2017年10月17日早上,我在剥洋葱people上看到一篇文章,名为《空鼻症患者呼吸之痛》,这是我第一次看到“空鼻症”这个词,我把文章转发给了芷晴。(毕业设计的队友)。
当时我们正在找毕业设计的选题,我发了好几个选题给她看,最后我们两个暂时敲定空鼻症和另外一个选题,各自负责一个选题上网找资料。不过在网上找资料的时候发现一个问题,资料少得可怜。勉强整理了一个文档发给芷晴,同时我在微博找到空鼻症患者代表的爱人,我给他发了私信,说明了我们的来意。
在等待回复的过程中,我们这个团队从2个人变成3个人,从3个人变成4个人,最后又发展成3个人,一路寻寻觅觅,最终找到了人群中最显眼的那个你。
没错,团队成员最终确定下来,我、芷晴、楚泽,我们都是一个班的同学。
大家好,我给大家介绍一下,这是我的团队@假队友团队。
后来我们3个人讨论了之后决定选择空鼻症作为毕业设计的选题。原因是我们发现目前在国内关注空鼻症的人极少,很多人听都没听说过,而它面临的处境却是极度窘迫的。我问了一下身边的同学朋友,都没有听说过空鼻症。
“鼻子没有了???”
那这个所谓的“空鼻症”到底是什么,我po一张图解释一下,具体的大家可自行上网查找或直接去看剥洋葱的那篇文章,这里我就不详细展开了。
空鼻症这个病在近年才被国内的几位耳鼻喉科的医生专家承认这是一种病。在这之前,它被认为这是一种精神病。
不知道大家还记不记得2013年温岭连恩青杀医案,网上有媒体曾报道连恩青就曾经做过鼻中隔纠正及鼻甲切除手术,术后出现了类似于现在定义的空鼻症的症状,但是当时并没有人了解这个病,连很多医生也不清楚,那时候国内也还没有出现空鼻症这个词。
连恩青当时去医院多次检查,但检查结果一切正常。一边是精确的医学指标,一边是真实存在的痛苦,加上家人、社会的不理解,连恩青最终走上了极端。
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(央视《面对面》栏目对连恩青的采访)
相信很多人都失眠过,失眠一天,我们不会觉得有什么,失眠两天,可以接受,失眠三天,忍忍就过去,失眠四天,似乎有点受不了了,失眠五天,失眠六天,经常性失眠,甚至天天失眠,我想大多数人不知道那是一种什么样的体验。而这些,都是部分空鼻症患者的日常。呼吸困难、头疼剧烈、体能下降,夜晚难以入眠,这些,时时刻刻伴随着空鼻症患者。
对于普通人来说,简单的“呼”、“吸”两个动作,对空鼻症患者来说却可能是刺心的痛。
(图为腾讯公益为患者发起爱心捐助活动)
“冷空气和热空气没有阻挡,一下子冲到肺里,刺激嗓子和肺,还有胃,很不舒服。”
“每天躺在家里生不如死,没办法工作。”
“我没有精神病,相比不能呼吸,旁人的误解对我伤害更大。”
“聚会是不可能的,空鼻症的患者基本上出去一趟都是下了要死的决心才可以出去。”
“就像温水煮青蛙一样,当你真正意识到自己的疾病是真实的,你连和别人辩论的力气都没有了,躺在床上气若游丝,像活死人一样残废得活着。”
“晚上睡觉的时候,因为强烈窒息,往往到一两点钟两三点钟都睡不着,甚至整夜都睡不着。这手术以后的七年,令我感觉生活一片黑暗,就想结束自己的生命,来结束这场可怕的噩梦。”
无法工作,身体病痛难忍,术后多次治疗没有得到效果。家人和朋友难以理解,国家和政府没有任何医疗保障和支援。这是我在接触患者过程中得到的信息,而我们不能忽视的一个事实是,近几年来网上关于讨论空鼻症的报道越来越多,大量“自杀”“杀医”等字眼层出不穷。
(图片来源网上文章截图)
铺垫了那么多,扯了那么远,终于到了敲黑板的时刻了。
写这篇文章最主要的目的之一还是想讲一下我们为什么要选择拍空鼻症这样一个纪录片作为我们的毕业设计。
讲到毕业设计,有人只是为了拿个毕业证,花个几千块在某宝上就可以拿到一个漂亮的毕设,也有人真正想为四年大学的学习划上一个满意的句号,做出一个至少像模像样的作品,也不枉费这四年的青春。我们不知道能不能达到后者的水平,但我们不愿做前者。
选择拍摄这样一个题材,也许有人会质疑,你们就算把纪录片拍出来了就能改变那些患者的现状了吗?就能帮助他们治好这个病了吗?是啊,我们的力量太渺小,我们不是知名媒体或者微博大V,我们推动不了改革,我们即使拍出来了片子可能这个群体面临的现状没有一点点改变,但是我们不愿辜负那些患者对我们的支持和信任。
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我在联系患者的过程中有一位严重的空鼻症患者当看到我在微博发给他的私信时他立刻加了我微信,说特别支持我们,如果有需要他可以过来广东接受我们的采访拍摄。
这位患者是安徽芜湖的,目前身体状况特别差,在和我微信聊天的时候都时不时要停下来休息,因为头疼得厉害,呼吸困难。
一个没见过面的陌生人就算自己身体状况不允许,都愿意这样支持我们,我们有什么理由不去为他们做点什么,哪怕只是杯水车薪。人与人之间的信任是相互的,我们希望能用自己微薄的力量去帮助他们,利用自己所学的专业的东西,尽最大努力去做好这个片子,也是帮助这个群体做一个小小的宣传。哪怕只是让多一个人知道并了解空鼻症,这便是我们的动力。
虽然我们知道要完成这个片子并不容易,联系到的患者远在几千公里外的不同省份,我们要一一过去拍摄,这对于我们来说,时间、精力、金钱方面都不是一件很简单的事情。
拍过片子的人都知道,做得再周详的计划,到了真正拍摄的时候,有太多的意外会发生,会打乱计划,我们更担心的是我们做不好这个片子,让那些信任我们支持我们的患者失望。但是不管结果怎样,我们还是选择试一试。
同时,我们希望能联系到更多的患者支持我们的拍摄,希望最终拍出来的片子是能够代表这个群体的。所以如果你是空鼻症患者或者你身边有空鼻症患者的朋友欢迎到公众号后台与我们联系。
以下是我们小组的一个创作进程的记录,简单记录了我们这一个多月的事。
2017.10.17
我们确定了空鼻症作为我们毕设纪录片的选题。
2017.10.25
团队见面讨论,根据搜集到的资料讨论,初步确定选题的意义、片子大概结构等内容。
2017.10.26
与指导老师周老师第一次见面指导。老师很认可我们的选题,为我们提供了很多建议,我们也进一步确定接下来要做的事情。
2017.10.29
团队通过网络多渠道上联系到了多位愿意接受拍摄采访的患者。
2017.10.29
我们与传媒系杨老师进行微信电话沟通联系。杨老师也很支持我们片子的拍摄,为我们提供了更多专业性的意见,考虑了各方面可能会出现的情况。
2017.11.04
传媒系毕业设计开题讨论大会。会上学院的各位老师通过对我们选题的了解之后通过了我们的报告,并为我们提供了详细建议。
2017.11.14
我们团队进行见面讨论近期准备出去拍摄的各项安排和一些具体细节,同时与患者保持联系。
2017.11.15
团队再次见面讨论拍摄细节问题,出现较多疑问,决定再找老师进行讨论。
2017.11.15
与一位在安徽的患者取得联系,患者表示非常支持我们的拍摄并愿意过来接受采访。当时我们了解到患者目前身体状况不是很好,但是愿意来到这么远的地方接受我们的采访,心里非常感动,觉得一定要努力做好片子。
2017.11.16
与杨老师进行见面指导,解答我们前一天晚上列出的所有疑问,并且从片子的创新方面为我们提供更多借鉴。
2017.11.19
团队再次进行讨论,商讨设备及拍摄采访细节情况。
好了,暂时更新到11月19日止,之后的进展还会不定期继续更新。偷偷透露一下,下一站是厦门,欲知后续如何,请继续关注~
最后,非常不要脸的借各位朋友圈广告位打一波广告
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(看我无比认真脸)