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从“瘤二代”变为淋巴瘤患者,我的故事还没完……


“老王,你涂个防晒霜,怎么对着镜子前前后后照了那么久,真是年纪越大越墨迹。”老友们等得不耐烦了。


“好了好了,你们先去海滩上,我一会就来。”我心不在焉地把老友们支出了房间,一个人呆立在镜子前,思绪万千。





不起眼的 “小疙瘩”竟成淋巴瘤


我是一名退休老教师,这不,刚退休,就被老友们“拽出”国门来看一看外面的世界。可就在刚才,冲浪前涂防晒霜的时候,我竟在颈部摸到一粒花生米般大小的“小疙瘩”,内心猛地一抽——我太知道这是什么了!20多年前,我的父亲就是因为这样的“小疙瘩”而被诊断为淋巴瘤,更悲伤的是,病魔仅仅用了6个月时间,就夺去了父亲的生命。眼下,我也出现了“小疙瘩”,一瞬间,我恐惧万分!


旅游回来两天后,颈部的肿块已从“花生米”变成了“鹌鹑蛋”,还有些疼痛。越来越强烈的恐惧感驱使着我立刻奔赴医院,医生通过详细问诊和穿刺检查,很快得出了明确诊断——是的,我终究还是没能逃过命运的玩笑,和父亲一样成了淋巴瘤患者。


我攥着诊断书,看似面无表情,  实则万箭穿心,一遍遍斥责命运不公,质问上天“为什么是我?”“凭什么是我!”……我以为人生谷底不过如此,可万万没想到,新出的PET-CT检查结果又一次给了我当头棒喝——除了弥漫大B细胞淋巴瘤,我还患上了肾透明细胞癌……


得知噩耗,老伴悲痛万分,我却在反复思考后冷静了下来。我设宴邀请老友们,席间坦然宣布了自己的身体状况,大家见我一脸轻松,根本无法接受这个现实。我笑着举起酒杯, 道:“我想明白了,人吃五谷杂粮,难免会生病。既然生病了,就好好治疗嘛,害怕没任何用处,不如勇敢面对,战胜疾病!”


 “老王,好样的!” 饭桌上响起一片掌声,我在大家的鼓励声中信心倍增,下定决心要和癌症对抗到底。




6个月,免疫靶向治疗显神威


好在肾透明细胞癌发现早,恶性程度较低,尚未扩散。听从医生的建议,我先接受了肾癌根治术,手术很顺利。3周恢复期一过,我便慕名来到瑞金医院血液科赵维莅主任的门诊,赵主任详细了解了我的整个发病经过,为我安排了详细的检查,多次与我和家人谈话,耐心分析了我的病情和未来将要采取的治疗方案。

 

“我年纪大了,前不久又挨了一刀,自己也感到身体大不如前。赵主任,您说我这淋巴瘤还有救吗?”


听着我略带丧气的语气,赵主任爽朗地笑道:“放心吧,我详细研究了你所有的检查报告,有80%的把握可以治好你,让我们一起努力!”什么?有80%的希望!我简直不敢相信自己的耳朵。我激动万分,发誓一定要积极配合医生治疗,争取早日重返社会。

 

根据我的淋巴瘤分型,赵主任为我制定了个性化的治疗方案,我开始接受化疗,并联合使用靶向药物利妥昔单抗。尽管治疗让我的脑袋“寸草不生”,身体虚弱得两条腿都抬不起来,但在医生和家人的大力支持下,我坚持完成了8个疗程的联合治疗。仅仅6个月的时间,最新的PET-CT复查结果显示,淋巴瘤病灶已经消失,年过65岁的我重新站了起来!




我愿成为病友们的心灵“药神”


治疗结束后,我依然不敢懈怠,听从赵主任的嘱咐,每3个月按时复查,每天坚持健身,密切关注身体健康状况。时至今日,我早已平安度过了高复发期,淋巴瘤无“死灰复燃”之迹。

△  找回健康,我的晚年我做主

滴水之恩,当涌泉相报。康复后的我,本着“给人信心,给人希望,给人欢乐,给人帮助”的精神,自发创立了瑞金医院血液科志愿者团队,历经5个月,志愿者队伍从寥寥几人渐渐扩充到了20多人。我们团队深入病房, 向病友讲述自己的经历,提升他们战胜癌症的信心,增强治疗的依从性。


我的生命翻开了新的篇章,生命的意义在此升华,正如我们志愿者口号所言——帮助他人,快乐自己;相信医学,规范治疗,终能战胜癌症!

△  赵主任,感谢您给了我第二次生命

△  笑对癌症,我们是一群勇敢的抗癌“战士”


赵维莅

医生寄语


赵维莅


主任医师 

教授   博导


上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科

常务副主任



上海血液学研究所常务副所长

中华医学会血液分会委员

中国实验血液学会副秘书长、常委

中国临床肿瘤协会抗淋巴瘤联盟副主席


😊  相信医生,切莫听信网络传言:

网络给人们的生活带来了翻天覆地的变化,作为医生,仍然要奉劝病人,患了病,千万不要到网上去求证,因为网上的很多观点和方法都是以点盖面,片面甚至偏激的。要想得到正确及时的治疗,必须相信医生,建立良好的依从性,在正规医院接受治疗。


😊  正确认识疾病,树立战胜疾病的信心:

要从医生那里获取详细的有关疾病诊治的相关知识,了解淋巴瘤的分型非常复杂,因而对应的疗法也各不相同。随着医学的不断发展,很多淋巴瘤病人都可以得到病情缓解和临床治愈,所以,病人要坚定地树立起战胜疾病的信心。


😊  对免疫状态保持警觉:

免疫状态对淋巴瘤病人的预后非常重要,营养和休息是提升免疫功能的日常保健疗法。如果出现不适,要避免到超市、商场等人多场所去,以防严重感染。出现发热,必须及时就医。


😊  坚持每周一次血常规检查:

淋巴瘤病人必须每周做一次血常规检查,医生都会叮嘱病人自行判断检查结果,一旦白细胞数下降,应及时就医,打长效升白针做预防性治疗。


量体裁衣,治疗策略精准起效


淋巴瘤的分型非常复杂,根据分子分型,淋巴瘤的作用靶点各不相同,医生据此可以选择不同的治疗策略,更有针对性地进行治疗。如有的可用传统化疗结合靶向治疗药,如利妥昔单抗一起联合治疗;有的可以实行双靶向甚至多靶向治疗;针对一些对化疗药物不敏感的病人,还可以选用细胞治疗来替代化疗;还有一些病人可以用自体干细胞移植等疗法。当然针对淋巴瘤的不同分型,治疗的疗程也可以完全不同。


开始是“差生”,

一样可以作为“优等生”毕业


因为淋巴瘤是全身性疾病,既有血液病特性,又有实体瘤特性,而且实体瘤可以发生在全身各个器官,甚至包括心脏,产生各种相异的症状。为此,目前淋巴瘤的诊治以多学科介入的联合医疗模式为主,包括影像学、放射学、B超、核医学、放射介入、消化科、肾脏科、神经科等,出现问题,哪怕是最隐蔽的问题,也可以在第一时间得到及时诊治。

由于淋巴瘤的特殊性,出现典型症状一般都属于中期以上,但是,需要强调的是,哪怕病人出现全身症状也可以治疗。很多入院时各个指标都不好的“差生”病人,经过“期中考试”,测试结果对药物敏感,经过治疗,在“期终考试”时,一样可以作为“优等生”毕业。有很多这样的“优等生”,经过治疗达到临床痊愈,重新回归生活,也有不少“优等生”成为真正的志愿者,用真实生活的写照来鼓励正在治疗中的患友,用实际行动表达对获得第二次生命的感恩!

所以,我们要说——

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