以下文章来源于哲空空 ,作者哲空空
死亡始终在场,向死而生
——海德格尔
蔡磊得渐冻症那年,他刚有了儿子。
4岁时,孩子开始懂事了,问:“爸爸你是不是快死了?”
蔡磊大为恼火:“准确告诉你,爸爸病得非常重,可能这几年就会死!”
孩子被吓得嚎啕大哭,蔡磊开始后悔了。
他内疚又难过,自己的事情,怎么可以给小孩子这么大的压力。
他安慰孩子,给孩子打气:“儿子你快点长大,跟爸爸一起去救很多人的命好不好?”
他向孩子解释自己得的渐冻症:“这个病是你的杀父之仇,你要报。”
孩子也答应了:“我的理想,就是把爸爸的病治好。”
蔡磊很开心,他让摄影师录了下来,一来是留念,二来是要等儿子长大后用视频“要挟”他。
“你说到就要做到,君子一言,驷马难追!”
这一年,蔡磊已经无法像一个正常父亲那样,拥抱自己的儿子,他的胳膊抬不起来,蚊子叮在脸上,他也无能为力。
卷
蔡磊是原京东集团副总裁,一度身家过亿。
可他想拯救50万渐冻症患者,攻克这种绝症,即使倾家荡产,也远远不够。
他向妻子交代后事:“把网鞋找出来刷一刷,给我找件衣服和裤子,我不想穿着睡衣走,也不想去医院,去了也没用,把骨灰撒入大江,家里的钱给孩子一共50万,剩下的钱你养老,社保里还有4万,2年后记得去要。”
渐冻症,一般指肌萎缩侧索硬化,在得病后,肌肉会变得无力,然后逐渐萎缩,如同被冻住,被俗称为渐冻症。
绝大多数渐冻症患者,会在2-5年间死亡。
这是世界五大绝症之首,近200年来,全球有1000多万人因此死亡,治愈率为0。
今年,是蔡磊确诊渐冻症的第四年。
蔡磊透露,自己的身体机能已全面下滑,从起床到卫生间5米的距离,都要有人扶着,吞咽、咳痰也日益困难,现在呼吸也开始衰竭,要整夜戴着呼吸机,即使这样,也会一夜窒息四次。
死亡的脚步,越来越近。
蔡磊说:“死亡不可怕,死亡不痛苦,死亡就是长眠。我可以完全接受死亡了,我会坦然死去,没有遗憾,因为过去三年的努力,让我做了我想做的所有事情。”
渐冻症不曾放过蔡磊,蔡磊也不会放过渐冻症。
如果渐冻症有智慧,它很可能后悔“惹到”蔡磊这个中国人。
蔡磊是一个卷王。
凭着一股“卷”劲,他单枪匹马,把渐冻症药物研发的时间,向前推进了至少10年。
他在向敌人复仇。
梦
用当下的流行词来说,蔡磊是一个“小镇做题家”,从小就从五六线城市卷起,一直卷到首都,最终卷赢了命运。
蔡磊的父亲是军人,出身农村,后转业到商丘市财政局,家中兄弟姐妹七人,生活拮据,而他是老大。
当其他人搬进了带暖气的楼房时,蔡磊一家依然住在没有暖气、四面漏风的平房里,到了北方的冬天,气温到零下二十度,屋内结冰,蔡磊及家人冻得手脚红肿溃烂,壁虎和蜈蚣在年久失修的墙壁窟窿里爬来爬去。
蔡磊从小没自己的玩具,玩的都是别家孩子扔掉的,穿的是打补丁的衣服,他玩过、穿过的,又留给了弟弟妹妹。
那个年代的穷人,是没资格躺平的。
要想改变命运,只能往死里“卷”。
从五年级开始,蔡磊每天五点起床,跑步,打拳,背英语,考上省重点中学。在学校里,他经常是全班第一名,全校第二名,大部分功课都是100分,同学们给他起了个外号——外星人。
很多同学不知道是,蔡磊喜欢自虐式挑战,“绑着沙袋练功”,他强迫自己用一半的时间答题,提前一半时间交卷,即便如此,他的多数科目还是满分。
高考后,在父亲的要求下,蔡磊放弃了心爱的北大物理系专业,放弃了当科学家的梦想,毕竟,他有六个等待照顾的弟妹。
中国少了一个科学家,但多了一个好大哥。
为了早点养家糊口,蔡磊填报了中央财经大学,这个让张雪峰大呼内行的选择,却成了蔡磊毕生最大的遗憾。
科学家的梦想就此破灭,蔡磊抑郁了整整三年。
大三那年,年仅47岁的父亲离世,为了给父亲看病,家中几乎花光了所有的积蓄。
家里失去了顶梁柱,蔡磊逼着自己从抑郁症中走出来,那个年代的穷人没资格抑郁。
赚钱养家,是他唯一的选择。
毕业那年,蔡磊参加公务员考试,考了150多分,超出录取线几十分,但犹豫之后,蔡磊还是选择了另一条钱更多的路——进入当时如日中天的三星集团,担任三星中国总部的税务经理。
三星的理念是——员工不加班,公司必然死亡。蔡磊默默接受了这个理念,那时的他觉得,员工就要为公司拼命卷,往死里卷。
29岁时,蔡磊加入万科,担任集团总税务师,那段时间,经常工作至半夜,没有周末。
2011年年底,蔡磊进入京东,正好赶上京东上市,财务人压力最大的时刻。
凭着狠劲,他圆满完成了任务。
蔡磊曾对竞争对手放话,你们不要跟我竞争,只要我开始做的事,你们都干不过我,因为我不要命,只要你还要命,你就输了。
2013年6月,蔡磊带领团队开出了中国内陆第一张电子发票,每年可为公司节省上亿元的财务成本,并将电子发票成功推广到各行各业,有力地推进了中国的办公电子化,改善了大量中小企业的财务成本压力。
为了设计出中国内陆第一张电子发票,在系统上线前,蔡磊几天几夜没合眼,带领团队花45天的时间,完成了竞争对手10个月干的活儿。
在做好本职工作的同时,蔡磊还利用夜晚和周末时间连续创业,为公司卷出新价值。
进公司头三四年,蔡磊晚上10点后下班是常态,到家后继续工作到凌晨,早上8点多再雷打不动地出现在办公室。
蔡磊发过一条朋友圈:“没有谁强迫我加班,但我晚上总是工作到很晚,被人说是工作狂,可我真的很有热情,尤其是面对棘手复杂的问题,事情越棘手,越难搞,我就越充满激情,工作干得越爽。”
蔡磊有过这样的出差记录:早上乘高铁出发,中午抵达上海,当天晚上卧铺返京,次日直接回单位。一路处理了三位数的邮件,一低头,一抬头,就到站了。
甚至连婚姻,蔡磊也是这么快。
他和夫人段睿的结合都无比高效,第二次见面,蔡磊就向段睿求婚,并用惊人的直男气质吓住了这位北大博士:“我没空谈恋爱,如果彼此感觉合适,那就结婚,如果觉得不合适,也不要浪费彼此时间。”
在40多年的人生中,除了工作出差,蔡磊几乎没有外出旅游过,仅有的一次国内游,是和妻子拍婚纱照。
在北京待了20多年,蔡磊连故宫和长城都没有参观过。每年的年假也基本是正常工作,连婚假都没休。
直到2018年,蔡磊的左胳膊开始24小时不停地肉跳。
病
2019年2月,将病情拖了半年的蔡磊,去北京协和医院检查,一路抽血、拍CT、做肌电图,厚厚一沓检查单,花了一万多元。
报告单上,各项都是“未见异常”,蔡磊松了口气,找到医生,一脸轻松。
医生翻看着检查单,却一言不发,几分钟后,冒出这么一句:“你这个情况……不太好。”
“什么叫不太好?”蔡磊一头雾水。
医生没答话,抬头反问:“你有时间住院吗?
蔡磊当时负责京东的财资管理,还带着几个内部创业公司,忙得不可开交,连这次做检查,都是助理来来回回,调整了好几个会议才挤出的空当。
住院,肯定没时间。
医生回答,“没时间也没关系,这样吧,你每两三个月来一趟,定期复查。”
蔡磊觉得没事了,接过病历本塞进包里,匆忙走人。
离开协和医院后,蔡磊继续高强度工作,再加上孩子刚出生,全家都围着孩子转,蔡磊更是从早到晚泡在公司里,忙得不亦乐乎。
然而,他的左臂肌肉仍然不分昼夜地跳着,暗示着不祥的命运。
后来,蔡磊又跑了宣武医院、天坛普华、北医三院等,检查下来,结果大同小异,都无法确诊,医生的建议都差不多,说得最多的就是三个字“多休息”。
当时,国内对渐冻症还不够了解。
直到有一次,天坛普华医院神经内科主任详细盘问了蔡磊半年来的就诊过程,对他说:“其他地方都不要去了,你就去北医三院找樊东升专家团队,看看是不是运动神经元病,如果不是,你就没事儿,休息休息就好了。”
樊东升50多岁,是全国最权威的渐冻症专家,他透过一副无框眼镜直视着蔡磊,表情严肃。
他没说出那几个字,但蔡磊与其心照不宣。
蔡磊下意识地想开个玩笑:“那我是不是快死了?”
樊东升用双手在桌上比划出一段大约20厘米的长度,说道,假设你的生存期有这么长。
随即,樊东升的左手迅速向右手靠近,两只手掌几乎合拢,中间的距离几乎可以忽略不计。
“现在,还有这么长。”
死
被宣判“死期”后,蔡磊走出樊东升的办公室,面无表情。
蔡磊跟陪同看病的母亲走到电梯门口时,等了好几趟,电梯都是满员,蔡磊不想再等,拉着母亲去走楼梯。多年养成的紧迫习惯,让蔡磊不能忍受任何等待。
按照行程,蔡磊下午4点约了一个合作伙伴谈事,蔡磊打发母亲回家后,直奔那家企业。
谈完正事后,蔡磊对合作伙伴说,“跟你说点事儿,我刚从医院出来,诊断是渐冻症,世界第一绝症,没有一个人能治好,平均能活二到五年,一年之内,相关业务我还可以支持,一年之后就不好说了。”
他声音平静,仿佛在宣布一项工作的截止日。
回到公司,京东大楼的灯光已经亮起,京东的红字标志显得越发醒目。
蔡磊把医生的诊断,向不同部门的负责人复述了一遍,最后总结道:
“我可能快死了,如果需要我全力支持的事情,尽快提出来,一两年应该还来得及。”
晚上,家里安静至极,没有人说话,只有蔡磊的儿子咿咿呀呀,冒出一些简单的音节,这个孩子尝试扶着床栏站起来,跃跃欲试,迈出探索世界的第一步。
孩子是蔡磊最大的不舍,他想告诉孩子,怎么学习,怎么交朋友,怎么成为一个真正的男子汉,但都来不及了。
这个钢铁般的工作狂人,这一刻终于软化了下来。
蔡磊想写一本书,将自己短短40多年的人生经验留给他,这样一来,哪怕孩子长大后不记得爸爸的模样,也能有这份联结。
起初,蔡磊希望大家多关注渐冻症群体,关注他推动渐冻症的这些努力,不希望媒体关注他本人的生活。直到一个编导跟他说,这些影像记录,其实也能留给孩子,让他懂事后看到他父亲真切的生活。
这句话说服了蔡磊。
蔡磊希望,儿子能记得他,如果没有办法看儿子长大,当他有一天看到这些记录,也能知道,他的爸爸是个认真努力的人。
刘强东得知情况后,来问蔡磊:“有什么困难?”
蔡磊说:“我就有点儿放不下孩子,孩子刚出生还不到一岁,以后没法尽一个当父亲的职责,把他抚养成人了。”
刘强东说:“我知道了。”
跟蔡磊联系完,刘强东立刻找到集团的人事部门,商量怎么才能最大限度地帮助蔡磊。
11月的京东集团早会上,刘强东宣布了一个政策:
以后京东员工在任职期间,无论因为什么原因遭遇不幸,公司都将负责其所有孩子一直到22岁的学习和生活费用。
爱
那天晚上,蔡磊对妻子段睿说出了在心里演练过无数遍的话:
“我们离婚吧。”
段睿用手背抹了把眼泪,吸了吸鼻子,抽泣着说:“你想都不要想!接着又用平淡而坚韧的语气说,结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在,我就是后盾。”
蔡磊的眼泪夺眶而出。
斗
2020年,一位病友大姐对蔡磊说:“蔡总,你能不能联系北医三院,拿我的身体去解剖,去研究这个病?”
起初,蔡磊以为她是开玩笑,并未当真,可是,大姐隔三岔五就跑来问他。
有天,他们深聊了一次。
大姐说:“我快70岁了,我有幸福的家庭,有孝顺的子女,还有可爱的孙子,此生再没有什么遗憾了。看到你们才40来岁就得了这个病,我觉得上天对你们不公平,所以我想能不能把我的身体捐给医学家,让他们解剖我,找到病因,就能把大家更快救活了。”
蔡磊深受震动。
自此,蔡磊坚定了一个想法,向渐冻症宣战。
半年内,蔡磊联系了几百位病友,搭建起了渐冻症患者大数据平台。
蔡磊说:“老天让我40岁遇上这个病,如果是二三十岁,我没有现在的资源和能力,六七十岁时,我可能也干不动了,40岁,刚刚好。”
卷王蔡磊,又开始卷了,这次,是以一个渐冻症患者的身份。
他的对手,是命运。
多年的工作经验,练就了蔡磊的决策能力,他总能抓住问题的关键点,迅速突破。
这一次,卷王蔡磊面对威胁自己和万千病友生命的难题,更是卷到了极致,可以用“疯狂”来形容。
他边看论文,边学专业知识,先后买了70多本专业书,相当于自学了生物医学硕士阶段的内容。住院后的三个月,蔡磊刷了1000多篇与渐冻症相关的核心论文。
由于国内渐冻症的研究基础薄弱,组建科研团队后,蔡磊又发动团队同事一起定向研究,每人每天阅读100篇论文,一人一年就是3万篇,从中寻找渐冻症药物研发方向的新线索。
这是他最后的人生事业,也是一次全新的“创业”。
组建团队之后,就是融资,蔡磊开始为突破渐冻症寻求治疗经费。
过去一百年间,全球顶尖科学家和药企,投入上万亿美元来研究渐冻症,几乎全部打了水漂。
极高的风险性,巨大的困难,足以劝退大多数投资人,更难的是,作为基金管理者的蔡磊,本人是一个渐冻症患者,随时有可能倒下。
作为一个高度依赖团队领导者意志的项目,不确定性极高。
有个企业家朋友,也不跟蔡磊绕弯子,直接跟他说:“蔡总,诚信劝你一句,你也别搞什么投资基金了,我捐给你500万元,你别再折腾了,好好休息行不行?”
蔡磊苦笑道:“我要你500万元干啥?救我一个人,不是我的追求,我需要的是上亿元的资金,是能支撑药物研发的大钱。”
还有一位企业家被蔡磊打动,拿出上亿元给蔡磊设立投资基金,后来,蔡磊获知,这位投资人对这笔钱带来的经济回报有较大期待,觉得这是一笔好投资。虽然蔡磊急需这笔钱,还是坦诚相告,研发药物周期性长,风险性高,不符合他的预期。
最终,蔡磊拒绝了那笔钱,他不想让对方的期待落空。
拼
卸下京东的工作后,蔡磊比以前更忙了。
蔡磊早上7点多起床,凌晨一两点钟睡觉,每天开十几个会,约见四五拨人,有投资人,科学家,高校科研人员,公益组织负责人,病友,媒体朋友。
2021年年初,蔡磊的右手还能在手机上打字,到了六七月份,他的食指和中指都伸不直了。
蔡磊不得不借助一根触控笔,夹在弯曲的拇指和食指之间,用手腕的移动来点击屏幕。
蔡磊的穿衣风格也变成了T恤衫和运动裤,一切纽扣、拉链、系带类的衣物都被收到了衣柜深处。
他和妻子段睿做直播,名为蔡磊破冰驿站,所有的收益,全部用来研发渐冻症。
他也知道,自己或许等不到药物研制成功的那一天了。
有人问他:“如果人生重来一次,你还会这么拼吗?”
蔡磊回答:“我现在不还这么拼吗?我没有后悔,反而庆幸,就因为这么拼,才有不少的能力、资源和财富,能做一些事情,我要为病友去拼一把。”
他继续说:“我现在不干活了,可以找个好地方去休养,比现在能多活几年,但是,我没有选择,人活着,不是为了延年益寿,是为了对社会有所价值。”
一个叫格子的媒体人,为蔡磊录制了一期节目,两个人聊了两个多小时,是这个节目平均时长的两倍。
然而,那期访谈录完后,节目迟迟没有发布,直到8个月后才上线。
格子向蔡磊解释:“节目早就录好了,之所以搁置了大半年,是因为你当时我看你整个人的状态,那种坚定和执着,都不像是一个渐冻症患者,我拿不准你是不是刻意为之,所以特意把节目闷了8个月。这8个月中,我时刻关注你,发现你真的就是这样的人。”
不只是媒体人,就连蔡磊的妻子段睿也奇怪。
她从没见蔡磊崩溃过,在外头没崩溃,回到家里也没有。
起初,她怕蔡磊是装出的乐观,一直劝他别绷着,结果发现竟然是真的。
这是个真正的硬汉。
累
曾有位病友发信息告诉蔡磊,自己的检查结果出来了,并不是渐冻症。
这是天大的好事,蔡磊真心替他高兴,接着,蔡磊问他愿不愿意加入攻克渐冻症的事业。
蔡磊说:“你经历过生死,深刻了解这个病的残酷和困难,如果你都不愿意帮助别人,那就更没有人愿意站出来帮助这些患者了。”
很长时间过去了,对方一直没再回复蔡磊。
蔡磊仍然每天工作十六七个小时,一分钟恨不得掰成八瓣用。
定期检查时,医生点名批评他: “蔡总,你不能再这么连轴转了,别说是病人,就是健康人在这种工作强度下也扛不住。”
蔡磊没法遵医嘱,年终岁末,大家辞旧迎新时,蔡磊只感到时间的紧迫,时间又过了一个年头,他剩下的日子又少了,必须更加紧迫地做事。
一些病友给蔡磊发消息时,只会问,“药什么时候出来?”
蔡磊很无奈,让药出来很难,一个项目能启动,从调研、搭建各种各样的资源和平台,到处联络科学家、药物专家,写业务计划书、谈融资……无数个细节,蔡磊和团队经常干到半夜。
他在和时间争分夺秒。
蔡磊希望病友能主动搭把手,不要一味抱怨和不满,好像这些科学家和社会各界机构都欠我们的,就应该为我们玩命研发,这没有道理。关键是我们要为自己做点什么。
最让蔡磊难过的,是有病友截图给他,有人在其他患者群发信息,说蔡磊就是个大骗子,他骗你们的数据去卖钱,大家都上当了。后面几条更是直接破口大骂,不堪入目,下面还有不少人附和。
晚上11点半,蔡磊瘫倒在床上一动不动,才想起晚上的药忘了吃,段睿紧张地问他,哪里不舒服。
蔡磊说了一个字,累。
人
从不休息的人,总是会腾出时间生病。
专家指出,长期过度劳累,可能是渐冻症的发病原因之一。
渐冻症有90%—95%是散发性的,5%—10%是由基因突变导致的。
一个令人难过的事实,蔡磊从小到大的“卷”,可能正是他的病灶所在。
但作为出身贫寒、没有任何背景的“小镇做题家”,不拼搏,不卷的话,又如何能够改变个人的命运呢?
各行各业的卷王,又何止蔡磊一人。
在中国经济高速增长的数十年间,一代代卷王的拼搏,创造了举世瞩目的奇迹,也付出了只有自己才知道的代价。
尤其是大城市里,这种卷无处不在。多年以来,因为工作过劳而身体垮掉,甚至失去生命的人比比皆是。
卷,在中国人中具有普遍性。
蔡磊的动人之处,在于他不是一个“自了汉”,而是为渐冻症患者这个群体而奔走,就像那句被用滥了的话——为众人抱薪者,不可使其冻毙于风雪。
罹患渐冻症以来,蔡磊通过常人难以想象的高强度工作。
他推进了遗体和组织样本捐赠,搭建了最大的渐冻症兵力科研样本库,设立了公益基金与慈善信托,推动了多条渐冻症药物管线的建立,开启“破冰”直播……
即便有一天,蔡磊不在了,但他仍是一个顶天立地的中国人。
他从未屈服过。
蔡磊过去20多年的网名一直叫“石头”,取其顽强坚硬之意,但按照《道德经》里的忠告:
舌柔齿刚,齿先舌亡。知柔弱者长久,刚强者折伤也。
越是在高速运转的现代社会,越是需要一点传统智慧。
在文章结尾,我想对所有正在奋斗中,正在力图突破自身层级的中国人说一句:
江山可缓图之,真的不要太累。
END
本文作者:哲空空,蓝钻故事创始人。
参考书目:
《相信》,蔡磊 著,中信出版集团
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