看着孩子一家远去的背影，我不由得为他们感到高兴。

提醒：对于慢性腹痛腹泻的孩子需要当心这个病，需要及时去专科医院就诊。得了这个病也不要自暴自弃，让我们一起努力，学会与克罗恩病和平共处。

作者介绍：

黄志恒，复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）消化科副主任医师，儿科学博士。儿科医院进食障碍与炎症性肠病MDT专家组成员，擅长小儿腹痛、腹泻、便秘、牛奶蛋白过敏、消化不良、肠胃炎、炎症性肠病等消化系统疾病。由于对自身医疗水平的精益求精，对患儿及家属热情、耐心，深受广大患儿家属的信赖好评，目前已经诊治病人数上万人次，积累了大量的临床经验。门诊时间：周一下午，周二、周三全天。周日特需全天。

完

几个月前，多巴胺申请了一个新公众号，几经易名，最终取为：假装是一个有志青年

为什么又要申请一个新号？

有两个原因：一是多巴胺总是忍不住要说一些什么，担心某一天会同大家失去联系；二是除了叙事医学和医学科普之外，多巴胺又总是常常要更新一些日常八卦、生活记录。

基于以上两点，便有了［假装是一个有志青年 ］