‘我觉得自己没有未来了,我甚至一度感觉是自己耽误了家人的正常生活。如果不是加入了病友群,我可能现在早就不在了......”
“有一段时间,我很沮丧。如果我看病只是延长了3年,那有什么意义?直到我看到了群里很多比我还严重的人,每天都在奋力活着......”
“确诊后,我常常会对家人发莫名的火,但事后又会觉得很内疚,他们承担的压力和痛苦并不比我少。我觉得没有人能够真正理解我的痛苦,后来通过和群友的交流,我知道原来我不是一个人......”
“我准备了好多问题,可医生却没时间跟我一一解释。我很担忧,万一治疗出点差错,对医生来说概率可能只有1%,但是对我而言却是100%。后来我在群里参加了各种义诊和答疑活动,自己的疑虑一步步得到了解答......”
“我原来的医生对我已经束手无策,我本来打算等死的。后来,在病友的介绍下联系到了另外一个专家,我现在已经可以去上班了。很感谢病友们耐心地给我介绍怎么就医,怎样约到这个专家的号......”
谈到病友群,多数患者给予了正面的评价,认为在抗癌路上帮了不少忙。
“自己周围都是正常人,哪怕自己的家人也无法感同深受。尤其是那些夜深人静时悄无声息的崩溃,无人知晓,更无人理解。”谈到生病后的感受,一个癌症患者这样说。
人与人之间并不是一座座孤岛,抱团取暖,是我们人类的天性。癌症患者同样抱团取暖!
很多患者在住院期间,接受治疗时需应付每天的打针、吃药、输液化疗等治疗方式的“折腾”,虽有心理障碍,但在医护人员的关切下,有邻床病友的“衬托”下,出现的负面情绪并不十分明显。
但出院以后,癌症病人回到家庭后,便开始了和孤独对抗的过程,甚至只愿意孤独。
这些常见的负面情绪得不到缓解,是非常不利于癌症的康复治疗、提高生活质量,以及预防复发和转移。
人类的悲欢并不相通,只有相同经历的人才能更多地理解彼此。癌症患者之间的共情、理解和互助,可以有助于缓解负面情绪,也让很多患者找到了情感共鸣和精神支柱。
中国抗癌协会癌症康复会在2014-2015年,对17个城市癌症康复组织里1万名乳腺癌患者进行了生存质量状况调查。结果显示,经常参加癌症康复组织活动的患者,生存质量远比自己待在家里的高,无论其家人是否常常陪伴。相反,团体活动少的患者比常参加活动的患者死亡率高 2 倍。
南京癌友康复协会的一份调查报告显示,在癌症患者5年生存期中,群体抗癌的生存率(71%)明显高于个体抗癌(35%)。
因此,从某种意义上来说,群体抗癌,加入抗癌互助社群或者组织,起到了完善和延续临床生理康复治疗和心理治疗的作用。
调查也发现,尽管有很多患者得到了亲友们的支持,但他们仍然会加入抗癌互组群体。
抗癌是一个长期的事情,在这其中,患者的自我学习不可或缺,病友群为大家提供了一个很好的途径。大家不仅可以一起抱团取暖,还可以一起交流学习。
在病友群里,大家可以建立一个新的社会关系,互通各类资讯和信息,参与讨论和获得一些实用性指导,比如怎样处理副作用、如何减轻疼痛、如何异地就医、如何与医生沟通等。还有不少抗癌明星的鼓舞,让大家看到战胜病魔的希望和信心。
不少病友群,比如我们良医汇病友互助群,还会定期邀请专业医生开展科普讲座和义诊活动,提供专业知识。
每一个癌症患者,都可能会经历焦虑、迷惘、混乱、求医问诊这些过程。对于每位癌症生存者而言,除了配合医生治疗,找到力量和方法来度过这段艰难的时期也是非常重要的。
在绝望中找寻着希望,抱团互助,即便生病了也要用力活着。
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