冯涛 主任医师 教授 博士生导师
首都医科大学附属北京天坛医院
神经病学中心副主任
运动障碍性疾病科主任
做好详细、全面的病情记录
帕金森病患者不仅有运动障碍，还有很多非运动方面的症状；不仅有脑部病变，其他器官也有一定病变，因此临床表现多种多样。随着病情的发展，症状的变化也很常见。
医生全面诊治帕金森病，需要通过问询帕友了解平时的病情，对制定和调整进一步的治疗方案十分重要。不少帕友没有日常的记录，仅靠回忆回答问询难免遗漏重要信息或者提供的信息不准确、不全面，使得医生难以做出准确的判断。
帕友应在日常生活中注意记录自己的病情，写好“帕友日记”，为医生分析病情提供依据。
有的帕友想记录但不知道记什么。帕友日记应重点记录身体状态各个方面有什么变化，帕金森症状有何变化，服药情况（具体到服药种类、剂量、服药时间、服药次数）以及治疗后有什么变化（疗效和可能的不良反应）。
随着科技进步和网络技术发展，国外应用可穿戴设备等可以连续、客观、准确地记录病情变化，提供给医生作为调整治疗策略的依据。目前有一些APP带有病情记录功能。
不管采用哪种形式，帕友自己认真、连续地记载病情等内容是基础，在就诊时可以提供给医生作为医疗决策的重要参考。详细的记录可以提醒医生注意到一些少见但重要的病情变化，特别是一些隐匿但危害较严重的症状；避免遗漏。
学习正确的帕金森病相关知识
提高疗效的关键在“个体化精准医疗”。医生会根据诊疗指南和患者具体病情提供多种可行的治疗方法，由于治疗方案不是唯一的、各有优劣和利弊，需要患者和家属进行选择。
帕金森病患者参与医疗决策，需要学习和了解帕金森病的相关知识。
如果对帕金森病缺乏必要的科学知识，或者获得的资讯不够全面、客观，很可能使帕友对某种疗法的疗效和可能的风险有错误的认识。
帕友们学习帕金森病的相关知识，应选择适当的学习渠道，学习专业人士撰写的文章。医学在发展，知识在更新，陈旧的知识有可能错误和片面。帕友应学习科学、正确的新知识。
有一些非专业人员、非专业机构建立的渠道，通过转发、抄袭和改编方式制作低劣、错误、片面的内容，误导帕友，需要特别注意。
认真执行专科医师的治疗方案
经常遇到帕友不能严格执行专科医师的医嘱，改变了治疗方案，导致专业的治疗方案不能有效实施，难以获得满意的疗效。
分析原因主要有下列几种：1.帕友年纪大，记忆力减退，遗忘了用药时间或者用药的方法；2.因为不理解用药方法、注意事项，学习了错误或者过时的知识，自行改变了服药方案；3.疗效没有达到个人的期望，而放弃实际有效的方法；4.治疗后出现了不适症状，认为是药物的副作用，自行停药或者减药。
专业性可穿戴设备或者专业APP有服药提醒功能，可帮助记忆力减退、工作繁忙的帕友准确发药。帕友学习必要的健康知识、帕金森病治疗常识，可以提高遵从医嘱的自觉性和主动性。
帕友们应认识到，一方面现有的疗法尚不能治愈帕金森病，主要是改善和减轻帕金森病的症状；另一方面现有疗法的疗效与疾病的程度、类型、个体差异等诸多因素有关，即使是符合病情的治疗方法，也不一定能达到非常满意的疗效，片面改变方案可能疗效更差。
对于可能的不良反应或者不适症状，帕友应有理性的态度。
对不同程度、不同类型的不良反应要分别对待。服用抗帕药物可能出现胃肠道反应，有的是轻度恶心，适度调整可能就缓解了，可以继续服药；如果是呕吐，甚至胃痛，则应该根据情况适当减药，或者停药换药：必要时应进行胃肠检查看看有无消化道隐匿的病变。有的帕友服用了金刚烷胺和多巴胺受体激动剂（普拉克索、罗替戈汀等）后出现轻微腿部水肿；如果患者过度紧张、放弃这种药物，实际十分可惜。
如果有轻微的不适应，可以进行必要的观察，有的是短暂的反应，过一段时间即消失了。如果是持续和严重的不良反应，应及时复诊，由医生做分析和调整，而不是心存侥幸、自行处理。
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