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全身只有左眼皮能动,你会想死吗?

又是一个周五的夜晚,告诉波叔,今晚你们打算去哪儿浪?

说实话,能到处浪是一种福气。

假设你全身上下只有眼皮能动——还只是一边眼皮,除了各种瘫,你会做啥?

真就有这样一个人,他叫让-多米尼克·鲍比(Jean-Dominique Bauby),是一个法国人,风华正茂,事业有成,年仅43岁就当上了顶级时尚杂志《ELLE》的法国总编辑。

意外发生在一个本应惬意的周五晚上。

1995年12月8日,周五。

一整天,鲍比都在处理一些让人焦头烂额的琐事,比如应付刚卸任不久的前任卫生部长的电话投诉,去杂志社大老板那里请示工作,以便掌握下一期杂志的偏好倾向......

想有大成就,都得忙成狗。中国法国都一样。

1995年鲍比负责过的一期《ELLE》

还好总编辑有专属司机。正好是下班高峰期,堵在路上的鲍比趁机在后座休息。

就在这时候,他忽然一阵头晕,眼前也模糊起来。想集中精神看仪表板上的灯光指示,但视野里的物体都变成了重影。他满头大汗,一下就倒在了后座上。

幸好司机发现了不对头,立即开足马力朝医院火速前进。半路上,鲍比还想跟司机说:“我现在好多了。不要开那么快,免得出车祸。”

但他发不出任何声音,头一直在晃。

刚到医院,他便眼前一黑,陷入了昏迷。

鲍比睡了一个长长的觉。再次醒来,已经是20天后。

刚刚睁开眼睛,他就感到了不对劲,大大的不对劲:他的右眼看不见了!

全身沉重疼痛,不能动弹,还插满了各种管子。他想要说话,但却张不开嘴,只有喉咙处的气管插管发出了呼呼咻咻的杂音。

医生告诉他,他脑干处的基底动脉突发破裂出血,继而引起了昏迷和脑部损伤及“闭锁综合征”

这是神经内科里最为沉重的一个词。

它的英文是“Locked-in Syndrome”,直译过来就是“被锁住综合征”。患者就像被囚禁在了身体的牢笼里,虽然意识清醒,但是脑干受到了不可逆转的损伤,全身原本可以控制的随意肌群(除眼睛外)全部瘫痪,也就是说,他不能活动、不能张嘴、不能吞咽、不能发声。

甚至,有些人连眼睛都不能睁开,就只能永远呆在静止的黑暗中,被当作没有意识的植物人对待,最后被绝望的家人拔除生命维持系统。

这种病症非常凶险,发病后前四个月,患者死亡率高达90%。即使躲过最开始的死神,未来也不乐观。

鲍比便是如此。他被封闭在自己的躯体内,唯一能与外界对话的,只剩下一只左眼

医生、心理医生、物理治疗师、护士、护工,一大群人都回避谈论他的病情和未来。

换作是你,你能承受得了吗?霍金大叔还能动动手指,借助机器敲个字母,转译为声音、文字......一只左眼,怎么与世界对话?

鲍比花了很久才明白自己的处境:

他不会再站起来了。

他甚至不能再抬起自己的手指,不能再发出一点声响。

他这辈子永远都只能这样了。

他就像被困在了深海中的一只潜水钟里,只能靠着小小的一个潜望窗看外面的世界。

他无法移动,无法呼唤,也无法应答。?

这就是潜水钟。厚厚的铁皮,狭小的空间,人呆在里面,转身都困难,叫喊的声音也传不出来。

除了悲凉的绝望外,疼痛也在折磨他。

他的耳朵总听到异常的噪音;他的支气管一直在堵塞发炎,反复引发高烧;食物只能通过胃管灌下去,他没办法移动舌头、吞下口腔分泌的唾液;他的双腿沉重得仿佛有几百斤重,蜷缩着的手指也一直疼痛难忍,说不清是火辣还是冰凉;有时候,他的身体还会无端端开始痉挛。

他像一个巨大的婴儿,需要专人为他导尿、换衣、擦拭身体。一只恼人的苍蝇落在他的脸上,他都无力将它驱赶走。

最初的20个星期里,他的体重直接掉了54斤。

而他丧失了光明的右眼,则由于眼皮无法闭合,开始流泪、发红、发炎。为了防止角膜溃烂穿孔,一天早晨,一个眼科医生来到他的床边,用针线像缝袜子一样将他的右眼皮缝了起来

这让鲍比吓坏了:

如果这个人一时兴起,将我的左眼皮也缝起来,那我与外界的唯一联系,我潜水钟的小小窗户,就要被封死了!

波叔想不出还有什么比这更残忍的折磨。

但对鲍比来说,这些还不是最痛苦的。

他最无法接受的,是他再也不能抚摸自己孩子的头顶、拥抱他们小小的温热的身体;再也不能亲吻自己的爱人;再也不能为自己93岁的老父亲剃须洗脸。

他多希望这一切只是一场梦啊。

在这样的不幸和绝望面前,有多少人还能保持清醒和坚强?

鲍比可以。

他努力维持自己的心情,提防自己像个压力锅一样炸开。他每天用左眼仔细地打量着每一缕阳光,用耳朵倾听着每一处风声,用大脑寻找每一段美好的记忆。

在困顿如茧的时间里,他幻想自己是一只蝴蝶,可以飞越病房的窗户,到远方的大海去,到南美洲最南端的火地岛去,或是到神话中米达斯国王的皇宫中去。

他是一只飞出了潜水钟的蝴蝶。

但再坚强的人,也有孤独脆弱的时候:

鲍比病房的墙上挂着朋友从日本寺庙求来的小香包,桌上陈列着从布列塔尼的教堂带回来的大蜡烛,波尔多教会的念珠,非洲原始部落的经文。世界各地的亲友为他祷告的祝福,足以堆成一座宏伟的建筑。

然而,这些祝福和我女儿所做的比较起来,不过是泥水造的围墙、沙土做的堡垒。我的女儿希莉丝特每晚睡觉前,都会为我献上小小的祷告。我靠着这股最贴心的扶持力量,在梦境的国度里靠岸歇息,避开一切凶恶。

依靠自己的坚强和亲友的支持,鲍比挺过了最难熬的阶段。 

1996年的春天结束时,鲍比的情况总算稍稍稳定。他开始在护士的帮助下写信感谢所有朋友。

怎么写?

用最笨的方法:护士每次都念一遍字母表,等听到想要的字母时,他就眨一下眼。

这封艰难写成的信件寄给了60个人。

后来信件又来来回回,甚至开始有陌生人给他写信。通过这种特别的方式,他与世俗红尘中的大家仍然保持联系。

这些信虽然轻得像鹅毛,在鲍比心里却重得像一座山。他骄傲的自尊心稍稍可以抬起来了,这让他爱上了这种通过文字与别人探讨生命本质的方法。

不管来信是三行或是八页,也不管它从远方日出之地寄来的,或是从巴黎市郊的小城镇寄来的,这些信件于我如同珍宝。有一天我要把它们一张张地接起来,串成一串,绵延几公里,飘荡在风中,像是显耀友谊的旗帜。

这会赶走那些秃鹫的。

他决定,要把自己脑海中的声音扩散出去、把自己的感受记录下来,要写一本书。

要为它取名《潜水钟与蝴蝶》

这将是一本卧病在床的旅游札记,讲述一枚被禁锢的灵魂如何像蝴蝶一样飘飞。他要亲吻自己的爱人,要探访西班牙的城堡,要在博物馆里缅怀先人,要去看傍晚的余辉和夜晚的星光。

但是怎么写?

还能怎么写呢,他现在只有左眼可以动了。

可是,靠眨眼能写成一本完整的书吗?

鲍比每天要花大量的时间进行喂食、肌肉拉伸、关节活动等复健活动,分给写作的时间只有四个小时。为了完成他的写作,杂志社派来了年轻的记录员克洛德,她专门负责记录鲍比左眼皮的活动。

为了提高效率,克洛德还带来了一份按照使用频次排列的字母表,最常用的E打头,而最少用的W结尾。?

鲍比必须先构思内容要怎么写。

在他的脑子里,每个句子都要先搅拌过十次,再删一个字,加一个形容词,然后他必须牢牢记住造的句子,把一个段落、一个段落的文句都背下来,最后再在克洛德面前一次性复述出来,以节约时间。

效率很低,而且很容易出错。

但这已经是没办法中的办法了。

复健活动和写书紧张有序地进行着。1996年6月16日,鲍比发病半年后的那个父亲节,他已经可以维持稳定的、无需机器辅助的呼吸了。

这意味着,他可以坐上轮椅,和家人一起到海边去庆祝。在长时间的训练后,他还可以轻微地转动脖子,这让他可以用左眼追寻跑跳着的孩子的身影。

《潜水钟与蝴蝶》的写作也有条不紊地推进着。克洛德是个非常有耐心的女孩,经过磨合训练后,鲍比拼出一个单词的平均时间大幅减少至2分钟

20万次眨眼后,这本优美、真挚、令人沉醉的回忆录终于完成了。

在结尾,鲍比是这样写的:

在宇宙中,是否有一把钥匙可以解开我的潜水钟?有没有一列没有终点的地铁?哪一种货币可以让我买回自由?应该要去其他的地方找。我去了,去找找。

1997年3月7日,《潜水钟与蝴蝶》在法国出版。一经推出就获得了巨大的成功,第一天就卖出了25000千本,首周共售出15万本。不久后,它的翻译版本登上了欧洲各国畅销榜榜首,最终销量已经达到100万本。?

《潜水钟与蝴蝶》的第一版和中译本

虽然每个单词都让鲍比竭尽力气,但它的文字并不是简单粗糙的电报文字。它幽默清醒、轻盈灵动,仿佛是第一次赴约的年轻人的步履。《纽约时报》评论这是一本“给绝望者以光明的不可思议的书”

它让无数读者感动落泪,也让他们收获巨大的勇气。

就在回忆录出版的两天后,曾说过“想看见电影版上映”的鲍比因肺炎离世。

正如他所说的那样,他去找能够打开潜水钟的钥匙了

2007年,在鲍比去世十年后,这本书终于被搬上了银幕。这部电影让所有人动容。它让我们见证了人类想象力的丰沛,也见证了激发无限勇气的顽强意志。当年这部电影收获了四项奥斯卡提名,还获得了两个金球奖。

人的肉身是沉重的,但灵魂是自由的。

世界上还有谁的身体能比鲍比更受禁锢、更痛苦、更没有力量吗?但又有谁的灵魂比鲍比更自由、更强大,领略的风景更多更美?

波叔想到另一部大爱的电影《肖申克的救赎》。无论你身在何处,是困于监牢,还是躺于病床,都没有人能阻止你去追求心灵的自由

哪怕全身上下你只有一个眼皮可以动。

你也可以依靠它写出一本感人的书,唱出一首动听的歌,活出艰难却无比珍贵的一生。

即便是漫漫的苦路,我们也要让它变得更好一些。

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